Фонд «Александра»

(poll without text)

Давайте сегодня поговорим о приёмах у врача У каждого свой опыт: кому-то повезло встретить «своего» специалиста, другим же приходится буквально бороться за информацию и ответы. Нам интересно узнать, как это было или есть у вас. Ниже – опрос на эту тему. А если вы готовы поделиться опытом — расскажите в комментариях, что помогает выстроить хорошие отношения с врачом. Может быть, вы заранее записываете вопросы? Берёте на приём близкого человека? Просите объяснить ещё раз, если что-то непонятно? Или у вас есть другой совет, который однажды очень помог? Возможно, именно ваш опыт сегодня поддержит кого-то ещё 🧡

Зачем нужны группы поддержки? Когда человек сталкивается с онкологическим диагнозом, рядом важно иметь тех, кто действительно понимает, через что он проходит. В этом видео равный консультант нашего фонда Виктория Грушко рассказывает, как проходят группы поддержки, чем они могут помочь и почему для многих они становятся важной опорой на пути лечения и восстановления. 🤩 Напоминаем, что вместе с Московской службой психологической помощи мы проводим бесплатные закрытые онлайн-группы поддержки для людей с онкологическим диагнозом и их близких. 🤩 А если вам нужна индивидуальная поддержка равного консультанта, оставить заявку можно по ссылке 🧡

Итоги июля Что стоит за ежедневной работой фонда? Прежде всего, люди. Каждый месяц мы подводим итоги, но за каждой цифрой стоит человек, который вовремя получил поддержку, нашёл ответы на важные вопросы и почувствовал, что он не один. Спасибо каждому, кто был с нами в июле: обращался за помощью, поддерживал других, учился и делился своим опытом 🧡 🤩 Если вы тоже хотите стать частью этой помощи, поддержать работу фонда можно по ссылке: https://fondaleksandra.ru/how-to-help/

+1

Зачем сдавать генетические тесты при раке молочной железы? Не всем пациентам с раком молочной железы нужны одинаковые генетические тесты. Решение о том, какие исследования необходимы, принимает врач — в зависимости от возраста, типа опухоли, семейного анамнеза и других факторов. В карточках рассказываем: ✅ кому и когда рекомендуют проходить генетическое тестирование; ✅ почему чаще всего исследуют гены BRCA1 и BRCA2; ✅ как результаты могут повлиять на выбор лечения и объём операции; ✅ в каких случаях врач может направить на более расширенное генетическое исследование. Листайте карточки, чтобы разобраться в теме. Если после прочтения у вас останутся вопросы — задавайте их в комментариях или пишите нам в сообщения сообщества 🧡

Как проходит ваше лето? Сегодня уже 31 июля. Кажется, совсем недавно началось лето, а впереди остался всего лишь месяц. Как проходят эти летние дни у вас? Что запомнилось за июнь и июль? Может быть, это была поездка, новое увлечение, творчество, встречи с близкими или просто спокойные будни, которые хочется сохранить в памяти. А может быть, есть что-то, чему вы хотите уделить время в августе? Например, отпуск, прогулки, пикник с семьёй, встречи с друзьями. Давайте немного поболтаем в комментариях 🧡 Расскажите, каким для вас стало это лето и чего вы ждёте от его последнего месяца.

Когда поддержка становится частью системы Равные консультанты нашего фонда живут в разных городах России, но их объединяет одно — желание поддерживать тех, кто сейчас проходит лечение. Этим летом равный консультант Наталья Михайлова из Сергиева Посада побывала в Йошкар-Оле и познакомилась с тем, как организована работа службы равного консультирования в Республиканском клиническом онкологическом диспансере. Делимся её впечатлениями 🤩 «Лето — это время путешествий, приятных знакомств, новых открытий и положительных эмоций. И мне удалось получить всё это! Пунктом назначения моего путешествия стал город Йошкар-Ола — столица Республики Марий Эл. Знакомство с городом началось со встречи с моей доброй знакомой — Фанией Якубовой. История города, его достопримечательности, доброжелательные люди — всё это оставило самые тёплые впечатления. Но особенно мне хотелось познакомиться с тем, что сегодня очень важно для меня, — с организацией службы равного консультирования в Республиканском клиническом онкологическом диспансере. Вместе с Фанией мы приехали в диспансер. Обычно подобные учреждения начинаются с регистратуры, а дальше — кабинеты врачей, диагностические исследования, лаборатории… Всё это нередко усиливает у пациентов чувство тревоги, страха и неизвестности. Здесь же всё оказалось иначе. Рядом с регистратурой расположен кабинет равного консультирования. Он словно протянутая рука друга в трудную минуту — помогает почувствовать, что ты не один, вселяет надежду и поддержку. В кабинете доступно представлена вся необходимая информация: расписание работы равных консультантов, буклеты о службе, материалы для пациентов. Во время разговора Фания рассказала, что администрация онкодиспансера поддерживает работу равных консультантов, учитывает их предложения и создаёт комфортные условия для работы. Их ценят и медицинские работники. Чувствуется, что вся команда диспансера работает сообща ради поддержки пациентов и их близких. Я заметила, что многие посетители впервые узнавали о существовании службы равных консультантов и были приятно удивлены тому, что поддержку готовы оказать люди, которые сами прошли этот путь. Работа равного консультанта начинается не в кабинете, а буквально с порога. Фанию приветствовали уже при входе. Люди подходили к ней, задавали вопросы, рассказывали о своём лечении, делились переживаниями и радостями. Те, кто ещё не был с ней знаком, спрашивали, как попасть на консультацию и чем может помочь равный консультант. Было видно, насколько многим в этот момент необходима именно человеческая поддержка. Фания никого не оставила без внимания. Она делилась своим опытом, поддерживала, помогала найти силы двигаться дальше. Позже, уже в кабинете, я увидела, как после разговора с Фанией женщина, пришедшая со слезами и чувством обречённости, постепенно успокоилась, настроилась на лечение и дальнейшую работу с равным консультантом и психологом. Глядя на это, мне тоже захотелось быть полезной, и я провела небольшую консультацию для одной из пациенток. День, проведённый в онкодиспансере, стал для меня очень важным. Всё увиденное я пропустила через своё сердце. Я ещё раз убедилась: равные консультанты — это очень мужественные люди. Пережив тяжёлый диагноз, они не закрылись в себе, а стали для других опорой, надеждой и тем самым мостиком между пациентом и врачом. Мне очень приятно, что во время поездки в Марий Эл я смогла своими глазами увидеть одну из первых площадок, где такая система поддержки уже стала важной частью помощи людям с онкологическими заболеваниями.»

Когда хочется поддержать, важно не навредить 🧡 Можно ли говорить человеку с онкологическим диагнозом «не грусти» или «думай позитивно»? Почему такие слова не всегда помогают и как действительно быть рядом — рассказывает онкопсихолог Московской службы онкопсихологов Александра Ершова. И напоминаем, что сейчас вместе с Московской службой онкопсихологов мы продолжаем набор в закрытые онлайн-группы поддержки для пациентов и их близких. Это безопасное пространство, где рядом будут психолог и равный консультант, а также люди, которые понимают, через что вы проходите. 📅 Заявки принимаются до 31 июля. Ссылка на регистрацию: https://forms.yandex.ru/u/6a2011bde010db57a44d479a/

Ловушка «позитивного мышления»: почему нельзя запрещать пациенту грустить? Часто, когда близкий человек сталкивается с тяжелым диагнозом, мы отчаянно хотим его поддержать. И нередко делаем это так: «Не грусти!», «Всё обязательно будет хорошо!». На деле за стремлением спрятать негатив скрывается ловушка «позитивного мышления», которая может только усилить боль человека. В этом видео Александра Ершова, наш онкопсихолог, рассказала о том, как правильно поддержать человека, узнавшего о диагнозе. Психологи Московской службы онкопсихологов работают в связке с равными консультантами благотворительного фонда «Александра». Пациенты с онкологическим диагнозом и их родные могут обратиться за поддержкой как к профессиональным специалистам, так и к людям, которые сами столкнулись с похожей ситуацией. Опыт тех, кто уже прошёл через эти испытания, оказывается особенно ценным: он помогает снизить уровень тревоги и разобраться с важными вопросами. Группы «Равный равному» — это безопасное пространство, где можно открыто говорить о своих переживаниях, получать поддержку, делиться опытом и понимать, что вы не одни. #МСППН #Психология #ПсихологМосква

Боль не нужно терпеть: что важно знать о праве на обезболивание Боль — это не то, с чем пациент должен просто смириться. Современная медицина располагает средствами, которые помогают её контролировать, а право на обезболивание закреплено законом. В этом посте собрали ответы на вопросы, которые возникают чаще всего: кто может выписать рецепт на обезболивающие, может ли получить препараты родственник, что обязана сделать скорая помощь при сильной боли и куда обращаться за поддержкой. 🤩 Право на облегчение боли имеет каждый пациент (статья 19 Федерального закона № 323-ФЗ). Получать обезболивающие препараты можно как амбулаторно, так и в стационаре. 🤩 Выписать рецепт на обезболивающие (в том числе содержащие наркотические вещества) может онколог, врач-терапевт, врач общей практики или фельдшер в случае, если в вашем населенном пункте нет учреждений здравоохранения, кроме фельдшерского пункта (приказ Минздрава РФ от 14.01.2019 № 4н). 🤩 Получить рецепт у лечащего врача может не только сам пациент, но и его представитель (п. 7 приказа Минздрава РФ от 14.01.2019 № 4н). 🤩 Получить рецептурные препараты может не только сам пациент, но и его доверенное лицо, для этого в аптеке ему нужно будет предъявить рецепт, свой паспорт и доверенность на получение указанных препаратов, составленную в простой письменной форме. (п. 20 приказа Минздрава РФ от 11.07.2017 № 403н). 🤩 Бригада скорой медицинской помощи обязана обезболить онкологического пациента — либо средствами пациента, либо своими обезболивающими препаратами. При вызове скорой помощи желательно предупредить диспетчера, что у бригады, которую отправят на ваш вызов, должны быть в наличии сильнодействующие средства. Отказать в обезболивании скорая помощь не имеет права, поскольку болевой синдром относится к жизнеугрожающим состояниям (п. 11 приказа Минздрава РФ от 20.06.2013 № 388н). 🤩 Горячая линия помощи неизлечимо больным людям +7 (800) 700-84-36. 🤩 Если у вас остались вопросы об организации лечения, получении лекарств или ваших правах как пациента — напишите нам в комментариях. Мы подготовим подробный ответ в следующих публикациях 🧡

#онкострана Сегодня делимся историей Ксении Никулеско из Новороссийска — мамы девочки с остеосаркомой и равного консультанта фонда «Александра» 🧡 «Меня зовут Ксения, мне 44 года. Я мама двух дочерей. Старшей уже 24 года, младшей Кате — 17. Мы живём в Новороссийске, у самого Чёрного моря. Летом 2021 года моей младшей дочери поставили диагноз — остеосаркома правой бедренной кости. На МРТ меня позвали в кабинет и практически сразу озвучили диагноз. Помню выражение "сползла по стенке". Вот я действительно сползла по стенке в этом кабинете. Наверное, это было самое страшное, что случилось в моей жизни. Кате тогда было 12 с половиной лет. Мы не стали скрывать от неё диагноз. Я рассказывала ей, что происходит, какое лечение предстоит и какие могут быть последствия. Ей было легче знать правду. Лечение заняло почти два года: химиотерапия, сложная операция, восстановление. Сегодня Катя уже три года находится в ремиссии. «Где я брала силы? Наверное, у мамы просто нет выбора. Нужно было бороться за жизнь и здоровье своего ребёнка. Поэтому силы как-то находились сами собой». За эти годы жизнь Ксении сильно изменилась. Она стала равным консультантом фонда «Александра» и сегодня поддерживает других родителей, которые проходят через похожий путь. «Когда понимаешь, что жизнь твоего ребёнка может закончиться завтра, начинаешь совсем по-другому смотреть на каждый день. Тогда, в самом начале лечения, я решила жить в моменте». Полную историю Ксении — о страхе, поиске сил, маленьких радостях во время лечения и о том, что помогает идти дальше, — читайте в нашем сообществе ВКонтакте по ссылке.

+2

Что делать, если в регионе нет нужного препарата? Мы продолжаем рассказывать о том, как устроена организация лечения, и разбирать вопросы, с которыми сталкиваются многие пациенты. Сегодня поговорим о ситуации, когда назначенный препарат отсутствует в регионе или не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). В карточках рассказываем: 🤩 можно ли повлиять на решение врачебной комиссии; 🤩 стоит ли покупать препарат за свой счёт в надежде получить компенсацию; 🤩 когда может помочь решение консилиума федерального центра; 🤩 что делать, если в вашем регионе препарат не могут предоставить вовремя. Если вам интересны такие материалы, обязательно напишите об этом в комментариях 🧡 И оставляйте свои вопросы об организации лечения — мы будем разбирать самые важные темы в следующих публикациях.

Что есть, если во время лечения совсем нет аппетита? Во время терапии питание нередко становится ещё одним испытанием. Снижение аппетита, изменение вкусовых ощущений, тошнота — со всем этим сталкиваются многие пациенты. Сегодня равный консультант нашего фонда Мария Бабич делится простыми рекомендациями, которые помогут сделать питание во время лечения более комфортным и поддержать организм. В этом видео: 🤩 почему не стоит голодать и придерживаться жёстких диет; 🤩 что делать, если есть совсем не хочется; 🤩 какие продукты лучше выбирать; 🤩 почему любые изменения в рационе важно обсуждать с лечащим врачом. Сохраняйте видео, чтобы полезные рекомендации всегда были под рукой, и делитесь им с теми, кому они могут быть полезны 🧡

Поддерживать тоже можно учиться 🧡 Онлайн-поддержка давно стала частью жизни пациентских сообществ. Кто-то консультирует по принципу «равный — равному», кто-то ведёт группы взаимопомощи или модерирует чаты. Но даже если за плечами большой личный опыт, важно понимать, как сделать такую поддержку бережной, безопасной и действительно полезной. Именно для этого мы создали бесплатный онлайн-курс «Особенности онлайн-поддержки в формате "равный — равному"». На курсе вы узнаете: 🤩 как выстраивать поддержку в переписке, аудио- и видеоформатах; 🤩 как бережно общаться с людьми в кризисной ситуации; 🤩 как проводить группы взаимопомощи онлайн; 🤩 как использовать цифровые инструменты, в том числе возможности искусственного интеллекта; 🤩 где проходят границы ответственности равного консультанта и что важно знать о правовых аспектах такой работы. Вас ждут 40 видеоуроков, 8 тематических модулей, практические задания, тесты и дополнительные материалы, к которым можно возвращаться в любое время. Если вы уже поддерживаете людей с онкологическим заболеванием или только хотите начать это делать, будем рады видеть вас среди слушателей курса. 🤩 Ссылка на курс здесь.

Открываем новый набор в группы поддержки 🧡 Вместе с Московской службой онкопсихологов мы запускаем новый набор в закрытые онлайн-группы поддержки для людей с онкологическим диагнозом и их близких. Если вам важно быть среди тех, кто понимает, через что вы проходите, получить профессиональную психологическую поддержку и возможность открыто говорить о своих переживаниях — будем рады видеть вас. Кто может принять участие? 🤩 взрослые старше 18 лет; 🤩 люди с онкологическим диагнозом любой стадии и нозологии; 🤩 близкие пациентов (для них предусмотрена отдельная группа). Как проходят встречи? 🤩 онлайн на платформе «Яндекс Телемост»; 🤩 один раз в неделю; 🤩 участие бесплатное; 🤩 записи встреч не ведутся — всё, что обсуждается в группе, остаётся внутри неё. Каждую группу ведут психолог и равный консультант — человек, который сам прошёл через похожий опыт. 📅 Расписание закрытых групп на лето 2026 Группа 1: запуск 4 августа, окончание 29 сентября, по вторникам с 15:00 до 17:00. Группа 2: запуск 5 августа, окончание 30 сентября, по вторникам с 18:30 до 20:30. Группа 3: запуск 6 августа, окончание 1 октября, по четвергам с 15:00 до 17:00. Группа 4: запуск 22 августа, окончание 17 октября, по субботам с 12:00 до 14:00. Только для родственников: запуск 22 августа, окончание 17 октября, по субботам с 15:00 до 17:00. Заявки принимаются до 31 июля. 🤩 Заполнить заявку можно по ссылке. Присоединяйтесь! 🧡

То, что оказалось проще, чем вы думали Мы снова хотим предложить вам поговорить, поделиться своим опытом и поразмышлять вместе 🤩 Чаще всего, когда мы говорим о пути лечения, мы вспоминаем о сложностях, страхах и переживаниях. И это важно — у каждого человека есть свой непростой опыт, которым необходимо делиться. Но сегодня хочется посмотреть на этот путь с другой стороны. Иногда то, чего мы боимся, на деле оказывается не таким страшным, как представлялось. Кто-то переживал из-за лечения, но смог пройти этот этап легче, чем ожидал. Кто-то боялся разговора с близкими, а получил поддержку. Кто-то думал, что не справится с бытовыми трудностями, но комфортное решение быстро нашлось. Конечно, у каждого человека свой путь. Но истории друг друга могут стать поддержкой и помочь тем, кто сейчас только начинает лечение и сталкивается с неизвестностью. А что оказалось легче, чем вы ожидали? Ведь каждому важно помнить, что впереди не только трудности, но и моменты, которые окажутся лучше, чем мы представляем. Давайте продолжать поддерживать друг друга 🧡

🤩 Новости фонда от Екатерины 🤩

Тошнота во время химиотерапии: что важно знать пациентам и их близким Тошнота и рвота — одни из самых неприятных побочных эффектов лекарственного лечения. Именно с ними у многих в первую очередь ассоциируется химиотерапия. Но важно помнить: тошноту не нужно терпеть. Сегодня существуют препараты, которые помогают предотвратить её развитие. Обычно противорвотная терапия назначается заранее. Некоторые препараты принимают непосредственно перед химиотерапией, а затем продолжают принимать ещё несколько дней после неё. Например, в состав современных схем может входить апрепитант. В отдельных случаях врач может также назначить оланзапин. К сожалению, бывают ситуации, когда противорвотная терапия назначается не в полном объёме. В том числе потому, что некоторые препараты дорогостоящие и не всегда доступны. Но пациенту важно знать: профилактика существует, и если назначенная схема не помогает, об этом обязательно нужно сказать лечащему врачу. Не стесняйтесь задавать вопросы или получать второе мнение при необходимости. Что могут сделать близкие? 🤩 Во время лечения многих пациентов начинают раздражать запахи. Если есть возможность, возьмите приготовление еды на себя, чтобы человеку не приходилось долго находиться на кухне. 🤩 Позвольте пациенту есть именно то, что ему сейчас хочется. Во время лечения вкусы могут сильно меняться, и это нормально. 🤩 Если человека уже тошнит, не предлагайте ему любимые блюда. Может сформироваться стойкая ассоциация между этим продуктом и плохим самочувствием, и потом любовь к нему будет потеряна надолго. 🤩 Проветривайте помещение. Лучше, чтобы в комнате было прохладно, а одежда была лёгкой и не сдавливала тело. 🤩 Есть ещё один простой лайфхак: некоторым пациентам помогает запах салфеток с изопропиловым спиртом — он может уменьшать ощущение тошноты. И ещё один важный момент. На фоне рвоты и выраженной тошноты может развиваться обезвоживание и потеря электролитов. Не стоит ждать, что состояние пройдёт само. Если противорвотная терапия не помогает или самочувствие ухудшается — обязательно свяжитесь с лечащим врачом. Химиотерапия — это не обязательно постоянное плохое самочувствие. Современная поддерживающая терапия позволяет контролировать многие побочные эффекты, а значит — сохранять качество жизни во время лечения. Главное — не молчать о своих симптомах и вовремя обращаться за помощью.

+1

Второе мнение: когда оно действительно нужно? Получение второго мнения — это не недоверие к врачу, а возможность убедиться, что диагноз уточнён, проведены все необходимые обследования и выбран наиболее подходящий вариант лечения. В карточках рассказываем: 🤩 когда стоит получать второе мнение, 🤩 можно ли сделать это по ОМС, 🤩 имеет ли второе мнение юридическую силу, 🤩 как выбрать специалиста, к которому обратиться. 🤩 Если вам интересны посты, связанные с организацией лечения, напишите об этом в комментариях. И обязательно оставляйте свои вопросы — о маршрутизации, обследованиях, документах, лечении или взаимодействии с врачами. Мы будем разбирать самые важные темы в следующих постах 🧡