Фонд «Александра»

@pobedirak · health · Russian · active

Сайт фонда fondaleksandra.ru Служба равного консультирования rk-onco.ru Школа равных rk-school.ru

Subscribers 4.5K tracking since 26 Oct
Reach per post (ERR) 14.4%648 avg views
Posting 4.0/week last 2 days ago
Reactions per 1K views 19.6 ❤ 🙏 🔥
  1. Если у вас был опыт поддержки от людей с похожим жизненным опытом — что в этом контакте оказалось для вас самым важным? И бывало ли, что приходилось выстраивать границы и защищать себя от непрошеных или сомнительных советов? Из своего опыта можем сказать, что иногда в сложной ситуации важнее всего оказывается не рекомендация и не инструкция, а ощущение, что рядом есть человек, который действительно понимает, что с тобой происходит. Если вы онкопациент или близкий человека с онкодиагнозом и чувствуете, что сейчас нужна такая поддержка, — обращайтесь в Службу равного консультирования. Это бесплатно. 🤩 Позвонить на горячую линию 88004441350 (пн—пт 10:00—22:00 по мск) 🤩 Заполнить анкету на сайте Службы равных

  2. Кому можно доверять советы о здоровье? Сегодня вокруг темы здоровья много информации и советчиков. В интервью для Health Mail врач-онколог, кандидат медицинских наук и эксперт фонда «Александра» Катерина Гречухина рассказывает, как отличить профессиональную помощь от опасных рекомендаций и почему любые советы важно соотносить с границами компетенции. В материале — о том, почему диагноз и лечение может назначать только врач, на какие «стоп-сигналы» стоит обращать внимание и почему даже рекомендации из интернета важно обсуждать со специалистами. И здесь особенно ценным становится принцип «равный — равному»: поддержка от тех, кто сам проходил через сложный опыт и может быть рядом не как эксперт, а как человек. При этом равная помощь не заменяет врачебных решений и работает в своих границах. Делимся ссылкой на интервью 🤩

  3. +1

    Рак шейки матки и ВПЧ: что важно знать ВПЧ — вирус папилломы человека, который очень распространён и является основной причиной рака шейки матки. При этом чаще всего он проходит самостоятельно и не приводит к болезни, но некоторые его типы могут вызывать изменения в клетках шейки матки. Мы решили ещё раз собрать базовые факты именно о возбудителе РШМ, а дальше последовательно поговорим о важном: — вакцинации против ВПЧ; — возможностях органосохраняющего лечения; — первых шагах после постановки диагноза. Напомним, что РШМ — единственное онкологическое заболевание, которое можно предотвратить! Так что пусть знаний будет больше, а тревоги и рисков — меньше. #база_ФондА #РШМ

  4. +6

    Добрый вечер 🤩 Вот что грело и радовало нас на каникулах, — в комментариях делитесь своим!

  5. А самое радостное в этому году и в любом другом — встреча в офлайне с равными консультантами фонда! Обнимаем всех-всех 🤩 Увидимся в новом году!

  6. Дорогие друзья! Декабрь — время замедлиться, выдохнуть и оглянуться назад. Мы собрались нашей небольшой, но очень вовлеченной командой, чтобы вспомнить всё важное, что случилось с фондом «Александра» в 2025 году. Делимся нашими итогами с вами — теми, ради кого и благодаря кому мы работаем. Этот год в цифрах и событиях: 🤩 Обучение и рост - 2 курса по равному консультированию в онкологии - 38 новых равных консультантов, прошедших базовый курс и стажировку в фонде - 2 потока курса «Научиться быть рядом» для близких онкопациентов - провели стажировку для психологов челябинской организации «Жить дальше» и выступали в качестве менторской организации для томского фонда им. Алены Петровой - важный шаг для будущего — фонд получил образовательную лицензию, — теперь мы можем выдавать удостовереня установленного государственного образца и официально подтверждать квалификацию наших выпускников 🤩 Помощь здесь и сейчас - 6000 консультаций для 4916 пациентов и их близких провели равные консультанты нашего фонда Мы чувствуем, как растет доверие к этому формату: запрос на равную помощь вырос на 25% по сравнению с прошлым годом! - запустили открытые супервизии для равных помогающих, — видим, как это востребовано, и будем продолжать! 🤩 Масштаб и признание - вместе с коллегами мы провели масштабный «Равный Фест», который в этом году впервые вышел на широкую аудиторию - благодаря поддержке фонда «Истоки» мы вовсю работаем над новым сайтом фонда (надеемся встретить вас на его страницах уже в начале 2026 года) - нас заметили и отметили! в этом году фонд стал лауреатом премии «Будем жить!», а также получил признание — от Gedeon Richter и журнала Voice, премию — от Forbes Woman Mercury Awards, — невероятно приятно и ценно! 🤩 Планы на будущее - мы получили поддержку Фонда президентских грантов! В 2026 году будем учить равных помогающих в онкологии грамотно и бережно поддерживать людей в онлайн-пространстве - на платформе «Совкомбанк про добро» при вашей поддержке нам удалось собрать 1,5 миллион рублей на работу в регионах, — планируем теснее работать с региональными онкодиспансерами и НКО в 2026 году Мы провожаем 2025 год с благодарностью. Спасибо, что вы рядом, что верите в силу равной помощи и поддерживаете наши инициативы. Фонд уходит на каникулы набраться сил. Берегите себя, обнимайте близких и до встречи в 2026 году! ✨

  7. edited

    Онкострана: истории, которые звучали в этом году У нас есть любимая рубрика #онкострана, в которой люди рассказывают о своем опыте проживания онкологии. Иногда из них рождаются большие материалы в медиа, — за этот год равные консультанты нашего фонда много раз выходили в публичное пространство: говорили о диагнозе, страхах, утрате, поддержке и жизни «после». Мы собрали подборку материалов в СМИ, в которых прозвучали эти истории — честные, иногда очень непростые, но дающие опору и бережный взгляд на самих себя и тех, кто рядом: «Сегодня ты жив, и это классно»: как моему сыну поставили диагноз «рак» Личный опыт: как у меня нашли рак «Даже на похороны шла с верой, что прощаемся нена­долго»: моя дочь умерла от рака «Я поняла, что после онкологии дочери жизнь не будет прежней. Но она может быть и хорошей» «Зачем она тебе больная?»: история Андрея, который после диагноза жены стал помогать онкопациентам и их близким «Главное — спасенная жизнь»: 3 истории женщин, которые победили рак груди Мы верим, что рассказанная кем-то история может поддержать здесь и сейчас, потому что передает схожий опыт и дает ощущение, что ты не один. Если вам тоже важно рассказать свою историю — будем рады, присылайте свои контакты и мы свяжемся с вами. Прочитать другие истории можно по тегу #онкострана, — и это не только про болезнь, это про людей, путь, светлые и укрепляющие моменты 🤩

  8. Когда благотворительность — не только про помощь, но и про свободу 🤩 7 декабря прошёл юбилейный XV Ежегодный Рождественский Благотворительный Вечер ACTION! 2025. Каждый год ведущие российские режиссеры, актеры, операторы и другие кинематографисты создают короткометражные фильмы на безвозмездной основе, а права на эти мини-шедевры гости вечера получают в обмен на пожертвования, которые направляются на социально значимые проекты. Так культурно-благотворительный фонд ACTION Светланы Бондарчук и Евгении Поповой, основанный 5 лет назад, даёт пространство и повод для кинематографистов делать кино не «под формат» и не «под рынок», а из любопытства, азарта, боли, нежности — как хочется. Без бюджета, но с большой творческой свободой. Где-то это точная рука мастера, где-то — дерзкий эксперимент, где-то — очень личная и трогательная история. И именно из этого каждый год рождается что-то настоящее. Для нас большая радость и честь снова быть среди фондов-получателей помощи: часть средств, собранных на вечере, в том числе от фильма с участием Юлии Снигирь и Евгения Цыганова, будет направлена на работу фонда «Александра» — поддержку онкопациентов и их близких и развитие равного консультирования. Юлия и Евгений поддерживают наш фонд не в первый раз, и мы очень это ценим 🤩 А еще у этой истории есть продолжение. В прошлые годы фильмы как правило невозможно было увидеть широкому зрителю, но в этом году с 8 декабря на платформе Nonfiction.film запустилась специальная онлайн-коллекция фильмов ACTION!. Она будет постепенно пополняться, а каждый просмотр станет вкладом в благотворительность — все средства от просмотров направляются фондам-участникам. Спасибо фонду ACTION!, кинематографистам и всем, кто делает возможным этот «круговорот» творчества и помощи. Для нас это огромная поддержка — и человеческая, и профессиональная 🤍

  9. Вебинар «Психологическое сопровождение переживания горя и утраты» в записи На прошлой неделе клинический психолог, травматерапевт, тренер и супервизор команды равных консультантов в онкологии Ирина Свешникова провела вебинар о том, с чем сталкиваются люди, переживающие утрату близкого. На вебинаре говорили: — о чувствах и переживаниях, которые являются нормальными в процессе горевания; — о задачах горя и том, как они могут проживаться; — о том, как равные консультанты могут быть рядом с родственниками и близкими в теме смерти и утраты; — о внутренней устойчивости консультанта и границах помощи в этой сложной теме. Получился разговор про бережность, ясность и опору в продолжение вебинара о страхе смерти и рецедива. Вместе учимся быть рядом, не обесценивая боль и не оставаясь с ней один на один 🤩

  10. edited

    🤩 Решает ОДИН голос — сегодня последний шанс поддержать фонд «Александра» Всем привет! Сегодня финальный день голосования премии «Будем жить!» Всю неделю мы были вторыми и вчера вдруг вырвались на первое место) Нам очень прияна и ценна поддержка всех наших сторонников и друзей! Чувствуем себя счастливыми! Будем очень признательны каждому, кто поддержит нас своим голосом (если еще нет) Для нас это хороший повод показать, что у равного консультирования в онкологии есть сторонники, и что это живая помогающая практика. Проголосовать очень просто: 1. Регистрируетесь на сайте через почту https://www.russcpa.ru/premiya/premiya-budem-zhit-2026-god/nominanty/941/ 2. Подтверждатете регистрацию по ссылке на почте 3. Голосуете (по ссылке из пункта 1) Спасибо за ваше неравнодушие! Вы очень помогаете фонду стать лучше! ❤️

  11. edited

    Дорогие друзья! До 15 декабря идет голосование на премию «Будем жить!», которая с 2017 года отмечает врачей, волонтеров, НКО за вклад в поддержку онкопациентов. Мы продолжаем поддерживать организации и людей, которых хорошо знаем и ценим. Сегодня размещаем список номинантов от врачебно-пациентского сообщество "РАКПРОСТАТЫ.РФ" (лауреаты премии «Будем жить-2025») Посмотрите, пожалуйста, профили специалистов и волонтеров по ссылкам ниже. Очень просим поддержать своим голосом этих необыкновенных людей! Напоминаем, что голосовать можно за нескольких номинантов одновременно. Номинанты сообщества "РАКПРОСТАТЫ.РФ": 1️⃣ АГАДУЛЛИНА ГУЗЕЛЬ РАУФОВНА. ИСТОРИЯ О НАШЕЙ УЧАСТНИЦЕ-ВОЛОНТЕРЕ, СПЕЦИАЛИСТЕ ПО ПРОХОЖДЕНИЮ ЛУЧЕВОЙ ТЕРАПИИ, СТАРШЕЙ МЕДИЦИНСКОЙ СЕСТРЕ 2️⃣ БУТЕНКО ЛЮБОВЬ. ИСТОРИЯ О НАШЕЙ УЧАСТНИЦЕ-ВОЛОНТЕРЕ, АДМИНИСТРАТОРЕ ПРОЕКТА "НАША АПТЕКА" 3️⃣ ГОРДЕЕВА ОЛЬГА ОЛЕГОВНА. ИСТОРИЯ О НАШЕМ ВРАЧЕ-ВОЛОНТЕРЕ, ДОКТОРЕ ХИМИОТЕРАПЕВТЕ 4️⃣ ДИНАСТИЯ ПАНКРАТОВА - АГАДУЛЛИНЫХ. В ПАМЯТЬ О НАШЕМ ЛЕГЕНДАРНОМ ДОКТОРЕ, ВРАЧЕ-ВОЛОНТЕРЕ ПАНКРАТОВЕ АЛЕКСАНДРЕ ЕВГЕНЬЕВИЧЕ 5️⃣ ДИНАСТИЯ ДАВЫДОВЫХ. ИСТОРИЯ О НАШЕМ ВРАЧЕ-ВОЛОНТЕРЕ, ДОКТОРЕ ОНКОУРОЛОГЕ ДАВЫДОВЕ ДЕНИСЕ СЕРГЕЕВИЧЕ 6️⃣ ДИНАСТИЯ СААД. ИСТОРИЯ О НАШЕМ ВРАЧЕ-ВОЛОНТЕРЕ, ДОКТОРЕ ОНКОУРОЛОГЕ СААД АНТОНЕ ЭЛИАСОВИЧЕ 7️⃣ ИНТЕРНЕТ БЛОГ КАРДИОЛОГА "СЛУШАЙ СЕРДЦЕ". ИСТОРИЯ О НАШЕМ ВРАЧЕ-ВОЛОНТЕРЕ, ДОКТОРЕ КАРДИОЛОГЕ ГАГЛОШВИЛИ ТАМАЗЕ ТАМАЗОВИЧЕ 8️⃣ ПАРБУЗИНА ДИНА. ИСТОРИЯ О НАШЕЙ УЧАСТНИЦЕ-ВОЛОНТЕРЕ, СЕРТИФИЦИРОВАННОМ РАВНОМ КОНСУЛЬТАНТЕ СООБЩЕСТВА 9️⃣ ФАТЬЯНОВА НАТАЛИ БЕНИАМИНОВНА. ИСТОРИЯ О НАШЕМ ВРАЧЕ-ВОЛОНТЕРЕ, КЛИНИЧЕСКОМ ПСИХОЛОГЕ СООБЩЕСТВА 🔟 ЯКУБОВА ФАНИЯ. ИСТОРИЯ О НАШЕЙ УЧАСТНИЦЕ-ВОЛОНТЕРЕ, СЕРТИФИЦИРОВАННОМ РАВНОМ КОНСУЛЬТАНТЕ СООБЩЕСТВА Спасибо за поддержку ❤️

  12. Иногда в онкологическом маршруте возникают сложности: что-то затягивается, где-то возникают проблемы в коммуникации. В таких ситуациях важно без скандалов, а спокойно и твердо уметь отстоять свои границы. В карточках простой рабочий алгоритм, что делать, если ваши права нарушаются, — их мы сделали на основе Часто задаваемых вопросов, подготовленных нашими равными консультантами 🤩 Сохраните себе и поделитесь с теми, кому может пригодиться. Информация и структура помогают избегать паники и эмоционального упадка: в этом квесте важно действовать шаг за шагом. Если чувствуете, что нужна помощь разобраться с каким-то вопросом или просто получить эмоциональную поддержку, — обращайтесь в Службу равного консультирования. Это бесплатно. Как записаться на консультацию: 🤩 Позвонить на горячую линию 88004441350 (пн—пт 10:00—22:00 по мск); 🤩 Заполнить анкету на сайте Службы равных.

  13. +1

    Статус HER2 при РМЖ В прошлом году мы сделали большой материал на эту тему и сегодня решили напомнить. Если вам или близкому поставили рак молочной железы, важно понимать про HER2-статус. Мы объяснили это без сложных терминов: почему о нем стоит знать, что означает и как влияет на выбор лечения. Прикрепляем одну из серий карточек, а на сайте вы найдете остальные — их можно скачать и поделиться. Они одинаково полезны пациентам, близким и равным консультантам 🤩 Спасибо всем, кто помог создать этот материал. Мы по-прежнему здесь, чтобы поддерживать и помогать пройти этот путь немного спокойнее.

  14. edited

    Премия Будем жить! Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй». Идет голосование. Голосовать можно за нескольких номинантов в категории. Наши коллеги, которых искренне поддерживаем! Номинация «Жемчужина профессии» 🤩 Ольга Гордеева Номинация «Лучшие фонды и НКО» 🤩 Фонд «Александра» 🤩 АНО «ВМесте» 🤩 АНО «Ореол жизни» Номинация «Лучший волонтер «По зову сердца» 🤩 Дина Парбузина равный консультант 🤩 Ирина Патрушева равный консультант Номинация «Материнское сердце» 🤩 Светлана Ячменева равный консультант Номинация «Уникальная пациентская история» 🤩 Фания Якубова равный консультант 🤩 Светлана Попова равный консультант 🤩 Светлана Баринова равный консультант 🤩 Ирина Петрова равный консультант 🤩 Ирина Рябова равный консультант 🤩 Олеся Ларюшина психолог и куратор равных консультантов Номинация «Лучшие педагоги, психологи и логопеды, дарящие знания» 🤩 Натали Фатьянова психолог и супервизор равных

  15. +4

    Будем жить Дорогие друзья, до 15 декабря идет голосование за номинантов премии «Будем жить!», — равные консультанты и психологи из нашей команды участвуют (и наш фонд в целом тоже!) Вы можете проголосовать и повлиять на результаты! В каждой номинации можно голосовать за неограниченное количество номинантов: Номинация «Лучшие фонды и НКО» 🤩 Фонд «Александра» Номинация «Лучший волонтер "По зову сердца"» 🤩 Дина Парбузина равный консультант Номинация «Материнское сердце» 🤩 Светлана Ячменева равный консультант Номинация «Уникальная пациентская история» 🤩 Фания Якубова равный консультант 🤩 Светлана Попова равный консультант 🤩 Светлана Баринова равный консультант 🤩 Ирина Петрова равный консультант 🤩 Ирина Рябова равный консультант 🤩 Олеся Ларюшина психолог и куратор равных консультантов Номинация «Лучшие педагоги, психологи и логопеды, дарящие знания» 🤩 Натали Фатьянова психолог и супервизор равных Знаем по себе, как укрепляет и вдохновляет признание со стороны! Давайте поддержим наших!)

  16. edited

    Дорогие друзья! Спасибо всем, кто вписался и поддержал нас вчера на платформе «Совкомбанк Про добро». В Щедрый вторник мы смогли собрать 1М рублей на поддержку онкопациентов в регионах! Благодаря вам люди из отдалённых регионов, впервые получившие онкологический диагноз, будут знать, как действовать между подозрением на диагноз и началом лечения; понимать, что делать при возвращении на наблюдение по месту жительства и как решать проблемы с лекарственным обеспечением, если они возникают; смогут получить информацию по региональной программе госгарантий и как эти знания применять; будут знать, как проверить правильность и полноту проведённой диагностики и лечения по ОМС в федеральных центрах, не выезжая из региона; будут знать свои права и смогут правильно выстроить коммуникацию с любым медицинским учреждением. Спасибо! ❤️❤️

  17. +1

    А еще сегодня хотим рассказать о компании «АстраЗенека», которая уже с самого начала поддерживает Равный Фест и много делает для развития активного пациентского сообщества. Компания системно подходит к теме устойчивого развития: от социальных инициатив, направленных на поддержку пациентского сообщества, до проектов, направленных на снижение углеродного следа. Например, в рамках глобальной программы Young Health Programme в России «АстраЗенека» реализует проект «Дети в семье». Он помогает приемным родителям и детям справляться со сложностями, которые возникают в адаптации после опыта сиротства. Организуются консультации психологов, логопедов, дефектологов и других специалистов — тех, кто помогает детям почувствовать себя в безопасности и научиться жить в новой семье. Сотрудники компании также участвуют в благотворительных мероприятиях, например, в офисе компании регулярно проводится проект «Добрый трекер»: сотрудники компании считают количество пройденных шагов, и по итогам этого подсчета делается пожертвование в благотворительный фонд. Мы также видим, как компания работает с экологической повесткой: переходит на электрокары, сокращает углеродные выбросы, участвует в восстановлении лесов. Для нас важно, что партнер разделяет наши ценности: честность, ответственность и открытость. Благодарим компанию «АстраЗенека» за то, что она не просто поддерживает наши инициативы, а помогает делать их устойчивыми — такими, которые действительно приносят пользу детям, семьям и сообществу. 🤩 🤩 🤩 Мы взяли интервью у руководителя группы по работе с пациентским сообществом Надеждой Бобрышевой. Вот что Надежда говорит о равном консультировании: «Равное консультирование — хорошо известный и очень эффективный метод, когда человек с личным опытом заболевания помогает другим пациентам. Его сила в доверии: равные консультанты не только поддерживают эмоционально, но и дают советы, которых нет в клинических рекомендациях — например, как собрать сумку в больницу на операцию или как подготовиться к разговору с врачом. Это помогает снизить тревогу, повысить приверженность к лечению и лучше пройти квест под названием "система здравоохранения". Я уверена, что равное консультирование будет активно развиваться в России. Для нашей компании большая честь быть партнёром и поддержать Равный Фест — инициативу, которая формирует новую культуру поддержки пациентов». Полное интервью читайте в карточках!

  18. Older posts