Фонд «Александра»

(poll without text)

(poll without text)

Дорогие друзья, всем привет! Мы очень ценим комьюнити, которое уже сложилось здесь — спасибо, что вы с нами 🤩 Сейчас хотим сделать канал ещё более полезным и точным под ваши запросы. Поэтому будем постепенно запускать небольшие опросы — они помогут лучше понять, кто вы и что вам действительно важно. Будем благодарны, если поучаствуете 🤩

#равныерядом #историиравных Мы не перестаем удивляться, какие сильные, смелые и вдохновляющие люди становятся равными консультантами в нашем фонде. И как же мы гордимся, что они рядом — поддерживают других в самые непростые моменты 🤩 Сегодня вышло большое и очень важное интервью Елены Жигаловой, нашей равной консультантки, на канале доктора Ивашкова. Это честный и вдохновляющий разговор о жизни после диагноза, о выборе, страхе, надежде и будущем. Особенно ценно, что личная история Елены сопровождается экспертными комментариями врача. В интервью разобрали важные темы: 🤩 как пережить химио- и гормональную терапию и сохранить качество жизни 🤩 что такое гормон-чувствительные опухоли и почему при лечении иногда «выключают» яичники 🤩 можно ли сохранить фертильность и стать родителями после лечения онкологии 🤩 когда безопасно планировать беременность после лечения 🤩 какие риски есть при ЭКО и как их снизить И, конечно, в этом разговоре есть место настоящему чуду — истории материнства после двух онкодиагнозов. Такие истории — про силу знаний, поддержку, умение бороться и не сдаваться. Смотрите выпуск с Еленой по ссылке. 🤩 Если вам сейчас нужна поддержка — вы всегда можете обратиться к равному консультанту: https://rk-onco.ru/ 🤩 Если вы хотите помогать другим — можно пройти обучение в нашей Школе равных консультантов: https://rk-school.ru/

#ГруппыПоддержки Друзья, у нас отличная новость — регистрацию в онлайн-группы поддержки для людей с онкологическим диагнозом и их близких продлили до 28 марта. Если вы думали, но не успели подать заявку — у вас есть ещё время 🤩 Все подробности — в посте выше. Будем рады видеть вас в группе! 🤩 🤩 Регистрируйтесь по ссылке: https://forms.yandex.ru/u/69ba5d56f47e735918c99c29

#ГруппыПоддержки Дорогие друзья, Наш фонд совместно с Московской службой онкопсихологов Департамента труда и соцзащиты Москвы @dsznmos запускает закрытые онлайн-группы поддержки для людей с онкологическим диагнозом и их близких. Это безопасное пространство, где можно: 💜 поделиться переживаниями с теми, кто понимает 💜 получить психологическую поддержку 💜 научиться справляться с тревогой и страхами 💜 найти внутренние ресурсы и опору Как проходят встречи? — онлайн (Яндекс Телемост) — 1–2 раза в неделю — закрытый формат (без записи и новых участников после старта) Программа (8 встреч) включает в себя разбор таких тем, как тревожность, страхи, стыд и вина, самоценность, поиск ресурсов, принятие помощи и подведение итогов 👭Группы ведет психолог и равный консультант. Как принять участие? ✅ подать заявку до 28 марта ✅ пройти короткую диагностику (онлайн) После заявки с вами свяжутся для подтверждения. Если вам сейчас нужна поддержка — возможно, это именно то место 🤍 👉 Подать заявку можно по ссылке.

#ОткрытаяСупервизия Друзья, уже завтра, 19 марта, психолог и супервизор нашего фонда Натали Фатьянова проведет групповую супервизию для равных помогающих в онкологии. Приглашаем равных консультантов, администраторов пациентских чатов и участников онкосообществ. На встрече вы сможете: 🌿 задать вопросы и разобрать сложные кейсы из практики 🌿 проговорить ситуации, которые задели или «застряли» 🌿 получить поддержку комьюнити Регулярное участие в супервизиях – это не только повышение квалификации, но и профилактика выгорания, помогающая снизить эмоциональную нагрузку. Регистрируйтесь по ссылке и присоединяйтесь!

Сегодня день рождения попечителя нашего фонда Анны Николаевны Малковой! Анна Николаевна - руководитель информационно-сервисной службы НМИЦ онкологии им. Н.Н.Петрова Но в пациентском сообществе ее многие знают, как эксперта, надежного друга, человека, который очень поддерживает волонтерское движение равных помогающих. Спешим всей командой поздравить!

Друзья! Запасной аэродром, чтобы оставаться на связи, здесь Мы с вами знаем, что в нашей жизни возможно всякое. Телеграм уже не очень то хорошо работает, а может и вообще быть заблокирорван. Нам наша тележка нравится, мы в ней будем оставаться столько сколько будет возможно, но если что подписывайтесь на наш ВК. Будем там общаться 🤩🤩🤩

🤩Групповая супервизия для равных помогающих в онкологии В четверг 19 февраля в 19:00 наш Фонд проведёт очередную групповую супервизию для равных консультантов, админов и модератов пациентских чатов, волонтеров, помогающих в формате «равный равному». На встрече разберём сложные кейсы и интересующие вас вопросы. Ведущая: Натали Фатьянова - психолог, тренер и супервизор равных консультантов Встреча для равных из любых организаций и онкосообществ — wellcome 🌿 Помним, что супервизии — неотъемлемая часть профилактики эмоционального выгорания. 🤩Записаться на супервизию тут

#Стать волонтером фонда «Александра» Дорогие друзья! 19 февраля мы завершаем прием заявок на базовый курс по равному консультированию в онкологии. Если вы хотите стать частью команды фонда «Александра». но еще не подавали заявку - самое время! Заполняйте анкету 🤩 🤩 Старт обучения — 02 марта. 🤩 Подать заявку можно по 19 февраля включительно. Обязательно ознакомьтесь со всеми подробностями — есть в карточках несколькими постами выше 🤗 У нас довольно серьезный отбор, но главный принцип — равным консультантом нашего фонда может стать только человек с онкологическим опытом (личным или опытом близкого) спустя как минимум год после окончания основного лечения. Почему к нам? 🤩 У нас большая и теплая команда равных консультантов. В ней больше 100 человек, которые только в прошлом году помогли более 2 500 людям со всей страны. 🤩 Запрос на равное консультирование растет и в 2025 году мы получили на 25% больше заявок на консультации, чем в 2024. Особый запрос на этот набор Сейчас в нашей команде особенно не хватает консультантов с опытом жизни с диагнозами: РШМ (рак шейки матки) РЛ (рак легкого) ЖКТ (рак желудочно-кишечного тракта) ОГШ (опухоли головы и шеи) ОГМ (опухоли головного мозга) Если ваш опыт соответствует этим нозологиям — вы нам особенно нужны! Как поступить? 🤩 Убедитесь, что соответствуете ключевым требованиям (опыт + 1 год после лечения, готовность стать волонтером фонда). 🤩 Заполните анкету до 19 февраля. 🤩 Ознакомьтесь со всеми подробностями курса, условиями и обязательствами — вся информация в карточках двумя постами выше 👆 🤩 Заполняйте анкету

UPD Состоялось заседание Комиссии Минздрава 3 человека - за 14 человек - против Такие дела. Что случилось: 10 февраля комиссия Минздрава в третий раз рассмотрит вопрос о включении препарата трастузумаб дерукстекан в перечень жизненно важных лекарственных препаратов. (ЖНЛВП). Ну и что? Препарат трастузумаб дерукстекан показывает выдающие результаты у пациенток с HER2-положительным раком молочной железы – как в метастатической стадии, так и после предшествующей анти-HER2 терапии, в том числе при более ранних стадиях, если есть рецидивы. Препарат увеличивает более чем в два раза выживаемость пациенток с диагнозом «метастатический HER2 -положительный рак молочной железы». Текущее положение по вопросу включения трастузумаб дерукстекан в ЖНЛВП С 2022 года данный препарат зарегистрирован в Российской Федерации, но он не включён в список ЖНВЛП и клинические рекомендации по лечению рака молочной железы. Эксперты включили препарат в проект клинических рекомендаций для пациенток больных РМЖ с метастазами в центральную нервную систему. В апреле 2025 проект клинических рекомендаций был размещен на платформе для общественного обсуждения в открытом доступе, но до сих пор клинические рекомендации не утверждены (срок обновления наступил в 2023 году). В августе 2024 года (после двухлетнего перерыва) и далее в апреле 2025 года была проведена Комиссия Министерства здравоохранения Российской Федерации по формированию перечня ЖНВЛП. В обоих случаях на рассмотрение Комиссии была подана заявка на включение в ЖНВЛП препарата «трастузумаб дерукстекан». Во включении данного препарата в перечень ЖНВЛП было отказано. Доступность препарата сегодня Мы регулярно встречаем женщин, которые ждут Трастузумаб дерукстекан: по показаниям – нужен, но получить его они не могут. Формально путь есть — врачебная комиссия и индивидуальная закупка за счёт региона, но на практике это часто не работает: денег нет, сроки тянутся, решения принимаются сложно. В итоге многие вынуждены искать клинические исследования в других городах или думать о покупке за свой счёт, что для большинства просто нереально: одна инфузия — это в среднем 2–4 флакона и порядка 360–720 тысяч рублей. Просим включить трастузумаб дерукстекан в ЖНВЛП и сделать терапию доступной по ОМС во всех регионах. Ждем решения комиссии.

Мы продолжаем прием заявок на базовый курс по равному консультированию в онкологии. 🤩 Старт обучения — 02 марта. 🤩 Подать заявку можно по 19 февраля включительно. 🤩 Заполняйте анкету 🤩 Обязательно ознакомьтесь со всеми подробностями — есть в карточках двумя постами выше 🤗 У нас довольно серьезный отбор, но главный принцип — равным консультантом нашего фонда может стать только человек с онкологическим опытом (личным или опытом близкого) спустя как минимум год после окончания основного лечения. Почему к нам? 🤩 У нас большая и теплая команда равных консультантов. В ней больше 100 человек, которые только в прошлом году помогли более 2 500 людям со всей страны. 🤩 Запрос на равное консультирование растет и в 2025 году мы получили на 25% больше заявок на консультации, чем в 2024. Особый запрос на этот набор Сейчас в нашей команде особенно не хватает консультантов с опытом жизни с диагнозами: РШМ (рак шейки матки) РЛ (рак легкого) ЖКТ (рак желудочно-кишечного тракта) ОГШ (опухоли головы и шеи) ОГМ (опухоли головного мозга) Если ваш опыт соответствует этим нозологиям — вы нам особенно нужны! Как поступить? 🤩 Убедитесь, что соответствуете ключевым требованиям (опыт + 1 год после лечения, готовность стать волонтером фонда). 🤩 Заполните анкету до 19 февраля. 🤩 Ознакомьтесь со всеми подробностями курса, условиями и обязательствами — вся информация в карточках двумя постами выше 👆 🤩 Заполняйте анкету

Друзья! А еще сегодня, в день борьбы против рака, (так уж случилось, может быть и неспроста 😉), день рождения у давнего друга нашего фонда - доктора радиолога - рентгенолога Максима Ярославовича Смолярчука. У нас в канале есть несколько очень полезных эфиров с его участием. А у самого Максима Ярославовича есть целый авторский телеграм канал Мы подписаны, потому что там все самое современное про методы рентгенологической и радиологической диагностики. Вас тоже приглашаем подписаться! Доктор еще и отвечает в канале оперативно 🤗

04 февраля — Международный день борьбы против рака. А также — Международный день человеческого братства (!) Это очень символично для нашего фонда 🤩🤩🤩 Мы про то, чтобы помогать людям легче адаптироваться к диагнозу и лечению, и одновременно — про братство, про равную поддержку. Сегодня мы хотим сказать искреннее и самое тёплое спасибо врачам! ❤️❤️❤️ Всем врачам, которые работают с онкопациентами. Нет людей важнее для человека, который узнал о диагнозе. Да, рак перестал быть смертельным заболеванием, но всё равно получить онкологический диагноз страшно. И только с врачами — и благодаря им — этот страх можно преодолеть. Отдельно поздравляем врачей, которые помогают нашему фонду: приходят на прямые эфиры, участвуют в создании информационных материалов, помогают делать просветительские и поддерживающие курсы для пациентов и их близких, учат наших равных консультантов, откликаются на наши просьбы! Многие из них ведут свои авторские каналы — делимся ссылками. ⬇️⬇️⬇️ 🤩 Александр Евгеньевич Аболмасов, врач-онколог 🤩 Михаил Валерьевич Банников, врач-онколог, хирург, маммолог 🤩 Игнат Евгеньевич Борисов, врач-онколог 🤩 Ольга Олеговна Гордеева, врач- онколог, химиотреапевт 🤩 Владимир Игоревич Евдокимов, врач-онколог 🤩 Владимир Юрьевич Ивашков, врач-реконструктивный хирург, лимфолог/онколог 🤩 Марина Юрьевна Каплина , врач-хирург, флеболог, лимфолог 🤩 Марина Александровна Когай, врач-диетолог 🤩 Ольга Евгеньевна Лавринович, врач-онкогинеколог, репродуктолог 🤩 Михаил Савельевич Ласков, врач-онколог, онколог-гематолог 🤩 Елена Владимировна Лубенникова, врач- онколог, химиотреапевт 🤩 Виктор Алексеевич Макарьин, врач-хирург-эндокринолог, онколог 🤩 Сергей Михайлович Портной , врач-онколог-маммолог, хирург 🤩 Максим Ярославович Смолярчук, врач-радиолог, врач-рентгенолог С профессиональным праздником вас! Спасибо! И будьте здоровы!

Дорогие друзья, внимание! 🤩 Открываем набор на весенний курс по равному консультированию в онкологии с официальным удостоверением на выходе! 🤩 Старт обучения — 02 марта. 🤩 Подать заявку можно по 19 февраля включительно. 🤩 Заполняйте анкету 🤩 Обязательно ознакомьтесь со всеми подробностями — см. карточки! У нас довольно серьезный отбор, но главный принцип — равным консультантом нашего фонда может стать только человек с онкологическим опытом (личным или опытом близкого) спустя как минимум год после окончания основного лечения. Почему к нам? 🤩 У нас большая и теплая команда равных консультантов. В ней больше 100 человек, которые только в прошлом году помогли более 2 500 людям со всей страны. 🤩 Запрос на равное консультирование растет и в 2025 году мы получили на 25% больше заявок на консультации, чем в 2024. Особый запрос на этот набор Сейчас в нашей команде особенно не хватает консультантов с опытом жизни с диагнозами: РШМ (рак шейки матки) РЛ (рак легкого) ЖКТ (рак желудочно-кишечного тракта) ОГШ (опухоли головы и шеи) ОГМ (опухоли головного мозга) Если ваш опыт соответствует этим нозологиям — вы нам особенно нужны! Как поступить? 🤩 Убедитесь, что соответствуете ключевым требованиям (опыт + 1 год после лечения, готовность стать волонтером фонда). 🤩 Заполните анкету до 19 февраля. 🤩 Ознакомьтесь со всеми подробностями курса, условиями и обязательствами — вся информация в карточках. 🤩 Заполняйте анкету

Дорогие друзья! Делимся с вами радостью и говорим спасибо! Сегодня в Кремле фонд «Александра» получил премию «Будем жить!» Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй» в номинации «Лучшие фонды и НКО». А ещё равные консультанты и сотрудники фонда выходили на сцену за наградами в номинациях: «Лучший волонтёр “По зову сердца”», «Материнское сердце», «Уникальная пациентская история», «Лучшие педагоги, психологи и логопеды, дарящие знания». Это стало возможным только потому, что более 3000 человек поддержали фонд и команду во время голосования. У нас сегодня был хороший день! Мы были рады встрече, рады за наших лауреатов, рады за друзей и коллег из других НКО, которые также выходили на сцену. Очень рады за врачей, многих из которых знаем и очень ценим! Мы гордимся равными консультантами нашего фонда и рады, что большое онкологическое сообщество, так же как и мы, видит и признаёт ценность равного консультирования. Для нас это важно. Это важно и для онкопациентов, которым нужна грамотная и безопасная равная поддержка во время лечения, и для тех, кто хочет использовать свой опыт, чтобы помогать другим легче адаптироваться к диагнозу и лечению. Спасибо каждому, кто верит в нас и кто рядом! И спасибо Ассоциации «Здравствуй» за этот праздник!

+1

Первые шаги при диагнозе рак шейки матки В прошлый раз мы говорили о ВПЧ и дисплазии — и о том, почему эти диагнозы далеко не всегда означают рак. Сегодня идём дальше и разбираем, что обычно происходит, если диагноз РШМ все-таки подтвержден. Первые шаги после постановки диагноза часто самые тревожные: много новых слов, обследований, врачей и решений, которые нужно принимать быстро. В такой момент важно понимать, что происходит и зачем нужен каждый этап. В карточках — коротко и по делу: какие обследования проводят, как формируется план лечения и на что стоит опираться при выборе врача. Этот путь может выглядеть пугающим, но он довольно четко структурирован — и знание этой структуры часто помогает немного снизить тревогу. 🤩 Если вы или ваш близкий столкнулись с онкологическим диагнозом и чувствуете, что сейчас не хватает опоры — и эмоциональной, и в понимании последовательности действий, — обращайтесь в Службу равного консультирования. Равные консультанты — это люди с личным опытом онкологического заболевания, прошедшие обучение, чтобы грамотно и бережно помогать разбираться с маршрутом лечения и поддерживать по-человечески: 🤩 Позвонить на горячую линию 88004441350 (пн—пт 10:00—22:00 по мск) 🤩 Заполнить анкету на сайте Службы равных

+1

РШМ и дисплазия: три возможных сценария В прошлом информационном посте мы говорили о ВПЧ — вирусе, который чаще всего стоит за развитием рака шейки матки. Теперь идём дальше и разбираем, что происходит между ВПЧ и РШМ — и почему этот путь далеко не всегда ведёт к онкологии. Дисплазия — частый и пугающий диагноз, но в большинстве случаев это не рак и не приговор. Очень часто организму достаточно наблюдения и времени, а при необходимости современные методы лечения позволяют сохранить и здоровье, и репродуктивную функцию. В карточках — коротко и по существу о трёх самых частых ситуациях: когда лечение не нужно, когда оно эффективно и когда важно просто спокойно наблюдать, даже во время беременности. #база_ФондА #РШМ

Зимний вечер с «Хранителями снов» или разговор с детьми (и с собой) о важном Настроение — порекомендовать мультик на эти выходные! «Хранители снов» — про то, как важно понять, что в тебе главное, зачем ты пришёл в этот мир и что можешь принести в него, защищая от тьмы и себя, и тех, кто рядом. Один из Хранителей Ник Северянин (такой брутальный собирательный образ Деда Мороза и Санта Клауса) рассказывает, что с самого рождения во всем видит чудо и теперь поддерживает эту веру в детях. Пасхальный кролик (пусть и не герой нашей культуры) представляет суть Пасхи — надежду на новую жизнь. Ледяной Джек — про веселье и игру, которые делают тебя неуязвимым к страху. Этот персонаж тоже не из нашей «мифологии», но выступая главным героем и разгадывая загадку своего рождения, раскрывает для зрителя идею, что, если знаешь кто ты, то навсегда сохранишь веру в себя и сможешь пережить и преодолеть любой страх или кошмар. Кажется, что это не только сказка для детей, с которой можно классно провести зимние выходные, но и повод поговорить и подумать вместе о важных вещах: — что главное во мне? — в чем моя защита от страха? — где точка, из которой растет вера в себя и вера других в меня? Иногда на эти ответы нужно время. Но когда они появляются, никакая беда, вызов или неудача уже не могут разбить тебя — потому что вместе с ними приходит сила, а за ней и воля к тому, чтобы пропустить через себя страх и преобразовать его в свет ✨ А вы смотрели? И что смотрите с детьми или сами в новогодний период? #культурарефлексии