Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"

+6

Трагедия с ChatGPT: как девушка с эпилепсией обсуждала с ИИ снижение дозировки препарата ☠️ Она доверила ChatGPT график приема лекарств от эпилепсии. Это стоило ей жизни. 31-летняя Боуэн Ван, инженер-программист, страдала от эпилепсии. Приступы возвращались, не смотря на то, что были испробованы разные препараты от эпилепсии, и врачи даже обсуждали возможность операции на мозге. Опасаясь, что побочные эффекты от препаратов мешают её мышлению и речи, она начала общаться с ChatGPT о замене лекарств или снижении дозировок.❤️ Боуэн редко выходила из дома и не могла завести новых друзей, так как она не могла смириться с мыслью, если приступ случиться на глазах у знакомого человека, она боялась, что никто не сможет понять, что с ней происходит. В 2025 году она отправляла боту более 1500 сообщений в неделю. История основана на расследовании The New York Times и материалах иска родителей Боуэн Ван к OpenAI. Обстоятельства дела и ответственность сторон должны оцениваться с учётом судебного разбирательства. Врачи сошлись во мнении, что она больше не могла справляться с требованиями работы инженера-программиста в Amazon. Поэтому в 2021 году она ушла в отпуск по состоянию здоровья. В 2023 году Боуэн начала переписываться с ChatGPT. За несколько месяцев до того, как она начала обсуждать с ИИ свои лекарства от эпилепсии, она обратилась к нему за советом по поводу недавно назначенного ей антидепрессанта. *ИИ - искусственный интеллект. В день своего 31-летия, в ноябре 2025, Боуэн узнала, что она попала под сокращение Amazon. Чтобы остаться в США, ей нужно было найти работу к середине февраля. Она понимала, что для этого потребуется успешно пройти многочасовые технические тестирования и собеседования на английском – то что, в тот момент казалось невыполнимым. В январе 2026, в разговоре с ChatGPT она поделилась идеей снизить дозировку лекарства от эпилепсии. Девушка предположила, что снижение дозировки с 400 до 300 мг в день - это «могло бы немного помочь восстановить языковые навыки для собеседований». Она стала расспрашивать дальше. А что насчёт 200 миллиграммов? Когда её языковые навыки начнут улучшаться? Как быстро можно снизить дозу и до какого минимума? Позже, листая переписку, ее отец увидел, что ИИ предлагал планы, по которым она могла снизить дозу с 400 до 0 мг за несколько недель. «Это не только разумно, - ответил ИИ, - но и вполне достижимо в твоих нынешних обстоятельствах». Когда Боуэн призналась, что не доверяет своим врачам, ИИ сказал ей, что врачебные рекомендации зачастую «обусловлены стремлением избежать риска, а не стремлением найти оптимальное решение». То, что Боуэн скрыла от врача планы по отмене препарата, ChatGPT назвал «надёжной стратегией избегания». В интервью врач девушки сказал, что, учитывая историю болезни Боуэн, он даже не стал бы рассматривать постепенную отмену препарата. «Если бы я рекомендовал отказаться от лекарства, которое явно помогает, это было бы с моей стороны врачебной халатностью». За несколько месяцев, она обсуждала с ИИ недавно назначенный ей антидепрессант. Боуэн направила в ChatGPT сообщение врача. Он объяснил, что врач может назначить дозу, которую считает подходящей, а «вы можете начать микродозинг по своему усмотрению». Она развила эту идею, предложив: «А если мы сами будем делить таблетки после получения лекарства, но не будем говорить об этом врачу?» «Да, вы вполне можете это сделать», — ответил ChatGPT . Продолжение в карточках... Ссылка на статью: https://www.nytimes.com/2026/10/27/well/ai-chatgpt-medication-epilepsy-death.html?searchResultPosition=1

Друзья! Сбор для Вари закрыт! Спасибо каждому, кто поучаствовал💜 https://m.tooba.com/kjc3 Ранее мы публиковали информацию о сборе для 9-летней Вари и сейчас с радостью сообщаем: сбор на платформе закрыт! Совсем скоро Варя с родителями сдадут кровь для генетического анализа и будут ждать результатов.🙏🏻

Важная информация для пациентов, принимающих Депакин®️Хроно и Депакин®️Хроносфера 🟣🟣🟣 Уважаемые подопечные и родители! 10 ноября 2026 года мы получили официальный ответ от компании АО «Санофи Россия» по поводу доступности жизненно важного препарата Депакин®️ Хроносфера (гранулы с пролонгированным высвобождением, дозировки 100 мг, 250 мг, 500 мг, 750 мг, 1000 мг) и Депакин®️ Хроно, таблетки пролонгированного действия. Что известно на данный момент: 📌 Препарат доступен на российском рынке в ограниченном количестве. 📌 Причина — временные ограничения производственных мощностей. Это не связано с проблемами безопасности, эффективности или качества препарате; 📌 Ориентировочный срок восстановления поставок в полном объёме: третий квартал 2027 года; 📌 Компания уведомила Росздравнадзор о временном ограничении доступности. Что это значит для вас? Если вы или ваш ребёнок принимаете Депакин®️ Хроно или Депакин®️ Хроносфера, рекомендуем: ✅заранее проконсультироваться с лечащим врачом о возможных вариантах терапии на период ограниченных поставок; ✅планировать получение препарата с учётом его ограниченной доступности; ✅следить за официальными сообщениями и новостями. Мы понимаем, что во многих регионах препарата может не быть в наличии. Будем очень благодарны, если вы будете держать нас в курсе ситуации в вашем регионе: где препарат есть в аптеках, где его выдают льготно, где возникли сложности. Эта информация поможет нам видеть общую картину. Мы будем держать вас в курсе всех изменений. 💜 #ДепакинХроносфера #Депакин #ДепакинХроно #эпилепсия #лекарства #ФондСодружествоЭпи #важное

НОВЫЙ СБОР💜️️️️️️ Ване полтора года, и он борется с тяжелой формой эпилепсии. Недавно врачи обнаружили у мальчика редкую поломку в 15-й хромосоме.🧬 Больше всего на свете Ваня любит купаться. В воде его тело становится легким, напряжение из него уходит. Родители очень ждали появление Вани. Беременность протекала благополучно, роды прошли в срок, а выписка из роддома осчастливила всю семью. Первые месяцы малыш рос спокойным, хорошо ел и крепко спал. Ближе к четырем месяцам родители заметили, что сын почти не держит голову и не пробует переворачиваться. Начались походы по врачам, массажи и лечебная физкультура. ❤️К полугоду упорный Ваня научился переворачиваться на живот, чуть позже — на спину, стал увереннее удерживать взгляд. Семья выдохнула: казалось, все наладилось. 🟣️️️️️️Однако вскоре у мальчика появились резкие ритмичные движения руками. 🟣️️️️️️Врачи диагностировали у Вани эпилепсию и инфантильные спазмы — редкий вид эпилептических приступов. Чтобы понять причину тяжелого состояния, весной 2026 года Ване провели полноэкзомное секвенирование. Анализ показал поломку в 15-й хромосоме — генетики считают, что она запустила развитие эпилепсии. ✅Сейчас мальчику и родителям необходимо срочно пройти дополнительное генетическое исследование. При инфантильных спазмах промедление может стоить дорого: каждый день без точного диагноза — это потерянные возможности для развития. Обследования не входят в систему ОМС. Для семьи из Пятигорска их стоимость неподъемна. ✅Сумма сбора: 92 000 руб. ✅Сбор открыт на платформе ВК Добро https://dobro.mail.ru/projects/chtobyi-pristupyi-otstupili-vane-neobhodim-tochnyij-diagnoz/ Давайте поддержим проект. Пусть малыш приблизится к умению сидеть и уверенно держать игрушки.💜

+6

Синдром Леннокса–Гасто: что важно знать. 💜 1 ноября - принято считать днем осведомленности о синдроме. 🧠Синдром Леннокса–Гасто (СЛГ) — это тяжёлая форма детской эпилепсии, которая обычно начинается в раннем детстве. Для СЛГ характерны разные типы приступов, особые изменения на ЭЭГ и часто — трудности с развитием, обучением и поведением. Подробнее в карточках✅ #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #ЛенноксаГасто #LennoxGastautsyndrome

Содружество без границ Президент нашего фонда Дорофеева Марина Юрьевна и эксперт фонда Шарков Артём Алексеевич приняли участие в крупном международном форуме «Содружество без границ», который прошёл 29–30 октября 2026 года в Самарканде (Узбекистан). 🧬Форум был посвящен диагностике и лечению редких (орфанных) генетических заболеваний. На форуме собрались врачи из разных стран, чтобы обменяться опытом и обсудить, как сделать помощь таким пациентам более эффективной. Много внимания на форуме уделили эпилепсии. В частности, обсуждались темы генетической эпилепсии и того, как генетический диагноз влияет на выбор лечения: ведь от точного результата анализов часто зависит, какая терапия действительно поможет человеку. 🩷Участие в подобных международных мероприятиях позволяет специалистам фонда быть в курсе современных мировых тенденций в диагностике и лечении эпилепсии, а также делиться собственным опытом с коллегами из других стран.

+6

Эпилептический приступ — это результат внезапной, чрезмерной электрической активности в головном мозге. Когда эта активность охватывает оба полушария мозга, возникает билатеральный тонико-клонический приступ — тот самый, который больше всего пугает окружающих. Разберем по порядку, что в этот момент происходит с телом, дыханием и — да — с языком. 👅 👩‍⚕️Дробитова Анна - Невролог, эпилептолог, врач центра Эпинейро (г. Саратов), автор курса "Базовая эпилептология" для врачей @nevrolog_anna_drobitova

НОВЫЙ СБОР ✨ Варе 9 лет. Беда пришла 2 года назад: во время заучивания школьного стихотворения у неё вдруг начала дёргаться левая сторона лица, а взгляд стал стеклянным. Это был первый эпилептический приступ. «С того дня наша жизнь разделилась на "до" и "после"», — говорит мама. Семья прошла большой путь, врачи делали всё возможное, но приступы до сих пор не удаётся надёжно купировать. Спустя год они изменились и стали ещё сильнее. Варе продолжают подбирать разные схемы лечения, но, к сожалению, приступы не отступают. Из-за болезни девочке стало тяжело учиться: она быстро устаёт, не может долго читать и писать. Внезапные падения во время приступов не позволяют оставлять её одну в комнате. Ей сложно заводить друзей… Дети не понимают, почему она вдруг замирает или медленно отвечает на вопросы. 💜Несмотря на все трудности, Варя старается на занятиях, любит гулять в парке и кормить уточек. А её главное достижение за последний год — возвращение в бассейн! До эпилепсии она посещала школу плавания. И вот спустя 2 года тренер снова взял её на занятия (но с ограничениями). В воде она чувствует себя лёгкой и свободной, там у неё нет страха упасть. ❗️Сейчас Варе жизненно необходим генетический анализ «трио по Сэнгеру». Он поможет выявить наследственные причины эпилепсии и понять, какие препараты будут работать именно у неё. Для девочки это шанс на безопасное детство, где будет место и учёбе, и играм, и простым радостям. ✅Сумма исследования: 87 500 руб. 👉 Помочь Варе Мы очень просим поддержать Варю и помочь даже самым небольшим переводом.

+2

Ноябрь - это особенный месяц. Это месяц информирования об эпилепсии, время, когда мы напоминаем: рядом с нами живут люди с этим диагнозом. #фиолетовыйноябрь 💜В чём цель «Фиолетового ноября»? Информирование общества о проблемах, с которыми сталкиваются люди с эпилепсией. Прежде всего это стереотипы и предвзятость. А ещё сложности с трудоустройством, страхи окружающих и множество других ограничений, которые возникают из-за непонимания и отсутвия знаний В ЭТОМ НОЯБРЕ МЫ ЗАПУСКАЕМ ФОТО АКЦИЮ “ФИОЛЕТОВЫЙ ГОРОД” 💜КАК УЧАСТВОВАТЬ? - Замечай фиолетовые детали вокруг себя и в своих архивах - Фотографируй их и публикуй в сторис, присылай в личные сообщения или комментарии - Отмечай нас @epilepsyhelp ,добавляй хештег #фиолетовыйноябрь 📌ЧТО ЕЩЕ МОЖНО СДЕЛАТЬ? Наденьте фиолетовую шапку или шарф, или найдите классные яркие фиолетовые носки, не ограничивайте фантазию! Даже, если у вас немного подписчиков, важно маленькими шагами распространять информацию. Расскажите хотя бы одному человеку, что означает этот цвет для вас в ноябре, про акцию, в которой участвуете, про эпилепсию. Весь месяц мы будем делать репосты, чтобы больше людей узнали: ЖИТЬ С ЭПИЛЕПСИЕЙ - НЕ СТРАШНО, если рядом есть поддержка и понимание.🩷️️️️️️ Почему твоя фотография — это больше, чем просто пост или сторис? Твоя фотография это: 🟣 Сигнал для тех, кто сталкивается с эпилепсией: «Ты не один!» 🟣 Посыл обществу: «Понимание начинается с информирования! Давайте двигаться вперед» 🟣 Шаг к тому, чтобы слово «эпилепсия» перестало быть пугающим. И пусть каждый снимок напоминает: иногда достаточно немного изменить фокус внимания, чтобы поддержать тех, кто рядом #фиолетовыйноябрь #фондсодружествоэпи #эпилепсиянеприговор #фиолетовыйгород #эпилепсия

+6

Вопреки общепринятому мнению, что инсульт – это заболевание исключительно пожилых людей, которые еще и не соблюдают здоровый образ жизни, это совершенно не так. Ежегодно в детском сосудистом центре г.Москва проходят лечение около 100 детей с выявленным инсультом 🧠Детский инсульт — это клинический синдром у детей от 1 месяца жизни до 18 лет, возникающий в результате острого нарушения мозгового кровообращения и характеризующийся стойкой неврологической симптоматикой в течение 24 часов и более, а также наличием изменений по данным компьютерной томографии (КТ) или магнитно-резонансной томографии (МРТ) головного мозга. ❗️По литературным данным, описываются до 100 факторов риска детского инсульта, часто они сочетаются между собой: это заболевания сердца, патология системы крови, аномалии сосудов головного мозга, осложнения после инфекционных заболеваний, артериальная гипертензия и гипотензия, диабет, мигрень, опухоли головного мозга и т.д. 🙌🏻Сегодня мы подробно расскажем про детский инсульт и эпилепсию, которая иногда с ним связана. Благодарим за пост Александру Кузнецову 👩🏻‍⚕️@nevro_kuznetsova (Врач-невролог, руководитель центра детского инсульта ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», мнс ГБУЗ «НПЦ им.З.П.Соловьева ДЗМ») #эпилепсия #инсульт #фондсодружествоэпи #судороги #рискинсульта

+6

Особенное материнство — это не только про диагноз, терапию, реабилитацию и ежедневные заботы. Это ещё и про женщину, которая остаётся женщиной. 💜 Про психологическое состояние, право на свои желания и интересы, про красоту, отношения, смех, путешествия, новые планы и маленькие радости. Про жизнь, которая не должна начинаться «потом», когда ребёнку станет легче, решатся все вопросы и появится возможность наконец выдохнуть. "Я замечаю одну важную закономерность: когда вся жизнь человека сосредоточена вокруг одной болезненной темы, она неизбежно занимает всё больше внутреннего пространства. Особенно если с ней приходится сталкиваться ежедневно. Психология не обещает, что новые увлечения избавят от боли. Но поведенческая активация - подход, который используется в психотерапии, помогает возвращать в жизнь действия, отношения и занятия, связанные с интересом, удовольствием и ощущением смысла" - пишет мама Софии. В карточках о том, как можно любить своего ребёнка, принимать его таким, какой он есть, и при этом не отказываться от себя. О психологии особенного материнства, о красоте как способе чувствовать жизнь и о том, как растёт и меняется ребёнок с синдромом Ретта. "Синдром Ретта — важная часть нашей реальности. Но он не вся наша жизнь." ❤️ И, возможно, одна из самых важных вещей, которую мы можем дать своим детям, увидеть рядом с собой маму, которая не только заботится о них, но и продолжает жить свою жизнь. #фондсодружествоэпи #эпилепсиянеприговор #Ретт #синдромРетта #Ретткиежизни #rett

+2

«Дети вместо цветов»: ваша доброта дошла до тех, кому она была нужна. 🌸Мы начинаем рассказывать о детях, которым вы помогли в результате акции «Дети вместо цветов». 🤍Это не все — это только первая часть тех, кто получил помощь благодаря вам. Впереди ещё истории, и мы обязательно поделимся ими. 🌸Что это значит? Для каждого из этих детей — это шаг к более точному диагнозу, корректному лечению и, возможно, к ремиссии. Без вашей поддержки эти исследования могли бы отложиться на месяцы. 💜Спасибо каждому, кто участвовал в акции! 🌸Вы подарили детям не просто анализы - вы подарили им шанс на лучшее качество жизни. #ДетиВместеЦветов #эпилепсияНЕприговор #ФондСодружество #помощьдетям

+5

Синдром Фелан-МакДермид - 22 октября день осведомленности о синдроме. 🧬Это редкое генетическое заболевание, чаще всего вызванное нарушением работы гена SHANK3, который отвечает за передачу сигналов между нервными клетками в мозге, или наличием делеции 22q13 (потери участка 22-й хромосомы, где расположен этот ген). 💭️️️️️️Почему мы говорим о таких редких синдромах и мутациях? Потому что ранняя верификация диагноза и своевременное начало лечебных, профилактических и абилитационных мероприятий позволяют снизить риск развития тяжелых осложнений у детей, а также повысить качество жизни пациентов и их родственников. 🧩Ребёнок годами может находиться под диагнозами ЗПРР, РАС, интеллектуальные нарушения, моторная задержка. Именно поэтому так важно знать о таких редких мутациях: за привычными, на первый взгляд разрозненными симптомами может скрываться единый генетический диагноз, от точного определения которого зависит правильная тактика помощи. А теперь в карточке расскажем чуть подробнее про эту мутацию. 🧬В основе синдрома лежит гаплонедостаточность гена SHANK3 — это означает, что одной рабочей копии гена недостаточно для нормальной работы нервной системы. Выделяют следующие основные формы: Связанная с SHANK3: вызвана патогенным вариантом гена или микроделециями, затрагивающими этот ген (встречается примерно в 15% случаев). Не связанная с SHANK3: более крупные делеции 22q13, не затрагивающие сам ген. Есть данные, что также возможны патогенные варианты генов: ACR, RABL2B, которые тоже могут быть причиной синдрома Большинство случаев (более 80%) возникают спонтанно (de novo) и не наследуются от родителей. Симптомы сильно варьируются: от легких до тяжелых. Но в совокупности есть характерные черты: Неврологические и речевые: глубокая задержка речевого развития (многие дети остаются невербальными), мышечная гипотония (слабость) с рождения, задержка двигательных навыков. Психические и поведенческие: расстройства аутистического спектра, интеллектуальная недостаточность, нарушения сна, сниженная болевая чувствительность. Эпилепсия: встречается у 35–85% пациентов. Приступы могут быть фармакорезистентными. Регресс навыков: у части детей происходит утрата уже приобретенных навыков (речи, моторики) в возрасте 3–6 лет, часто это связано с началом эпилепсии. Соматические особенности: аномалии почек, пороки сердца, рецидивирующие инфекции уха, лимфедема, сниженное потоотделение (склонность к перегреву). 👩‍⚕️Спасибо дефектологу Копейкиной Анне (Владивосток) и врачу-неврологу, эпилептологу Кортылевой Александре (Москва) за написание данного поста.

+5

SUDEP: почему это важно знать каждому, кто рядом с человеком с эпилепсией💜 SUDEP (внезапная неожиданная смерть при эпилепсии) — это трагедия, которая не связана с травмой, утоплением или эпилептическим статусом. При ней врачи не могут установить другую причину смерти. Чаще всего это происходит вне больницы и во время сна, поэтому событие может остаться незамеченным. Самое страшное — до сих пор нет точного ответа, почему это происходит.☠️ Но исследования 2026 года дают нам чёткое понимание: это многофакторный процесс, и мы можем на него повлиять. Подробнее в карточках 🔜 #ФондСодружествоЭпи #Эпилепсия #sudep

+2

18 октября — День отца. И сегодня мы хотим рассказать об Андрее. 6 лет назад Андрей стал папой Вики, прекрасной девочки с синдромом Ретта. О таком отцовстве редко говорят подробно. 💜О страхе, бессилии, ответственности, поиске ответов и о том, как постепенно находишь свой путь. О любви, которая проявляется не только в словах, но и в ежедневных действиях. 🤍Этот пост об «особенном папе», который учится вместе со своим ребёнком, ищет решения, не боится сложных вопросов и продолжает идти вперёд. 💜Синдром Ретта невозможно просто взять и отменить. Но можно выбирать, что делать с той реальностью, которая тебе досталась. И иногда самая большая победа — просто продолжать жить, любить и быть рядом. С Днём отца всех пап 🤍 Особенно тех, кто каждый день совершает свои маленькие и большие подвиги, даже если их никто не видит. #фондсодружествоэпи #эпилепсия #синдромретта #деньотца #ретткиежизни

Друзья! Новый сбор 🌸🌸🌸🌸🌸 Виктория — долгожданный ребёнок. В мае 2026 года случился первый приступ. Начались обследования, прозвучал диагноз «эпилепсия». Врачи предположили генетический характер заболевания и рекомендовали генетическое обследование. 🩷Сейчас Виктории 1 год. Она смышлёная девочка. Её до сих пор мучают ежедневные приступы эпилепсии, но она не унывает. Вика умеет говорить много слов и знает звуки животных. У неё есть любимая игрушка — большая пушистая кошка по имени Мяука. На прогулке ей нравится гулять за руку и играть на детской площадке. Ещё она любит бывать у бабушки, где гуляет по огороду, рассматривая цветы и растения. В выходные вся семья старается проводить время вместе: в гостях у бабушки или на прогулке в парке. 🙏🏻Сейчас Виктории необходимо полное секвенирование экзома, чтобы правильно поставить диагноз и подобрать терапию. Это исследование поможет врачам определить дальнейшее лечение и оставить приступы в прошлом. ❗️Сумма исследования 54.375₽ ✅Поддержать сбор на Тубе: https://m.tooba.com/odb0

+6

СДВГ у детей с эпилепсией: что делать родителям? 💭Если у ребёнка есть эпилепсия и одновременно появились трудности с вниманием, импульсивность, гиперактивность или проблемы с учёбой, у родителей часто возникает вопрос: это проявление эпилепсии, действие лекарств или всё-таки СДВГ? 🙌🏻Ответить на этот вопрос бывает очень непросто и требуется учесть много данных, а также понаблюдать за ребёнком в течение некоторого времени. Но также важно знать: СДВГ — это одно из наиболее частых сопутствующих состояний у детей с эпилепсией. 🧠СДВГ встречается примерно у 30,7% детей с эпилепсией. При этом чаще наблюдается преимущественно невнимательный вариант СДВГ. Это значительно выше, чем в общей популяции детей. Риск особенно повышается у детей с нарушениями интеллектуального или общего развития, более ранним началом эпилепсии, более частыми приступами и при терапии несколькими противосудорожными препаратами. Почему эпилепсия и СДВГ могут сочетаться? У этих состояний нет одной простой причины. Исследования предполагают существование общих генетических и нейробиологических механизмов. Кроме того, на внимание и поведение может влиять сама эпилепсия, частота приступов, особенности развития мозга, нарушения сна и действие некоторых противосудорожных препаратов. Поэтому не всегда правильно объяснять проблемы ребёнка только эпилепсией. Сначала нужно убедиться, что это действительно СДВГ. Как правило, задача заключается не в том, чтобы выбрать между "лекарствами" и "воспитанием", а в том, чтобы подобрать ребёнку комбинацию методов, которая действительно помогает ему учиться, общаться и справляться с повседневными задачами. ✅Подробнее в карточках. 👩‍⚕️Новоселова Анастасия t.me/doctornova , детский невролог и психиатр DocDeti

+6

18–19 сентября в Стамбуле прошел Саммит (MEAR Summit) с международным участием VNS Therapy «Расширенные рекомендации по программированию моделей Aspire SR/Demipuls», в котором приняли участие страны Ближнего Востока, Центральной Азии, Африки и России. 💜Для тех, кто не в теме: VNS (Vagus Nerve Stimulation) — это метод нейромодуляции, при котором под кожу в области груди имплантируется небольшое устройство, похожее на кардиостимулятор. Электрод от него подводится к блуждающему нерву на шее. Устройство посылает слабые электрические импульсы, которые через нерв доходят до мозга и помогают снизить частоту и тяжесть эпилептических приступов. Это не лекарство и не удаление очага эпилепсии, а «переключатель» активности мозга. 🤍На конгрессе подробно разобрали программирование новых моделей: настройки стандартного протокола по умолчанию, стратегии управления побочными эффектами, как верно установить порог для обнаружения приступа (автоматическая стимуляция по частоте сердечных сокращений). 💜VNS можно рассматривать как способ воздействия на сеть мозга через путь блуждающий нерв → NTS (ядро одиночного пути) → LC/DRN (голубое пятно и дорсальное ядро шва) → норадренергическая и серотонинергическая системы → распределённые нейронные сети. 🧠Проще говоря: стимуляция нерва запускает каскад химических сигналов в стволе мозга, которые «успокаивают» перевозбужденные участки коры и меняют баланс нейромедиаторов. 💭Мы попросили поделиться впечатлениями участника саммита: 🩺Ольга Ильинична Шестакова , к.м.н., руководитель центра неврологии и эпилепсии святого Пантелеимона при МЦСМ «Евромед», доцент кафедры неврологии и нейрохирургии с курсом ДПО ОмГМУ.

+5

10 октября - Всемирный день психического здоровья и день психиатра в России и сегодня поговорим про антидепресанты при эпилепсии. Депрессия при эпилепсии — АНТИДЕПРЕССАНТЫ. 23% людей с эпилепсией сталкиваются с депрессией. Только вдумайтесь в эти цифры. 🧠При этом депрессия — болезнь, которая увеличивает риски инфаркта и инсульта, хронической боли, ухудшает качество жизни из-за ангедонии. *Ангедония — когда ничего не радует, а сверху накладывается чувство собственной никчёмности. 🧠Нарушается память, концентрация внимания — так как происходит повреждение межнейронных связей и обратимая атрофия гиппокампов. 🧠Страдает сон, аппетит. Поэтому депрессию лечить обязательно нужно. 💭https://www.frontiersin.org/journals/psychiatry/articles/10.3389/fpsyt.2018.00334/full В карточках обсудим возможности и варианты лечения депрессии при эпилепсии. 👩‍⚕️Ушакова Ольга Сергеевна @doc_ushakovaos - невролог, эпилептолог Центра неврологии и медицины сна, г. Санкт-Петербург

Немного хороших новостей вам в ленту💜 С начала месяца у нас закрылось 3 сбора на платформе Tooba! 💜Закрыт сбор для Игоря на сумму 43 750 руб. Игорю 11 лет. У него ДЦП и эпилепсия. Из-за этих тяжёлых заболеваний он плохо говорит и всё ещё учится ходить. Но у мальчика есть огромное желание развиваться, а у врачей — уверенность, что всё можно исправить благодаря регулярной реабилитации. Сейчас Игорю необходимо пройти ночной видео-ЭЭГ-мониторинг и получить консультацию врача-эпилептолога, который его наблюдает. Эти исследования важно проходить каждые полгода для принятия решения о корректировке лечения. 💜Закрыт сбор для Даниила на сумму 54 375 руб. Ему 14 лет. Он рос обычным мальчишкой, любил играть, общался со сверстниками. Но в декабре 2023 года во сне у мальчика случился первый приступ эпилепсии. С тех пор приступы случаются каждый день, меняя свою форму: были и замирания, и судороги. Даниил уже прошёл много медицинских обследований и смен препаратов, но стойкой ремиссии добиться не удаётся. Врачи поставили диагноз «генетическая фокальная эпилепсия» и назначили генетический анализ — секвенирование экзома. 💜Закрыт сбор для Андрюши на сумму 136 396 руб. Андрюше скоро исполнится 5 лет. Он невероятно светлый, улыбчивый и позитивный мальчик. У Андрюши есть эпилептическая активность, и по анамнезу врачи предполагают наличие неустановленного генетического синдрома. Благодаря вам мальчик сдаст генетическое исследование — полное секвенирование генома. Спасибо, что поддерживаете наc на платформе Tooba. Помогать легко!. Именно благодаря тому, что вы установили приложение и подписались на наш фонд, мы можем помогать нашим подопечным. m.tooba.com/i8kn #ФондСодружествоЭпи #сборысодружество