Такие дела ✔

«Я все сделаю, чтобы к 30 годам ты у меня побежал. У меня есть еще два года», — говорит Юлиана сыну, который из-за тяжелой болезни передвигается на коляске и с трудом говорит. Еще в начальной школе Алексей начал часто спотыкаться и падать, но правильный диагноз ему поставили лишь в 13 лет. Атаксия Фридрейха — редкое генетическое заболевание, которое постепенно разрушает нервные клетки, отвечающие за координацию движений и работу мышц. Лекарства, которое могло бы остановить болезнь, в России нет. Юлиана потратила все свои средства на курсы ПНФ-терапии, симптоматическое лечение и самостоятельно ищет любые способы помочь сыну. — 👉 Историю борьбы матери за здоровье сына читайте на сайте «Таких дел»: читать

Умиротворение или, наоборот, тревогу? Комфортно ли вам находиться в одиночестве? Пишите в комментариях! #этоличное_такиедела

«Даже в 56 лет можно повертеть полмира на ***», — говорит Иван Бакаидов, глядя на изображение Ленина у себя над рабочим столом. Бакаидов, петербургский инженер с ДЦП, считает неотъемлемым право людей с ОВЗ кататься на аттракционах. С энергией, достойной вождя мирового пролетариата, он борется за это право и даже зарегистрировал петицию за пересмотр ГОСТов в парках развлечений. Сейчас Бакаидову и другим людям с диагнозами ЦНС вход на аттракционы запрещен. Иван видит решение этой проблемы как инженерную задачу: нужно без эмоций и «пены у рта» вернуть человеку возможность самому принимать решение о допустимом риске. — 🔜 О борьбе Ивана за адреналин и о том, как устроена «карусель отказов», читайте на сайте «Таких дел»: читать Фото: Ксения Максимова для ТД

✨ «Такой путь» возвращается! Много лет назад создатель проекта «Лес и Ветер» Илья Желтяков прошел пешком по Терскому берегу Кольского полуострова. От деревни Сосновка до деревни Чаваньга. Подружился с местными жителями и влюбился в эти места. Мы повторим этот путь. Следите за путешествием нашего главреда Евгении Волунковой и фоторедактора Дарьи Асланян в соцсетях «Таких дел». ✅ И подписывайтесь на канал Жени «Иди пока можешь» — там будут самые личные моменты этого путешествия. #такойпуть_кольский

🧐 Не согласны с нами? Расскажите почему В любом исследовании важно услышать не только тех, кто доволен результатом. Если вам чего-то не хватает в «Таких делах», если у вас есть замечания к нашей работе или идеи, которыми хочется поделиться, расскажите об этом в анкете. Мы проводим исследование, чтобы увидеть свою работу с разных точек зрения, а не для того, чтобы получить одобрение своих решений. — ✅Опрос анонимный: ссылка

Сотрудница подмосковной АЗС уверяет, что «паниковать не надо», но водители выстраиваются в многометровые очереди, исподтишка льют бензин в канистры (запихнув их в багажник) и переплачивают по 20–30 рублей за литр. После ударов по нефтеперерабатывающим заводам на АЗС начали ограничивать продажу, завышать цены и требовать оплату только наличными. — 🔜 Мы поговорили с экспертами и автовладельцами о том, что происходит на топливном рынке: читать

«Мой самый большой страх — будущее взрослой Полины. Я бы не хотела, чтобы она меня пережила. Звучит ужасно, но это так». В России нет закона о распределенной опеке. Поэтому если с Ириной Леоновой из Наро-Фоминска что-то случится, ее дочь с тяжелым генетическим синдромом попадет в ПНИ, где норма — три подгузника в день. Все годы Ирина пыталась создать для таких семей систему поддержки, но в итоге сдалась и свернула свою деятельность. — 👉 В материале «Таких дел» история одного выгорания, когда на пути встает бюрократия, недоверие и новая повестка, где нет места для уязвимых: читать Фото: Светлана Носкова для ТД

Всем привет! С вами традиционный дайджест главных материалов за неделю. ✨ «Этот проект меня уничтожил». История о том, как мама девочки с редким заболеванием пыталась улучшить окружающую действительность: ссылка ✨ Очереди на АЗС и рост цен на бензин. Что происходит? ссылка ✨ Карусель отказов. Блогер с церебральным параличом пригласил «Такие дела» покататься на аттракционах. Вот что из этого вышло: ссылка ✨ Боль по прописке. Как человеку без постоянной регистрации в Москве получить место в хосписе: ссылка ✨ Как будто пьяный. Что такое атаксия Фридрейха и почему людям так сложно получить лечение: ссылка ✨ Краснокнижные люди и их черепаший бог. Как наши современники спасают кубанских «динозавров»: ссылка — 📩 Подписывайтесь на еженедельную почтовую рассылку от редакции: ссылка

Макс родился здоровым, но в полтора года мама Альбина стала замечать странности: сын не реагировал на обращения и смотрел сквозь нее. Начались походы по врачам, невролог предположила аутизм. 20 лет назад никакой поддержки таких семей в Воронеже не было, поэтому Альбина доходила до всего сама. Она выучилась на социального педагога и клинического медицинского психолога. Альбина придумала свою систему: водила Макса по музеям и театрам, обсуждала все увиденное с сыном — чтобы он научился выражать свои мысли и желания. Отдельной задачей была учеба — учителя не понимали, как мальчик с РАС может получать образование. Но Альбина доказала, что он не просто имеет право, он — может. Пройти этот путь семье помогли юристы региональной общественной организации «Перспектива». В итоге Макс стал первым в Воронежской области выпускником с РАС, который сдал ЕГЭ. Сейчас Максимилиану 25, и он образцовый студент кафедры ландшафтной архитектуры. — Повторяем историю семьи Сысоевых: ссылка

+1

Денису 25 лет, и 10 из них он провел в интернате. У Дениса миодистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, которое постепенно лишает сил мышцы. Сегодня он может двигать только кистями рук и головой. На этом месте обычно ждешь трагический финал. Но жизнь Дениса сложилась совсем иначе. При поддержке фонда «Дедморозим» он смог выйти из закрытого учреждения, получить собственное жилье и даже найти работу. В июле Светлана Ломакина вместе с фотографом едут в Пермь, чтобы несколько дней пожить рядом с Денисом. Увидеть его быт, поговорить с наставниками из фонда и показать, что бывает после интерната. Собрать осталось 42 500 из 50 000 рублей. Это билеты, гостиница и работа на месте. Бюджет разложен в карточках. — ❤️ Поддержите командировку, если вам важно, чтобы такие истории рассказывали: ссылка

Председатель Следственного комитета (СК) Александр Бастрыкин заявил, что не раз призывал установить в России смертную казнь, но не получил поддержки. Об этом он сообщил на Петербургском международном юридическом форуме. Также Бастрыкин предложил снизить возраст уголовной ответственности до 12 лет. «Мы предлагали 12 лет, но с нами не согласились, но хоть с этим согласились, что с 14 лет. Понимаете, с одной стороны, глупенькие, а с другой — растут гораздо быстрее, чем мы в наше время. И они уже в 12-13 лет совершают преступления, но не подпадают под возраст уголовной ответственности и уходят безнаказанными», — заявил глава СК.

Лена с дочкой Вероникой уехала из Луганской области. Сняла пустую квартиру и сама делала там ремонт — беременная, на инсулине. Через два дня после того, как обустроились, хозяин попросил их съехать. Ребенку было всего шесть месяцев. — 🔺 Полную историю Лены и других героинь можно посмотреть на нашем ютуб канале «Такие дела»: https://youtu.be/JdTuZoYp6Ys

+2

В этом доме живут черепахи с треснувшими панцирями, оторванными лапами и рахитом. Причем это черепахи Никольского — последние представители вида на территории России, который стремительно исчезает. Реабилитацией редких черепах занимаются волонтеры из Анапы — семья Гурашкиных. Свой дом Гурашкины превратили в реабилитационный центр: часть здания отдали под больницу с хирургическим столом и боксами, а приусадебный участок — под черепашник. Устроили во дворе ночлежный дом и ясли для малышей. За 13 лет работы семья вернула в природу больше двух тысяч черепах Никольского. — 🔜 Читайте в «Таких делах», как «краснокнижные люди» спасают последних сухопутных черепах России: читать Фото: Виген Аветисян для ТД

Депутаты предложили ввести налоговый вычет за содержание животных из приюта Депутаты партии «Новые люди» разработали законопроект о предоставлении налогового вычета гражданам, взявшим кошку или собаку из приюта. Об этом пишет ТАСС со ссылкой на текст документа. Согласно законопроекту, владельцы животных из приютов смогут в течение первых трех лет получать социальный налоговый вычет на расходы по его содержанию. Речь идет о затратах на корм, лекарства, помощь врачей, вакцинацию, стерилизацию и маркирование животного. Предлагаемый лимит расходов для расчета вычета составит 50 тысяч рублей на каждого питомца. По мнению авторов, такая мера поможет стимулировать граждан брать животных из приютов и частично компенсирует расходы на их содержание в первые годы после передачи. Законопроект направили на заключение правительства. В случае принятия он может вступить в силу с 1 января года, следующего за его официальным опубликованием.

✨ Не пропустите третий выпуск нашего импакт-шоу «Жить можно»! Ведь если вы его пропустите, то ничего не узнаете о тете Гале и ее упорной борьбе за место под ростовским солнцем. В свои 75 тетя Галя решила стать мужским барбером. Не будем говорить, чего ей это стоило — насмешек и унижений хватило на полжизни. Но поражает другое: как ей удалось пройти этот путь и почему читатели «Таких дел» буквально за трое суток оказали тете Гале невероятную поддержку? Обо всем этом вы узнаете в фильме. — 🔺 Смотрите наше импакт-шоу «Жить можно» — о том, как складывается судьба наших героев и как ваша помощь помогает менять их жизнь: https://www.youtube.com/watch?v=tn31OzmP0hA — Вы можете влиять на контент «Таких дел» — участвуйте в исследовании аудитории, чтобы сделать медиа интереснее для себя!

Глава Минюста Константин Чуйченко предложил пересмотреть подход к соотношению интересов государства и прав граждан. Об этом он заявил в ходе выступления на XIV Петербургском международном юридическом форуме. «Мы говорим о том, что миссия Минюста состоит из триады, а именно: защита прав и законных интересов граждан, обеспечение верховенства закона и третье — это укрепление государственности. Но при этом у нас были подходы, которые возникли из начала 1990-х годов, когда писалась наша Конституция и говорили о том, что права и свободы граждан — это приоритет. Мне кажется, это не совсем правильный подход», — сказал министр. Чуйченко добавил, что «одно без другого не может». По его словам, «слабое государство не может обеспечить должным образом права и законные интересы граждан». «Отсутствие прав и свобод тоже не делает государство сильным», — сказал глава Минюста.

+4

✨ Мы продолжаем знакомить вас с людьми, которые поддерживают «Такие дела» финансово. Сегодня героиня рубрики — Елизавета. Биолог, учитель, автор прозы и неутомимая походница. Лиза начала читать нас еще в школе и до сих пор считает «Такие дела» одним из немногих позитивных изданий, которое пишет о сложных темах с надеждой и уважением к человеку. — 🔜 Становитесь нашим донором и тоже вступайте в группу «Такие друзья» — ссылка. Читайте эксклюзивные материалы, общайтесь с редакцией напрямую и участвуйте в комьюнити-мероприятиях! Если вы поддерживаете «Такие дела» и хотите, чтобы мы про вас рассказали, напишите в комментариях или на red@takiedela.ru — мы с вами обязательно свяжемся! #такая_поддержка

◾️«Моя кармическая задача — создавать рабочие места». Как блогерка и мать троих детей спасает целое село в Бурятии 18+ НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН, РАСПРОСТРАНЕН И (ИЛИ) НАПРАВЛЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ПРОЕКТОМ «ЛЮДИ БАЙКАЛА» ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ПРОЕКТА «ЛЮДИ БАЙКАЛА» Татьяне Черных 34 года. Она считает себя потомственной казачкой, верит в карму, увлекается нумерологией. Каждое воскресенье ходит в православный храм. Она воспитывает одна троих детей, а еще создала креативное пространство в своем родном Нестерове. ➡️Когда в селе сгорел дом культуры, Татьяна не стала ждать помощи. Вместе с соседями она восстановила заброшенное здание у трассы, раньше в нем была школа. Татьяна превратила заброшку в место, куда теперь приходят дети. За последние годы она выиграла несколько многомиллионных грантов на развитие Нестерова. У односельчан есть свои соображения, как ей это удалось. 🔗О женщине, которая пытается удержать молодежь там, откуда многие давно уехали бы сами, читайте в репортаже издания «Поток». 📷📷«Поток» 🕊 Подпишитесь на @Baikal_People, поддержите независимое медиа с берегов Байкала

Украинские семьи в России часто поначалу живут в пунктах временного размещения (ПВР). Те, кому удалось найти хорошую работу, снимают жилье и уезжают. Остальные остаются на месте. Перспективы неясные, а наладить привычную жизнь с ребенком еще труднее. В некоторых ПВР для детей беженцев российские активисты и НКО организовали летние лагеря — там можно социализироваться, отдохнуть от учебы и получить психологическую поддержку после всего пережитого. Государственники ругают эти инициативы за недостаточный патриотизм — мол, там не ведется никакой пропаганды. А люди, настроенные оппозиционно, недовольны такими проектами и обвиняют в «сотрудничестве с властью», хотя те работают автономно. — Повторяем фоторепортаж из организованного российскими активистами и НКО летнего лагеря для детей, эвакуированных с семьями из Украины: ссылка Фото: Полина Сойреф

Их часто принимают за пьяных: шаткая походка, потеря равновесия и неуклюжесть. На самом деле это редкое генетическое заболевание — атаксия Фридрейха, которое постепенно лишает человека возможности нормально двигаться. В мире уже есть препарат от этого заболевания. Он замедляет болезнь и стоит до 400 тысяч долларов в год. В России он даже не зарегистрирован. 28-летнему Алексею из Подмосковья предлагают только массажи, ЛФК и симптоматические таблетки. Его мама Юлиана не собирается сдаваться и ищет способы замедлить болезнь сына. — 👉 Читайте в «Таких делах», как семья из Раменского борется с редким генетическим заболеванием: читать