Фонд «Круг добра» ✔

Минздрав России (VK) 📓 Михаил Мурашко: В 2025 году более 12 млн человек прошли репродуктивную диспансеризацию Об этом сообщил министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко в ходе открытия новых медицинских объектов в режиме ВКС. — В 2025 году более 12 млн человек уже прошли специальную диспансеризацию по оценке репродуктивного здоровья и своевременно получают маршрутизацию для выявления причин возникновения проблем с репродуктивным здоровьем. Самое главное — принимаются решения о том, как обеспечить человеку семью и возможность стать родителями. Эта система сегодня работает эффективно, — сказал он. ➡️ Михаил Мурашко подчеркнул, что в действующих и новых медицинских учреждениях создаются комфортные и доступные условия для прохождения профилактических осмотров и диспансеризации, в том числе за счёт организации профилактических осмотров и диспансеризации в вечернее время. — Отмечу, что сегодня Трудовым кодексом РФ предусмотрено сохранение заработной платы в день диспансеризации, — сказал министр. 💭 Также в программе государственных гарантий выделен отдельный раздел, предусматривающий внеочередное прохождение медицинских осмотров для ветеранов боевых действий. — Больше 60 тыс. ветеранов боевых действий прошли профилактические медицинские осмотры в этом году, — сказал Михаил Мурашко. ➡️ Кроме того, улучшение диагностики гепатита С в рамках скрининговых программ в сочетании с программой активного выявления и лечения пациентов даёт положительные результаты по излечиваемости. — В предыдущие годы благодаря программам фонда «Круг добра» удалось добиться того, что в стране сегодня нет детей, страдающих гепатитом С. В случае выявления заболевания лечение назначается незамедлительно, и дети вступают во взрослую жизнь, свободные от этого тяжёлого недуга, — добавил Михаил Мурашко. Взрослые пациенты сегодня также обследуются на гепатит С и в случае выявления получают лечение в рамках программы государственных гарантий.

📌 Председатель Правительства Михаил Мишустин подписал распоряжение об изменении состава совета Фонда «Круг добра» ✅Премьер-министр РФ Михаил Мишустин подписал распоряжение об изменении состава Совета Фонда поддержки детей с тяжелыми, угрожающими жизни и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Об этом сообщило агентство РИА Новости. Документ опубликован на официальном портале правовых актов. 📌Совет Фонда как высший коллегиальный орган действует с мая 2021 года, в задачи совета входит определение приоритетных направлений деятельности фонда и порядок использования имущества, утверждением бюджета фонда в части, касающейся определения расходов на обеспечение деятельности. Читать подробнее на сайте. Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max ✅

🎁 Один из первых подарков к 5-летию Фонда «Круг добра» привезли из Санкт-Петербурга 📖 «Помогая тяжелобольным детям, вы фактически дарите им реальную сказку их новой жизни, вот и мы решили подарить вам эксклюзивную сказку», – сказала руководитель пресс-службы НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера Наталья Капцова, передав главе Фонда «Круг добра» протоиерею Александру Ткаченко действительно сказочный подарок – книгу «Сказка о Царе сердечном, царевне Жар-птице и чуде чудном – Круге добра». Читайте подробности по ссылке. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max ✅

💙 В Фонде «Круг добра» прошла встреча с родительским сообществом по вопросам помощи детям с рахитоподобными заболеваниями 🙏 Задача таких встреч – информирование партнеров о новостях Фонда, изменениях в работе, совершенствовании механизмов обеспечения детей эффективной медицинской помощью. 📘 В онлайн формате к встрече присоединились представители профильного фонда «Редкий случай», а также родители подопечных Фонда «Круг добра». Читайте подробности в публикации. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max ✅

⭐ Сегодня рассказываем о нашей подопечной с болезнью Ниманна-Пика. Это редкое наследственное заболевание, при котором в клетках разных органов откладываются определённые вещества (липиды) и повреждают их. Выделяют три типа заболевания – A, B и C. 🧬 Тип В, о котором идет речь в истории, к счастью для пациента не сопровождается поражением центральной нервной системы, с другой стороны, симптомы заболевания менее выражены. Разобраться в диагностике помогает генетическое исследование. 📌 Фонд «Круг добра» внес болезнь Ниманна-Пика, типы А и В, в Перечень заболеваний в 2022 году, начав закупки препарата олипудаза альфа. В 2025-м году экспертный совет Фонда добавил в Перечень болезнь Ниманна-Пика, тип С, начав закупки препарата аримокломол. В декабре 2025 года количество подопечных Фонда с болезнью Ниманна-Пика составило уже 29 детей. В их числе – 15-летняя Маргарита, о которой и пойдет речь в рассказе ее мамы. 👀 Читать историю #кругдобра #кругдобра_нашидети Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max ✅

🖐 Руководство Фонда «Круг добра» провело новую встречу в рамках недавно открывшейся Фармприёмной. Фармприёмная – это онлайн-сервис, который Фонд запустил для координации встреч с представителями фармацевтического бизнеса. Сервис призван помочь фармкомпаниям выстраивать отношения с Фондом, выносить на обсуждение интересующие вопросы, касающиеся как закупок новых лекарственных препаратов и средств помощи, так и действующих договоров. ⚡ На очередной сессии Фармприёмной состоялась встреча с представителями фармацевтической компании Ипсен, действующего производителя лекарственных препаратов, которые закупает для подопечных «Круг добра». Участники встречи обсудили подготовку к вводу в гражданский оборот препарата одевиксибат. Фонд «Круг добра» закупает это лекарство для терапии крайне редкого заболевания прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз. Когда препарат будет введен в гражданский оборот, закупать его будет не сам Фонд, а ФКУ ФЦПиЛО на средства Фонда, что для производителя связано с рядом нюансов документооборота. 📝 Также представители компании Ипсен обсудили с руководством Фонда текущие вопросы по обеспечению подопечных Фонда препаратом товорафениб. Препарат не зарегистрирован в России, Фонд закупает его напрямую при участии Федеральной антимонопольной службы для пациентов с диагнозом глиома низкой степени злокачественности. 🍂 Осенью мы писали о старте терапии и публиковали рассказ мамы одного из детей, начавших лечение новым препаратом от Фонда. В ноябре препарат был одобрен для создание резерва для незамедлительного обеспечения им неопределенной группы детей в ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России. В рамках фармприёмной представители компании-производителя обсудили с руководством Фонда детали создания неперсонифицированного резерва препарата. 💛 Работа Фармприёмной продолжается. Запись ведется по ссылке, на основании выбранной темы каждый вопрос адресуется курирующему директору Фонда. Открытость и готовность обсуждать новые идеи, вопросы и проблемы – один из принципов работы Фонда «Круг добра». #кругдобра Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max ✅

📌 «Круг добра» подводит итоги 2025 года: в Фонде прошла встреча с региональными ответственными за взаимодействие родителей с Фондом ✅ Фонд провёл онлайн-конференцию, в которой приняли участие сотрудники региональных органов исполнительной власти в сфере здравоохранения. Это представители областных и республиканских министерств здравоохранения, комитетов и департаментов, отвечающие за взаимодействие с семьями и за направление заявок в «Круг добра» для оказания помощи детям из своих регионов. 📌 У Фонда нет собственных подразделений на местах, а системы здравоохранения в разных регионах имеют свои особенности. Специалисты, отвечающие за взаимодействие с Фондом, играют ключевую роль в организации помощи детям через возможности Фонда. Хотя они не являются его сотрудниками, именно они общаются с родителями по вопросам лекарственного обеспечения Фонда, обладают полной информацией по заявкам, закупкам и поставкам лекарственных препаратов и медицинской помощи. От того, насколько эффективно выстроена их работа, во многом зависит качество оказываемой детям помощи. Подробнее читайте на сайте. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max ✅

+1

🔥 Принят бюджет России на 2026 год и на плановый период 2027 и 2028 годов. Какие средства получит Фонд «Круг добра»? Подробности — в карточках. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max ✅

💌 Рассказываем историю ещё одной семьи, в которой родился ребёнок с мукополисахаридозом II типа (МПС-2, Хантер-синдром). Благодаря внимательности врача, буквально проходившего мимо коляски с ребёнком, мальчику очень своевременно удалось поставить правильный диагноз. 🧬 Теперь же в России стартовала инновационная терапия мукополисахаридоза II типа. В РДКБ продолжаются интрацеребровентрикулярные введения препарата идурсульфаза бета. Историю ребенка читайте по ссылке. #кругдобра #кругдобра_нашидети Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max ✅

✍ «Напишите нам» – к 5-летию Фонда «Круг добра» ❤️ 5 января 2026 года Фонду «Круг добра» исполнится 5 лет. По оценке пациентских организаций, за это время помощь тяжелобольным детям изменилась кардинально. Подопечными Фонда стали уже более 30 тысяч детей. Благодаря современной эффективной и безопасной терапии они сейчас имеют возможность жить, дышать, играть, расти и развиваться, проявлять себя в учебе, спорте, достигать творческих успехов, путешествовать. Находясь в «Круге добра», дети делятся добром и сами вовлекаются в волонтерство, проявляют неравнодушие в помощи другим, мечтают приносить пользу стране. В преддверии своего 5-летия Фонд обращается к родителям подопечных с просьбой: ✍ напишите нам, расскажите свою историю о том, как поменялась жизнь вашей семьи с появлением в ней Фонда «Круг добра». Также Фонду важно знать в лица своих подопечных: приложите фотографию ребенка. 💚 Рассказать о своей семье, ребёнке, приложить фотографию можно в личных сообщениях Фонду. В этих история можно будет выразить благодарности врачам, без которых не была бы возможной успешная терапия, налогоплательщикам, за счет которых работает «Круг добра». Фонд составит альманах с историями и фотографиями детей, которым удалось помочь, закупить дорогостоящие лекарственные препараты, технические средства реабилитации и оплатить медицинскую помощь. Альманах будет напечатан и передан создателю Фонда – Президенту России 🇷🇺 Владимиру Путину, а также главам регионов России. Уникальное издание не предназначено для широкого распространения и публикации онлайн. 💌 Самым светлым итогом 5-летней работы для Фонда будут фото-улыбки подопечных, а также отзывы родителей. Будем благодарны за обратную связь. Рады быть с вами рядом! Ваш Фонд «Круг добра». 🧷 Оставляя обратную связь, ознакомьтесь, пожалуйста, с Политикой обработки персональных данных и Согласием на обработку персональных данных. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max ✅

+4

📌 Этой осенью Экспертный и Попечительский советы Фонда приняли много важных решений для подопечных «Круга добра» 💫 В карточках — подробно про обновления помощи детям. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max ✅

📔 Фонд разработал для региональных Минздравов пошаговые инструкции по внесению данных в Информационный ресурс 💛 Фонд делает все возможное, чтобы дети с тяжелыми, жизнеугрожающими и редкими заболеваниями, имеющие назначения врачей, получали помощь как можно быстрее и эффективнее. Это достигается благодаря цифровизации процессов, которые раньше проходили только посредством бумажного документооборота. Сейчас у региональных Минздравов есть возможность работать со сведениями о перераспределении препаратов в Информационном ресурсе в онлайн-режиме. ✍ Чтобы сделать процесс внесения данных еще удобнее и оперативнее, Фонд «Круг добра» разработал для региональных органов здравоохранения пошаговую инструкцию по внесению в Информационный ресурс данных о поставках и перераспределениях лекарств для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. 💬 «Ежедневно мы в Отделе сталкиваемся с необходимостью перераспределения отдельных лекарственных препаратов, внимательно отслеживая, в каких регионах страны образовались их остатки, а в каких уже формируется дефицит, – пояснила начальник Отдела аналитики и взаимодействия с регионами Фонда Людмила Фоминых. – Эта работа очень большая и ответственная, так как Фонд не может позволить, чтобы кто-то из детей остался без терапии или истек срок годности препаратов, которые закупили за счет средств Фонда. Жизнь показала: если наши коллеги из региональных органов здравоохранения будут активно пользоваться Информационным ресурсом, где будет отражаться вся картина по наличию в регионах закупленных Фондом лекарств, работа по перераспределению будет более эффективной. Вопросов по работе в ресурсе Минздрава у регионов всегда было много, поэтому мы сами решили подготовить пошаговую инструкцию, которая облегчит региональным коллегам работу по внесению информации о поставках, поможет проводить перераспределение в ресурсе более оперативно и качественно». ✅ По словам Людмилы Фоминых, новые пошаговые инструкции снимут многие вопросы по работе регионов в Информационном ресурсе. 🧷 На нашем сайте уже размещены: Инструкция по перераспределению в информационном ресурсе ЕГИСЗ и Инструкция по внесению данных о поставке ФКУ ФЦПиЛО в ОУЗы. Дополнительно Фонд планирует провести с представителями региональных Минздравов вебинар, посвященный этой теме. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max ✅

🎨 Конкурс «Я рисую доброту» – напоминание! 🌟 Продолжается прием работ на новый творческий конкурс Фонда «Круг добра», посвящённый нашему 5-летию! Если ваш ребенок – подопечный Фонда и любит рисовать, обязательно покажите ему тему конкурса: «Я рисую доброту». Поговорите с ним о том, что для него значит доброта – и помогите воплотить это в рисунке. Как принять участие: 🔹 Пройдите по ссылке и ознакомьтесь с Положением о конкурсе. 🔹 Заполните анкету Участника конкурса 🔹 Загрузите рисунок вашего ребенка. На конкурс можно предоставить до 3-х рисунков. 🔹 Подтвердите свое согласие на обработку персональных данных. 🎁 Итоги конкурса – в декабре 2025 года на сайте и в соцсетях Фонда. Автор самого интересного рисунка получит памятный приз и именную благодарность, а остальные работы попадут в наше праздничное слайд-шоу. Участниками могут быть только подопечные Фонда «Круг добра». Не откладывайте – творите добро вместе с нами! #кругдобра #ярисуюдоброту Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max

📍 Когда речь заходит об онкологическом заболевании у ребенка, родителям и врачам нужно торопиться вовремя среагировать на болезнь, которая не любит и не прощает промедлений. Сегодня мы рассказываем историю о том, как своевременная помощь, которая пришла 12-летней девочке от врачей и Фонда «Круг добра» в прямом смысле слова спасла ей жизнь. 📕 Читайте историю по ссылке. #кругдобра #кругдобра_нашидети Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max

❤️ Фонд "Круг Добра" помогает девочке с ахондроплазией из Тамбова 11 летняя Аделина Бакина и ее мама борются с ахондроплазией - редким заболеванием, вызывающим диспропорциональную низкорослость из за нарушения роста костей скелета. Патология встречается примерно у 1 из 25000 новорождённых. Дорогостоящим передовым препаратом для увеличения роста семью долгое время снабжает государственный фонд "Круг Добра", основанный по указу Президента 🎥 Подробности в сюжете «НОВОСТИ ХБК» 🔷 подпишись на «НОВОСТИ ХБК» Круг добра НЕМАЛЕНЬКИЕ ЛЮДИ. Ахондроплазия в России #кругдобра #кругдобра_нашидети Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max

📌 Фармприёмная Фонда «Круг добра» продолжает работу 🖐 Состоялась новая онлайн-встреча руководства Фонда «Круг добра» с представителями фармацевтического бизнеса. ✍ Новый канал взаимодействия Фармприёмная создан для обмена информацией, оперативного и прозрачного решения общих вопросов лекарственного обеспечения детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Сервис помогает фармкомпаниям выстраивать отношения с Фондом, выносить на обсуждение интересующие компании вопросы. 📒 В рамках очередной Фармприёмной состоялась встреча с представителями фармацевтической компании ПСК Фарма. Со стороны Фонда была представлена информация о порядке включения препаратов в перечни Фонда и нормативно-правовых актах, которые регулируют работу Фонда. А также информация о порядке закупок. Зарегистрированные в России препараты по заявкам Фонда «Круг добра» закупаются Федеральным казённым учреждением Минздрава России (ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Министерства здравоохранения Российской Федерации). Такие закупки проводятся по федеральному закону № 44 «О контрактной системе…» по международному непатентованному наименованию. Информация об аукционах, на которых таким образом закупаются зарегистрированные в России лекарственные препараты, доступна на портале Госзакупки. Не зарегистрированные в России препараты Фонд закупает самостоятельно, переговоры идут с участием Федеральной антимонопольной службы. 🧪 Представители ПСК Фарма пригласили гостей из Фонда на экскурсию на свой завод для знакомства с работой компании. Тем временем продолжается работа Фонда с компанией Биомарин над решением проблемы гарантий и стабильности поставок, о чём мы писали ранее. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max

⚡ В России стартовала инновационная терапия мукополисахаридоза II типа (МПС-2). 💙 Первому ребенку с мукополисахаридозом II типа провели эту уникальную операцию в Российской детской клинической больнице (РДКБ) Минздрава России. 3-летнему Сереже из Астрахани установили порт-систему в головной мозг и ввели лекарство идурсульфаза бета. Препарат закупил Фонд «Круг добра». 💬 Мы поговорили с мамой Сережи Александрой Андреевной. Ее рассказ читайте в публикации. #кругдобра #кругдобра_нашидети Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max

💥 Россия стала одной из первых стран в мире с доступом к инновационной терапии мукополисахаридоза II типа ⚡ В России стартовала инновационная терапия мукополисахаридоза II типа (синдром Хантера) – интрацеребровентрикулярное введение препарата идурсульфаза бета. Установку специальной порт-системы и введение провели в Российской детской клинической больнице. Необходимый для терапии заболевания фермент, расщепляющий сложные углеводы, теперь доставляется непосредственно в желудочки головного мозга. Это даёт новую надежду семьям, где растут дети с тяжёлой формой заболевания, при которой стандартная ферментозаместительная терапия с внутривенным введением не может остановить прогрессирующее поражение головного мозга. 💬 «Сегодня состоялся старт нового вида лечения для пациентов с нейропатической формой мукополисахаридоза II типа. До этого момента дети получали препарат внутривенно. Сейчас фермент доставляется туда, где начинает сразу работать, — рассказал врач-нейрохирург нейрохирургического отделения РДКБ Дмитрий Александрович Рещиков, который провёл операцию по установке порта и первую инфузию. — Мы надеемся, что это будет новый скачок в качестве помощи этим пациентам». 💡Одновременно обучение введению препарата в РДКБ провели для астраханских врачей, которые присутствовали при установке порта и введению лекарства. Обучение организовано при содействии участника «Круга друзей» Фонда «Круг добра» – «Центра экспертной помощи «Дом Редких». Подробнее – в публикации Центра. 🧷 #кругдобра Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max

Очередное чудо от фонда "Круг добра" для девочки с синдромом бабочки. Вера и впрямь напоминает ее - нежная, добрая, чуткая. Ее тело было покрыто ранами, которые не заживали по несколько месяцев, пока в судьбе семьи не появился фонд "Круг добра". https://www.kp.ru/daily/27749.5/5178056/

Минздрав России (VK) 💬 Россия входит в топ-10 стран мира с самой высокой общей выживаемостью пациентов детского возраста с онкозаболеваниями Об этом сообщила замминистра здравоохранения РФ на церемонии открытия VI Объединенного конгресса детских онкологов и гематологов. — Этот показатель отражает высокий уровень развития отечественной детской онкологии, а также доступности в России инновационной терапии для детей с жизнеугрожающими состояниями, — подчеркнула она. Евгения Котова сообщила, что в России общая двухлетняя выживаемость детей со злокачественными новообразованиями (ЗНО) достигла 83%, что является одним из ведущих показателей в мире. При некоторых онкозаболеваниях у детей, например, при ретинобластоме, нефробластоме, этот показатель в нашей превышает 97-98%. 👉 Замминистра здравоохранения РФ также отметила успехи в доступности ранней диагностики злокачественных новообразований у детей. Важную роль для широкого доступа к технологиям также играет подготовка медицинских специалистов. — Подготовка таких кадров ложится на плечи профессионального сообщества, каким является Российское общество детских онкологов и гематологов. Сообществом подготовлены рекомендации по ранней диагностике и проведено уже 165 образовательных семинаров для врачей-педиатров и детских хирургов, — рассказала она. 📌 Благодаря работе российских детских онкологов с фондом "Круг добра" маленькие пациенты с 20 различными опухолевыми заболеваниями получают терапию с использованием 14 уникальных препаратов.