Фонд «Круг добра» ✔

❤️ Сегодня вся страна отмечает День матери. Фонд «Круг добра» присоединяется к поздравлениям Уважаемые мамы подопечных Фонда! Дорогие друзья! 🙏Сегодня вся страна отмечает ваш день – День матери. Поистине счастлив тот ребенок, у которого рядом любящая, всё понимающая и внимательная мама. Она и выслушает, и поддержит, она простит и поймёт, она даст новые силы, чтобы верить в себя и идти вперед. 🌼 Практически все мамы, с которыми мы, сотрудники Фонда «Круг добра», имеем счастье общаться, именно такие. Быть мамой ребенка с тяжелым заболеванием – это большой труд. Мы благодарим вас за вашу неиссякаемую родительскую любовь, преданность вашим детям, веру в них и колоссальную поддержку! Гордимся вами. ❤️ Желаем вам здоровья, благополучия, новых сил и крепкой веры – в Бога, в своего ребенка и в свою страну, создавшую ради ваших детей «Круг добра». 🌼 Присоединяемся к добрым словам в ваш адрес члена совета Фонда «Круг добра», заместителя председателя Госдумы РФ Анны Юрьевны Кузнецовой. #кругдобра #деньматери Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max

🎨 «Я рисую доброту» 🎨 Дорогие друзья! Ваши дети – невероятно талантливые ребята. Это подтверждают детские истории, которые мы регулярно публикуем на всех ресурсах Фонда, участие наших подопечных в образовательных и творческих конкурсах, которые мы ежегодно для них проводим. 🖼 К 5-летию Фонда «Круг добра» мы объявляем старт нового конкурса рисунков, в котором могут принять участие подопечные Фонда «Круг добра» - те, кто любит рисовать и фантазировать. ❤️ В этом году предлагаем детям новую тему конкурса: «Я рисую доброту». Поговорите с вашими ребятами, обсудите, как они понимают для себя понятие доброты, с чем ее связывают? Как принять участие в конкурсе: 1. Пройдите по ссылке для участия в конкурсе на сайте Фонда «Круг добра». 2. Ознакомьтесь с Положением о конкурсе. 3. Заполните анкету Участника конкурса. 4. Загрузите рисунок Вашего ребенка, который является подопечным Фонда «Круг добра». На конкурс можно предоставить до 3-х рисунков. 5. Подтвердите свое согласие на обработку персональных данных. 📢 Результаты конкурса мы объявим в декабре 2025 года на сайте и в социальных сетях Фонда «Круга добра». Автор самого интересного, на взгляд сотрудников Фонда, рисунка получит памятный приз и именную благодарность. Остальные рисунки попадут в наше предпраздничное слайд-шоу с указанием имен авторов. Внимание! В конкурсе «Я рисую доброту» принимают участие только подопечные Фонда «Круг добра». #кругдобра #ярисуюдоброту Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max

💞 В преддверии Дня матери Фонд «Круг добра» приготовил необычную историю подопечного. И не просто историю, а целый «материнский дневник», который прислала в Фонд Надежда Анатольевна из Челябинской области, мама девочки Наташи. 🌸 Наташа сегодня празднует свое 8-летие. Девочка получает от Фонда редкое лекарство от очень опасного заболевания – Первичная гипероксалурия 1 типа. 🎀 Мама Наташи подробно рассказала обо всем, что может пережить семья, в которой родился ребенок с орфанным заболеванием: от непростой беременности – к родам, от первых симптомов болезни – до постановки диагноза, от отчаяния – до уверенности в том, что государство обязательно позаботится о ребенке, а Фонд «Круг добра» закупит драгоценный препарат. ✨ Мы еще никогда не публиковали таких объемных – и, возможно, таких эмоционально заряженных историй. Ко Дню матери – человека, который острее всех переживает боль родного ребенка – читайте подробную историю-дневник Надежды. #кругдобра #кругдобра_нашидети Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max

🍂 25 ноября представители АНО «Немаленькие люди», объединяющего семьи пациентов с ахондроплазией, и Фонда «Круг добра» встретились онлайн. «Немаленькие» – участник «Круга друзей» Фонда, говорили и о взаимных симпатиях, и о проблемах, которые можно решить только вместе. 🖐 Протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик рассказал о вызовах, связанных с поставкой препарата восоритид для терапии ахондроплазии, и о том, какие усилия предпринимаются для преодоления сложностей и недопущения перерывов в терапии. Недавно мы рассказывали о встрече с компанией-производителем препарата, на встрече с «немаленькими» Александр Ткаченко дал пояснения и ответил на вопросы. 💬 «Сейчас 591 ребенок получает от Фонда восоритид, и практически у всех есть и препарат, небольшой запас. Есть сложности с инициацией терапии, но Фонд держит руку на пульсе и прикладывает максимальное количество усилий, чтобы все дети с ахондроплазией получили лекарственный препарат. За 2024-2025 годы было 103 случая перевоза лекарственного препарата восоритид из одного региона в другой с целью недопущения прерывания лечения», – прокомментировал Александр Ткаченко. 🖐 Юлия Нестерова, глава АНО «Немаленькие люди» поблагодарила Фонд за открытость, помощь «и за сантиметры»: 💬 «Под гладью воды, оказывается, была проведена такая огромная работа для наших детей, о которой мы даже не догадывались». Юлия Нестерова поделилась слайдом с результатами исследования – опроса родителей, чьи дети получают препарат. В выборке, предоставленной «Немаленькими людьми», показатели роста детей превышали даже прогнозируемые показатели от компании-производителя лекарства. ✨ Вспомнили и относительно недавнее расширение экспертным советом возрастных категорий детей по итогам рассмотрения новых данных об эффективности и безопасности лекарства. Также обсудили вопросы, которые присылали Юлии родители подопечных с ахондроплазией, на них отвечали как протоиерей Александр Ткаченко, так и руководители отделов Фонда. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max

📩 Российская детская клиническая больница (РДКБ) отметила 40-летие ❤️ 21-22 ноября состоялась Четвертая Всероссийская педиатрическая Ассамблея, организованная Российской детской клинической больницей (РДКБ) – филиалом ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова (Пироговский университет) Минздрава России. Ассамблея традиционно выступает образовательной и дискуссионной площадкой для специалистов медицины, помогающих детям. В этом году мероприятие было приурочено к 40-летию РДКБ. ❣Во время торжественного открытия ведущие эксперты поздравили коллег с этой знаменательной датой. Открывая церемонию, директор РДКБ Елена Ефимовна Петряйкина зачитала поздравительный адрес от министра здравоохранения Российской Федерации Михаила Альбертовича Мурашко. В своем обращении глава ведомства отметил, что за четыре десятилетия больница прошла путь до крупнейшего многопрофильного федерального центра, где ежегодно получают помощь 45 тысяч детей со всей страны. С к участникам обратился председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко. Он поблагодарил врачей за их внимание и помощь в обеспечении детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями с первых дней работы Фонда «Круг добра». 💬 Отец Александр выразил свое восхищение работой хирургов РДКБ во время проведения сложнейшей операции, первой в России с применением одного из самых дорогих в мире препаратов генной терапии Дефицита декарбоксилазы L-ароматических аминокислот. Также он отметил, что данное заболевание рассматривается для включения в программу расширенного неонатального скрининга. В своем выступлении руководитель Фонда подчеркнул, что знания и опыт врачей РДКБ крайне важны для развития всей сферы помощи детям с орфанными болезнями, для развития в мире в принципе медицинской помощи детям. Елена Петряйкина в свою очередь поделилась, что так или иначе в дискуссиях врачей на тему редких генетических заболеваний всегда отмечается роль Фонда «Круг добра», который помог уже более 30000 детей по всей России. 💌 Президиум торжественной церемонии открытия Ассамблеи составили: • Рафаэль Фирнаялович Шавалиев, директор Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава РФ; • Сергей Анатольевич Лукьянов, ректор Пироговского Университета, академик РАН; • Елена Леонидовна Шешко, заместитель руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения; • Александр Евгеньевич Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра»; • Александр Григорьевич Румянцев, научный руководитель Института материнства и детства Пироговского Университета, депутат Государственной Думы РФ; • Евгений Александрович Ямбург, директор Государственного бюджетного образовательного учреждения города Москвы «Школа № 109». #кругдобра #РДКБ Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max

📌 На очередной встрече «Круга друзей» Фонд анонсировал новый канал взаимодействия c родителями детей «Круг друзей» – площадка, объединившая некоммерческие организации, поддерживающие детей с различными редкими, жизнеугрожающими, тяжелыми заболеваниями. К очередной встрече «Круга друзей» некоторые присоединились онлайн, некоторые собрались в конференц-зале Фонда. Одной из тем для обсуждения стало расширение совместной работы по информированию о редких заболеваниях и о возможностях получить помощь Фонда «Круг добра». В частности, запланировали унификацию совместных проектов и формирование объединенного контента на сайте Фонда. 🌼Также представители Фонда обсудили с «Кругом друзей» предстоящее открытие нового канала взаимодействия родителей подопечных с Фондом. Канал планируется к открытию на базе «Госуслуг» и, как предполагается, будет комфортнее с точки зрения получения информации и надёжнее в плане обеспечения безопасности персональных данных. 🙏 Из обсуждения в «Круге друзей» новостей и событий, стало ещё раз понятно, насколько важным для многих родителей оказалось благословение Патриарха на создание сугубой молитвы иконе Божией Матери «Целительница» об исцелении тяжелобольных детей и о придании сил их родителям. Особый молебен теперь будут совершать во всех храмах Русской Православной Церкви в праздник иконы 1 октября, но не только в этот день. Обратиться к чудотворной иконе «Целительница», которая находится в Алексеевском женском монастыре в Москве, можно в любое день, в том числе через сайт монастыря можно подать записку. 🙏 Молебны у иконы в монастыре проходят в выходные дни. А среди недели и практически каждую неделю в храме преподобного Алексия, Человека Божия молебен у иконы совершает протоиерей Александр Ткаченко. К слову, на встрече Анна Кудря, заместитель председателя правления Фонда рассказала, что на очередной молебен в среду 26 ноября в 16:00 о. Александр вновь приглашает всех желающих, но особенно – представителей пациентских организаций и семьи подопечных Фонда «Круг добра». В финале встречи Анна Павловна Кудря сообщила о своем переходе на другую работу, в связи с чем она покидает должность первого заместителя председателя правления – директора по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда «Круг добра» 💬 «Коллеги, мы прошли вместе большой путь, у меня ощущение, что я с вами работала всю жизнь. Совместно мы сделали очень много полезного. Я убеждена, что всё, что создано, будет работать как часы, всё продолжится. Спасибо вам огромное», – обратилась Анна Кудря к собравшимся. Члены «Круга друзей» напутствовали Анну Павловну со светлой грустью и наилучшими пожеланиями. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max

💓 #КартинаМаме: всероссийский флэшмоб ко Дню матери! 🖼 Многие из нас помнят свои детские рисунки для мамы – человечки, яркое солнышко, первые буквы. Эти рисунки были простыми, но в них было всё: любовь, доверие и огромная детская искренность. Мы очень рады, если благодаря предоставленному Фондом лечению, у наших подопечных появляется в жизни место для красок, мечты и маленьких чудес. 🎀 К Дню матери 30 ноября мы предлагаем воспользоваться возможностью подарить мамам особенный подарок и присоединиться к флешмобу #КартинаМаме 🎨 На сервисе картина-маме.рф любой желающий может нарисовать картинку или загрузить свой рисунок. Нейросеть преобразует его в настоящую картину. Лучшие работы появятся на огромных медиаэкранах по всей стране. 📝 Как присоединиться: – Зайдите на сервис, нарисуйте картинку или загрузите свой рисунок. – Получите волшебное преобразование от нейросети. – Опубликуйте свою картину в соцсетях с хэштегом #КартинаМаме. 💐 Пусть этот День матери станет праздником не только для наших мам, но и ещё одной яркой возможностью для творчества и самореализации детей. #кругдобра #КартинаМаме Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max

🎄 «Ёлка желаний» ждёт заявок! 🇷🇺 Продолжается сотрудничество Фонда «Круг добра» с Движением Первых, которое традиционно под Новый год собирает мечты детей на «Ёлку желаний». 🎁 Шары с заветными мечтами детей с ограниченными возможностями, с тяжёлыми заболеваниями, как обычно, украсят ёлки в общественных местах и в государственных учреждениях – в столице и в регионах страны. Снять шар с ёлки можно будет и виртуально, на сайте акции ёлкажеланий.рф. А пока там идёт сбор заветных детских желаний. В этом году прием заявок продлится до 20 декабря, но очень советуем не откладывать, подать заявку ещё в ноябре. ✨ Кто может участвовать в «Ёлке желаний» 2025-2026: Акция «Ёлка желаний» – благотворительная, рассчитана на тех, кому сегодня нужна дополнительная поддержка, в частности детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Практически все заболевания, терапию которых предоставляет Фонд «Круг добра» включены в список, подопечные Фонда могут принять участие в акции. Подробнее о том, какие заявки на исполнение желаний принимают организаторы, можно узнать на сайте акции. Предлагаем внимательно ознакомиться с условиями участия. Чтобы стать «мечтателем» и повесить на «Ёлку желаний» свой шар, потребуется подобрать и приложить к заявке некоторые документы. ❄Просим обратить внимание на список желаний, которые загадывать в качестве новогоднего подарка в рамках акции по опыту организаторов было бы некорректно, такие желания не принимаются. ⛄ Чудеса в жизни обязательно случаются, но необходимо помнить, что участие именно в акции «Ёлка желаний» – исключительно добровольное, как для «мечтателей», так и для исполнителей их желаний. Организаторы обещают приложить максимум усилий, чтобы об акции и о желаниях детей узнало как можно больше людей, чтобы как можно больше желаний было исполнено. Многие граждане страны знают о Фонде «Круг добра» и о серьезных причинах, по которым дети оказываются в числе подопечных Фонда, поэтому в анкетах лучше указывать, что ваш ребёнок – подопечный Фонда «Круг добра». Это можно указать в графе «Что еще нужно знать о мечтателе?» Родители подопечных Фонда могут стать и исполнителями желаний других детей. 💝 Если вы чувствуете, что у вас есть силы и возможности тоже порадовать кого-то из «мечтателей», выбрать заявку и исполнить мечту можно будет с 1 декабря 2025 года в специальном разделе на сайте по ссылке: Стать исполнителем желаний на сайте елкажеланий.рф ✍ Время исполнения желаний и вручения подарков - с декабря 2025 года по февраль 2026 года. Подробнее об условиях акции можно также прочитать в группе «Ёлка желаний» ВКонтакте или на официальном сайте елкажеланий.рф. #кругдобра #елкажеланий Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max

✅ Экспертный совет Фонда «Круг добра» существенно расширил перечень орфанных заболеваний и предложил на утверждение попечительского совета новые лекарственные препараты для российских детей. Повестка заседания была обширной. 🔍 Читайте подробности по ссылке. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max

🇷🇺 В Следственном комитете России рассказали, как удалось помочь 15-летней подопечной Фонда "Круг добра" из Курской области, оставшейся без лекарств из-за вторжения ВСУ. #кругдобра #кругдобра_нашидети Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max

🙏 «Фармприёмная» Фонда «Круг добра» начала работу ✍ На прошлой неделе Фонд провёл несколько встреч с представителями фармкомпаний, в том числе состоялись несколько встреч в рамках недавно открывшейся Фармприёмной Фонда. 💡 В прошедший вторник «Круг добра» впервые опробовал электронный сервис взаимодействия с представителями фармацевтического рынка с удобным интерфейсом записи и определенным временем для регулярных встреч. Новый канал общения создан для обмена информацией, оперативного и прозрачного решения общих вопросов лекарственного обеспечения детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, выстраивания социального партнерства. 📔 Первыми посетителями Фармприёмной стали представители фармкомпаний Такеда Фармасьютикалс, ФАРМАМОНДО-БИОМЕДИКА, Фармстандарт и Генериум, а также Ассоциация международных фармацевтических производителей. Во время онлайн-встреч с директорами Фонда, эксперты обсудили заявленные для встреч темы: появление новых лекарственных препаратов, в том числе, российского производства, межотраслевое взаимодействие с фарминдустрией, этические вопросы во взаимодействии Фонда и компаний-производителей лекарственных средств. 🙏 Участники встреч обсудили текущее взаимодействие и наметили дальнейшие планы сотрудничества, чтобы помощь российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями была еще более быстрой и действенной. Напомним, запись в Фармприёмную ведется заранее по ссылке. 📄 Тем временем, продолжились и очные встречи с представителями компаний-партнёров Фонда. Несколько проработанных ранее вопросов или вопросов, по которым должны быть приняты сложные решения, были рассмотрены на прошлой неделе на встречах председателем правления Фонда протоиереем Александром Ткаченко. В частности, в начале недели состоялась встреча с представителями компаний Свикс Биофарма и Ирвин.   📒 В середине недели Фонд посетили представители компании Санофи Россия. В контексте возможного расширения сотрудничества они предоставили некоторую информацию о незарегистрированных в России лекарствах, как производства Санофи, так и других производителей, чьи интересы на российском рынке представляет Санофи. Как известно, переговоры о поставках незарегистрированных препаратов Фонд ведёт самостоятельно с участием Федеральной антимонопольной службы, что позволяет добиваться самых благоприятных условий поставок препаратов в Россию. 📌 В конце недели состоялась встреча председателя правления Фонда с представителем компании БиоМарин, на которой обсуждалась крайне непростая ситуация с поставками препаратов компании в Россию. После реорганизации глобальной структуры компании и закрытия российского офиса БиоМарин в прошлом году, после начала работы компании на российском рынке через посредников, Фонд столкнулся с серьезными проблемами в обеспечении подопечных, которые зависят от препаратов производства БиоМарин, вплоть до перерывов в терапии. 📝 Для нормализации ситуации председатель правления протоиерей Александр Ткаченко потребовал от БиоМарин предоставить к следующем заседанию экспертного совета Фонда 27 ноября план преодоления существующих проблем, в первую очередь взять на себя ответственность за восстановление ритмичности текущих поставок, а также гарантировать стабильные поставки в будущем. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max

🕯✨ Как и где можно обратиться к чудотворному образу Божией Матери «Целительница»: Фонд приглашает на молебен 26 ноября пациентские организации и родителей детей 💛 Вокруг помощи детям объединяются врачи, учёные, общественные деятели, представители органов власти. Решением Президента России дополнительно к другим госпрограммам Фонд «Круг добра» закупает дорогостоящие лекарственные препараты и медизделия для терапии уже более 100 тяжёлых и редких заболеваний. Но духовная поддержка оказывается не менее важной, особенно когда родителям ребёнка сообщают новость о тяжёлом диагнозе, храм становится местом, где переживания превращаются в молитву. 🙏 По благословению Святейшего Патриарха Московского и всея Руси Кирилла икона Божией Матери «Целительница», которая находится в Алексеевском ставропигиальном женском монастыре в Москве, стала покровительницей всех детей с тяжёлыми заболеваниями и покровительницей созданного Президентом России Фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра». 🌼 Молебны перед чудотворным образом об исцелении детей проходят каждые выходные в храме преподобного Алексия, Человека Божия, где находится чудотворный образ. Каждую субботу в 11.00 проводится молебен с акафистом, каждое воскресенье в 15.00 молебен с сугубыми молитвами об исцелении детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями и об их родителях. Практически каждую неделю председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко также совершает молебен у чудотворной иконы «Целительница». На прошедшей неделе к молебну присоединились члены экспертного совета Фонда. А на следующей неделе, в среду, 26 ноября, в 16.00 Фонд и Алексеевский монастырь приглашают в храм пациентские организации и родителей подопечных Фонда. Адрес храма: 2-й Красносельский пер., 3, стр. 1. Пройти можно от метро Красносельская по Верхней Красносельской улице, повернуть направо во 2-й Красносельский переулок. 🙏 Но прийти к иконе, обратиться к чудотворному образу конечно же можно в любой день. Если добираться в Алексеевский женский монастырь в Москве далеко и сложно, можно подать записку на сайте Алексеевского монастыря в разделе «Подать записку». #кругдобра #целительница 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

📌 Попечительский совет Фонда «Круг добра» утвердил включение в Перечень для закупок препаратов аксатилимаб и лениолисиб 📩 Ранее Экспертный совет включил в Перечень нозологий Фонда редкое заболевание – синдром активированной PI3-киназы дельта (APDS). Для терапии этого заболевания экспертный совет предложил для включения в Перечень для закупок на утверждение попечительскому совету Фонда таргетный препарат лениолисиб. Препарат ингибирует PI3-киназу и за счёт этого оказывает терапевтический эффект. Это один из первых таргетных препаратов для лечения иммунодефицитов, показывающий высокую эффективность. 📚 Хроническая РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина») уже находилось в Перечне Фонда, также как и препарат для терапии этого состояния, белумосудил. К сожалению, части пациентов не подходит лечение белумосудилом и другими препаратами. Для терапии РТПХ у этой когорты пациентов эксперты предложили для внесения в Перечень закупок препарат аксатилимаб, который также показывает высокую эффективность и безопасность. 📌 Оба препарата утверждены Попечительским советом Фонда и внесены в Перечень для закупок Фонда. С категориями детей которым препараты будут предоставлены за счёт средств Фонда, можно ознакомиться разделе Перечни на сайте фондкругдобра.рф #кругдобра 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

⚡ 21 ноября отмечается Европейский день муковисцидоза и начинается неделя, посвященная этому заболеванию. 🔍 Муковисцидоз – редкий диагноз, связанный с мутацией гена CFTR. Этот ген контролирует правильную работу белка, ответственного за перемещение соли и воды в клетках. Из-за повышенной густоты и вязкости в легких пациента, в пищеварительной системе и других органах скапливается слизь. Заболевание вызывает множество сложных симптомов, поражая весь организм. 💌 Для российских детей с муковисцидозом Фонд «Круг добра» закупает дорогостоящие препараты таргетной терапии, которые способны значительно улучшить состояние пациентов вплоть до полного исчезновения симптомов. Также за счёт средств, предназначенных Фонду, оплачивается терапия, закупаемая детям в рамках госпрограммы программы «14 высокозатратных нозологий». 💡 Одна из почти 2500 подопечных Фонда с муковисцидозом – 17-летняя Ангелина с Сахалина. О ее успешной борьбе с заболеванием рассказывает мама Татьяна Андреевна. Читайте историю здесь. #кругдобра #кругдобра_нашидети Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max

❤️ Людмила Фоминых: «Чтобы эффективнее решать проблему, нужно ее видеть своими глазами, слышать собеседника и потом уже решать проблему сообща» 🍃 Это стало традицией: команда ответственных сотрудников Фонда регулярно выезжает в регионы для мониторинга ситуации на месте и совместно с региональными органами здравоохранения решает проблемы, о которых рассказывают родители наших подопечных тяжелобольных детей. В конце минувшей недели на карте рабочих командировок сотрудников Фонда добавилась Томская область, которую посетили директор по медицинским вопросам Фонда «Круг добра» Валерия Богданова и начальник Отдела аналитики и взаимодействия с регионами Людмила Фоминых. 📌 В Томской области у Фонда 111 подопечных детей с 22 тяжелыми и редкими заболеваниями. Каждому ребенку Фонд закупает по одобренным заявкам лекарства или оказывает другую необходимую медицинскую помощь. В текущем году в Фонд было направлено 92 заявок, из которых 18 были приняты без замечаний, а 74 возвращены на доработку. Анализ работы с заявками показал: в области есть, что обсудить с представителями Департамента здравоохранения Томской области и с родителями подопечных. Подробнее на сайте

🙏 В очередном молебне у иконы Божией Матери «Целительница» приняли участие партнёры Фонда – представители фармкомпаний ✨ Священный синод Русской Православной Церкви недавно утвердил текст этого молебна, дата внесена в церковный календарь, первый торжественный молебен состоялся 1 октября. С этого дня практически каждую неделю председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко с благословения настоятельницы монастыря игуменьи Ксении совершает молебен у иконы. К очередной службе присоединились партнёры Фонда «Круг добра» – представители фармацевтических компаний, которые производят и поставляют лекарства для подопечных Фонда. Читайте полностью в публикации по ссылке. #кругдобра

✨ Сегодня мы рассказали о встрече в Государственной Думе, где речь шла о терапии вирусного гепатита С: препараты, закупаемые Фондом, практически со 100% эффективностью за курс терапии в несколько недель избавляют пациента от вируса. 💛 У Фонда «Круг добра» уже 2606 подопечных, которым одобрены эффективные лекарства от этого заболевания. Одна из наших подопечных – 13-летняя Катя из Свердловской области. Историю девочки нам рассказала Наталья Викторовна – мама теперь уже здорового ребенка! Читайте здесь. #кругдобра #кругдобра_нашидети 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

❤️ Валерия Богданова: «Лекарства для терапии гепатита С за счёт средств Фонда получили уже 2606 детей» ✍ Хронический вирусный гепатит С (ХВГС) включен экспертным советом Фонда в перечни заболеваний в 2023-м году, для терапии болезни попечительский совет утвердил закупки предложенных экспертами препаратов Глекапревир/Пибрентасвир и Велпатасвир/Софосбувир. Они практически со 100% эффективностью за курс терапии в несколько недель избавляют пациента от вируса. Помощь Фонда получили уже 2606 детей с ХВГС, для приобретения лекарств для них из средств, предназначенных Фонду, направлено более 811 млн рублей. Об этом на встрече в формате круглого стола, организованной Комитетом Государственной Думы по охране здоровья, рассказала Валерия Богданова, директор по медицинским вопросам Фонда «Круг добра». 🌏 В частности, лекарства для терапии ХВГС от Фонда получили 376 детей в Северо-Западном федеральном округе (СЗФО), 406 детей в ЦФО, 663 в ПФО, 368 в УрФО, 397 в СФО, 93 в ДВФО, 271 в ЮФО и на новых территориях, 31 в СКФО, а также 1 ребенок в городе Байконур. 💫 Валерия Богданова напомнила депутатам Госдумы, приглашённым представителям органов власти, медицинских учреждений и некоммерческих организаций, что Фонд «Круг добра» создан Президентом России в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, источник средств Фонда – часть повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России выше 5 млн рублей в год. Помощь на средства, предназначенные Фонду, с 2021 года получили уже более 30 тысяч детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями с одной из 109 тяжёлых и редких болезней в перечне Фонда. 💬 Кроме предоставления терапии, как добавила Валерия Богданова, Фонд делает свой вклад в повышение осведомлённости о заболевании, о возможностях получить помощь и преодолении сложившихся стереотипов в отношении заболевания: от болезни не застрахован никто, но современные лекарства успешно борются с вирусом, предоставляются по заявкам регионов, за счет средств Фонда их могут получить все дети с установленным диагнозом, поэтому сейчас на первое место выходят вопросы диагностики заболевания. Среди историй успеха подопечных Фонда, есть несколько трогательных рассказов о детях, которые избавились от хронического вирусного гепатита С. 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

⚡ Елена Байбарина: «Мы бьемся за то, чтобы как можно больше детей вышли от нас здоровыми!» 🎀 В Национальном центре акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В. И. Кулакова отметили Международный День недоношенных детей праздником выпускников. Специальным гостем мероприятия стал глава Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко. 📔 НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В. И. Кулакова Минздрава России – один из старейших и авторитетнейших медицинских центров России, Центру – 81 год! Читайте новость полностью здесь. #кругдобра

🥇 КИРИЛЛ – ГОРДОСТЬ РОССИИ Мы уже рассказывали вам о нашем подопечном Кирилле Радченко – целеустремленном парне из Луганской Народной Республики с ахондроплазией, который доказал самому себе и всему миру, что человек способен побеждать и неуверенность в себе, и врожденную болезнь. 💪 К своим 13 годам Кирилл завоевал более 50 спортивных наград в российских и международных соревнованиях по джиу-джитсу. Кирилл – гордость не только ЛНР, но и всей России. О его жизни знают телезрители федеральных каналов, интернет-пользователи и даже Президент России. ✨ К своему 14-му Дню Рождения – парень родился в ноябре – Кирилл Радченко завоевал еще одну спортивную награду – взял бронзу на Чемпионате и Первенстве мира по джиу-джитсу – и вновь посвятил свою победу России! Мы гордимся нашим героем и поздравляем его с новой спортивной победой! Подробнее – в материалах СМИ. #кругдобра #кругдобра_нашидети 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃