Фонд «Александра»

@pobedirak · health · Russian · active

Сайт фонда fondaleksandra.ru Служба равного консультирования rk-onco.ru Школа равных rk-school.ru

Subscribers 4.5K tracking since 26 Oct
Reach per post (ERR) 14.4%648 avg views
Posting 4.0/week last 2 days ago
Reactions per 1K views 19.6 ❤ 🙏 🔥
  1. repost
    +2

    Хочу стать равным: что важно знать перед началом пути На Равном Фесте прошёл онлайн-воркшоп с равным консультантом и одной из основательниц Центра «Душа мамы» Екатериной Фрышкиной и Анастасией Лукановской, — равным консультантом, который прямо сейчас проходит базовый курс равного консультирования в онкологии в фонде «Александра». Мы поговорили о страхах, сомнениях и первых шагах — и сделали из этого короткий гайд. Анастасия столкнулась с онкологией во время беременности и прошла через одиночество, растерянность и ужас перед диагнозом. В самый трудный момент её поддержал равный консультант — тот, кто уже был «там» до неё. Позже Анастасия сама начала помогать другим в чатах и поняла, как важно не «тянуть» на себя чужие решения и не навредить из лучших побуждений. Её главный вывод: «Нужно идти и пробовать. И чувствовать сердцем — твоё это или нет». Ваш собственный опыт — не просто тяжёлый путь, а ресурс, который может стать для другого человека опорой, надеждой и сигналом, что он не один. В карточках мы собрали простые шаги, с которых можно начать путь к равному консультированию 🤩 Ссылки на фонды, в которых можно пройти бесплатное обучение 🌟Онкология: Фонд «Александра», «Онкологика», Фонд борьбы с лейкемией 🌟ВИЧ: Ассоциация «Е.В.А.» 🌟Материнство: Центр «Душа Мамы»

  2. edited

    Мы выдохнули и хотим возвращаться к плодам Равного Феста — к тому, что удалось вместе сформулировать и чем можно дальше делиться с сообществом 🤩 Очень радуемся, что удалось провести такой необычный открытый диалог! (Кто интересуется равной помощью и пропустил событие, — ловите запись.) В качестве спикера выступила наша студентка Школы равных Анастасия 🤩

  3. edited

    Щедрый вторник До Нового года осталось меньше месяца, а с добрыми подарками можно начинать уже сейчас) Сегодня особенный день, когда люди по всему миру поддерживают любимые благотворительные фонды и рассказывают об этом публично, чтобы мотивировать как можно больше людей включаться в развитие некоммерческого сектора (НКО). По этому поводу Совкомбанк подготовил для благотворительных фондов и всех людей, которые участвуют в благотворительности, особенный подарок: в этот день на платформе «Совкомбанк про добро», где помощь получают проверенные фонды, можно будет проголосовать за свой любимый. 5 фондов, набравших больше всего голосов, получат по 1 млн руб от Совкомбанка. Акция стартует 2-го декабря в 9:00 по московскому времени и заканчивается в полночь! Мы просим всех своих друзей, сторонников, подписчиков, учеников и благополучателей поддержать нас! Что сделать? 1. Зарегистрироваться или войти в свой аккаунт на платформе «Совкомбанк про добро» 2-го декабря, используя номер телефона. Новые пользователи сразу получат 500 добробаллов в подарок (также добробаллы начисляют за разные действия на платформе: например, за установление аватарки и подписку на рассылку). 2. Проголосовать за наш фонда, используя накопленные добробаллы -> ❗️Ссылка на голосование добробаллами❗️ В поисковой строке введите название нашего фонда — «Александра». 3. Также вы можете поддержать наш сбор рублем 🤩 В карточке рассказываем, во что вы инвестируете, помогая нам закрывать все эти «невидимые» расходы и обеспечивая тем самым бесперебойную работу всех проектов фонда и долгосрочный социальный эффект. Пожалуйста, поделитесь этим постом с теми, кто как и вы сможет нас поддержать. С каждым добрым жестом наши шансы войти в пятерку счастливчиков будут увеличиваться. Мы понимаем, что не только деньги, но и время очень ценный ресурс и заранее признательны каждому, кто потратит на нас несколько минут своего времени. Спасибо за то, что вы с нами! 🤩

  4. Дорогие, друзья! Запись вчерашнего вебинара с Максимом Ярославовичем Смолярчуком: Второе мнение при лучевой диагностике

  5. edited

    Ключевые тезисы вебинара с врачом-рентгенологом Тема: Второе мнение при лучевой диагностике. Кому, кода и зачем Спикер: Максим Ярославович Смолярчук 🤩 Кто есть кто Рентгенолог занимается лучевой диагностикой, проводит исследования с помощью рентгена, КТ, МРТ и описывает их результаты. Рентгенологи не проводят лечение. Радиолог плюс к этому может проводить еще радионуклидную диагностику (например, ПЭТ), при которой пациенту вводят радиоактивное вещество. Радиотерапевт специализируется на лечении, используя методы лучевой терапии. Он подбирает курс, определяет дозу радиации, выбирает способ облучения тканей и проводит сеанс радиотерапии. Радиотерапевты участвуют в разработке плана диагностического обследования и лечения онкологических заболеваний. 🤩 Важно Всегда берем результаты исследований на руки (не протокол, а само исследование). Результаты исследований обязаны выдавать на руки в электронном виде (Приказ Минздрава №560Н). В каком виде в приказе не определено: может быть флэшка, диск или ссылка. Отказ — нарушение закона. 🤩 Об исследованиях – Нет универсального «лучшего» метода — каждый под свою задачу. – УЗИ субъективно и очень зависит от аппарата и специалиста, но иногда — это лучший метод (исследования щитовидной железы, например). КТ/МРТ/ПЭТ стандартизованы, и их могут смотреть разные специалисты. – МРТ лучше повторять на том же аппарате, КТ — без разницы, ПЭТ — очень зависит от опытности специалиста, который будет интерпретировать. – На контроле или при получении второго мнения обязательно сравнение с предыдущими снимками (не описаниями!). Если отказываются от сравнения картинок — это признак низкого качества работы рентгенологического отделения. 🤩 Когда нужно второе мнение (красные флаги) – В протоколе иследования нет интерпретации (только цифры без выводов). – Отсутствуют стандартизированные критерии ответа на лечение (RECIST и др.). – Сильное несовпадение с клинической картиной (человеку явно лучше, а по исследованиям — прогрессирование. Или, наоборот: есть ухудшение самочувствия, а в протоколе — все без изменений). – Если в протоколе очень много размытых формулировок («нельзя исключить», много знаков вопроса, термины типа «разнонаправленная динамика»). Это выдает неуверенность врача. 🤩 На что еще обратить внимание в протоколе исследования – Описаны ли все органы и системы органов, которые есть в поле зрения. – Есть ли четкие выводы, интерпретации находок (краткость — признак опыта).

  6. Вебинар с врачом В этот четверг 27 ноября в 18:00 Максим Ярославович Смолярчук проведет вебинар на тему «Второе мнение в лучевой диагностике: зачем, кому и когда». Поговорим о том, когда второе мнение действительно важно, как читать заключения и как пациенту ориентироваться в лучевой диагностике. Оставляйте вопросы к доктору под постом! 🤩Ссылка на регистрацию🤩

  7. На прошлой неделе замечательный психолог и супервизор равных консультантов Ирина Свешникова провела вебинар на тему страхов онкопациентов — рецидиве и смерти. Выкладываем запись, — заберете что-то полезное и для себя, и для работы с клиентом, если вы равный помогающий в онкологии 🤩 Наши страхи не останавливают смерть, они останавливают жизнь Ждем второго вебинара-продолжения, а пока будем рады вашим комментариям, — что зацепило, какие вопросы остались или родились?

  8. edited

    Групповая супервизия для равных помогающих в онкологии Сегодня 20 ноября в 19:00 наш фонд проведёт очередную групповую супервизию для равных консультантов, админов и модераторов пациентских чатов, волонтеров, работающих в формате «равный равному». На встрече вместе разберём сложные кейсы и интересующие вас вопросы. Встреча для равных из любых организаций и онкосообществ! Супервизии — неотъемлемая часть профилактики эмоционального выгорания 🤩 Обязательно записывайтесь!

  9. Кто из психологов будет сопровождать вас на курсе «Научиться быть рядом»? На курсе «Научиться быть рядом» очень сильная психологическая часть, — это и методические материалы в доступной форме (короткие видеоуроки + дополнительные тексты по теме), и возможность получить 5 индивидуальных консульций наших психологов: 🤩 Татьяна Рыжова — психолог в гештальт-подходе. Поддерживает в ситуациях стресса, тревоги, кризисов, утраты и депрессивных переживаний. 🤩 Наталья Ногтева — психолог, автор программы психокоррекции для женщин с онкозаболеваниями. Работает с последствиями травматических событий, кризисами и адаптацией к жизни с хроническими заболеваниями. 🤩 Элен Коростелева — клинический психолог с опытом 11 лет. Сопровождает при сложных эмоциях, переживании потерь, кризисах, проблемах в отношениях, вопросы самооценки, опоры на себя и поиске личных смыслов. 🤩 Елена Епифанова — клинический психолог, онкопсихолог. Поддерживает в периоды эмоциональной перегрузки, растерянности, неопределённости в решениях и сложностей в отношениях. Чтобы заботиться о ком-то, важно уметь позаботиться о себе, понимать, как распределяется ресурс, чтобы не выгорать и держать темп жизни. Психотерапия — одна из форм такой заботы 🤩 Все это как раз сможем обсудить вместе на курсе «Научиться быть рядом», — ждем всех желающих!

  10. В последний вагон 🤩 Сегодня стартует курс для близких и родственников онкопациентов «Научиться быть рядом». Регистрацию пока не закрываем, так что заполняйте анкету и включайтесь 🤩 Что почитать, чтобы больше понять про курс: 🤩 Про границы 🤩 Как не выгорать 🤩 Как помочь близкому справиться с побочными эффектами 🤩 Дети и болезнь 🤩 Отзывы о курсе

  11. edited

    Страхи пациента и как с ними работать Во вторник 18 ноября с 19:00 до 21:00 пройдет вебинар с Ириной Свешниковой, клиническим психологом, травматерапевтом, тренером и супервизором команды равных консультантов в онкологии 🤩 Страх рецидива и страх смерти — одни из самых частых и самых непростых запросов, с которыми сталкиваются равные консультанты. Эти темы затрагивают не только клиента, но и самого консультанта. Поговорим об этом и остановимся на следующих вопросах: — какие трудности чаще всего возникают при работе со страхами; — что важно в состоянии и позиции самого консультанта, чтобы выдерживать такие темы; — как оставаться устойчивым, внимательным и честным в контакте с человеком, которому страшно. Чем яснее и устойчивее внутренняя опора консультанта, тем больше пространство для клиента и тем глубже работа на консультации. Обязательно регистрируйтесь 🤩

  12. Про доброту В День доброты хочется говорить не о том, как быть хорошими, а о том, как быть настоящими. Быть добрым — не значит всё время отдавать. Настоящая доброта начинается с себя: когда человек бережёт свои силы, знает свои границы, готов обратиться за помощью и сам помогает из полноты и целостности, а не из долженствования. И когда доброта исходит из принятия, а не из желания «спасти» или заслужить благодарность, — она не вызывает неловкости. Тогда можно спокойно говорить о помощи, не чувствуя, что ею торгуешь. На нашем курсе для равных консультантов есть такая формула: «Помогать, но не контролировать. Создавать условия, но не спасать», — это про зрелое, равное участие, без жалости и без ожиданий. Так работает наш фонд. Мы развиваем равное консультирование — систему, где онкопациенты и их близкие получают поддержку от тех, кто прошёл похожий путь. Наши равные консультанты помогают справиться со страхом и неизвестностью перед диагнозом не как психологи (психологи у нас тоже есть!), а как люди, которые очень хорошо понимают, каково это. Чтобы помощь была быстрой, профессиональной и безопасной и для наших волонтеров-консультантов, и для клиентов, нам нужны координаторы, горячая линия, обучение, супервизии и еще большая невидимая часть работы (коммуникация, работа сайтов, бухгалтерия и прочее). Ваши пожертвования поддерживают эту систему, в которой добро становится устойчивым — не вспышкой, а опорой. Благодарим и сохраняем баланс сил 🤩 Оформить подписку или единоразовое пожертвование можно на нашем сайте Службы равных консультантов или по кнопке в закрепе 🤩

  13. edited

    Отзыв о Равном Фесте от партнеров 🤩 «От всей души благодарим организаторов за создание такого теплого, искреннего и вдохновляющего пространства. Движение равных консультантов по-настоящему особенное. Ведь кто, как не человек, прошедший через схожий опыт, может лучше понять, поддержать и вселить уверенность? Такие люди умеют превращать боль и испытания в силу, мудрость и главное — надежду. Для Roche тема поддержки пациентов всегда была больше, чем просто про лечение. Мы понимаем, что после диагноза жизнь не заканчивается, она продолжается со всеми своими сложностями, радостями, вопросами и открытиями. Поэтому мы рассказываем на нашем портале "За руку" об очень важных вещах: про жизнь во время лечения, про отношения в семье и на работе, про психологию и самое главное — про то, как сохранить радость жизни. Спасибо всем, кто был с нами на фестивале, за эту атмосферу единства, понимания и искренности. Это невероятно важно». Очень радуемся, когда партнеры, поддерживающие нашу деятельность, приходят на мероприятие и делятся обратной связью 🤩 Благодарим за поддержку! #человекунуженчеловек ➿➿➿➿➿➿➿➿➿ M-RU-00023638 ноябрь 2025 АО «Рош-Москва», 107031, Россия, г. Москва, Трубная площадь, дом 2, помещение 1, этаж 1, комната 42, МФК «Галерея Неглинная» Тел.:+7 (495) 229 29 99

  14. edited

    Кто из экспертов будет сопровождать вас на курсе «Научиться быть рядом»? Мы задумывали этот курс с упором на ориентирование в системе онкологической помощи. Когда заболевает близкий человек, важно вооружаться информацией и вместе адаптироваться к новой реальности, которая атакует множеством вопросов и тревог: от подготовки к приему врача до способов справиться с побочками от лечения. И отвечать на эти вопросы нам всегда помогали крутейшие специалисты ведущих клиник и центров! В этот раз сопровождать курс будут: 🤩 Лубенникова Елена Владимировна — врач-онколог, к.м.н, старший научный сотрудник отделения химиотерапии N1 ФГБУ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина 🤩 Смолярчук Максим Ярославович — врач-радиолог и рентгенолог, Заместитель директора по научно-организационной работе института ядерной медицины МРНЦ им. А.Ф. Цыба, филиала НМИЦ Радиологии 🤩 Евдокимов Владимир Игоревич — врач-онколог, заведующий Центром амбулаторной онкологической помощи, ГБУЗ ММКЦ «Коммунарка» ДЗМ Помимо видео-лекций, которые всегда доступны на сайте Школы равных, и дополнительных материалов, будет возможность задавать вопросы специалистам в закрытом телеграм-канале курса. «Научиться быть рядом» — это про информационную и психологическую поддержку, так что в следующий раз расскажем о том, кто из психологов будет сопровождать курс 🤩 Старт: 17 ноября 🤩 Регистрация 🤩

  15. +1

    Привет! Мы тут потихоньку подводим итоги Равного Феста и хотели поблагодарить всех участников и партнеров 🤩 Во-первых, равные консультанты — вы невероятные! Спасибо, что вы есть. И как здорово, что на таких мероприятиях создается коннект с равными из других фондов 🤩 Во-вторых, огромная благодарность тем, кто доверился и поддержал Равный Фест делом и ресурсом: 🤩 Совкомбанк и платформа «Совкомбанк про добро» 🤩 Интернет-портал поднимитеруки.рф 🤩 ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз» «Как компания, имеющая многолетний опыт работы с терапией серьезных заболеваний, мы понимаем, насколько важна для пациентов информационная и психологическая поддержка. Равное консультирование — один из самых эффективных форматов такой поддержки, так как дает пациентам возможность пообщаться с теми, кто прошел похожий путь. Для нас большая честь выступить партнером фестиваля, который объединяет и укрепляет это сообщество взаимопомощи», — Надежда Бобрышева, руководитель группы по работе с пациентским сообществом, ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз» 🤩 Фармацевтическая компания Roche и медиапроект для людей с онкозаболеваниями и их близких «За руку» «Для Roche тема поддержки пациентов всегда была больше, чем просто про лечение. Мы понимаем, что после диагноза жизнь не заканчивается, она продолжается, со всеми своими сложностями, радостями, вопросами и открытиями. Поэтому мы рассказываем на нашем портале «За руку» об очень важных вещах: про жизнь во время лечения, про отношения в семье и на работе, про психологию и самое главное — про то, как сохранить радость жизни. Мы искренне верим, что такая поддержка — человеческое тепло, пример тех, кто уже прошел этот путь, и их искренняя забота — всё это не просто помогает, а делает чудеса. Поэтому мы с огромной гордостью поддерживаем и разделяем ценности равных консультантов». 🤩 Фонд президентских грантов 🤩 «Магнит Всевозможный», Gogol School и Центр развития благотворительности и социальной активности «Благосфера» 🤩 Команда Бюро «Поле» 🤩 Бьюти-партнеры фестиваля ART&FACT и АО «Faberlic»

  16. 17 ноября начинаем новый поток онлайн-курса для родственников и близких онкопациентов Как разобраться в системе онкологической помощи и выстроить пошаговый план при получении онкодиагноза? Как помогать и поддерживать? Почему важно заботиться о себе, когда болеет близкий? Мы назвали этот курс «Научиться быть рядом», потому что онкология требует адаптации не только от того, кто получил диагноз, но и от его семьи и близкого круга, — каждому в этой систему нужно научиться быть со своими чувствами и с чувствами того, кто рядом. Кому подойдет курс? Информационная часть курса подойдет и близким онкопациентам, которые желают помочь, и самим онкопациентам, особенно на самых первых этапах борьбы с диагнозом. Психологическая часть курса поможет родственникам и близким онкопациента понять, как поддерживать и создавать доверительное пространство, как при этом позаботиться о себе, чувствовать личные границы и замечать признаки эмоционального выгорания🤩 Как проходит обучение? 🤩 курс проходит онлайн в закрытом телеграм-канале, содержит видео-уроки, полезные схемы, памятки и дополнительные материалы; 🤩 чат курса работает как чат поддержки, где мы в режиме обсуждений будем разбираться со своими чувствами и переживаниями; 🤩 в течение 4-х недель вы сможете обратиться за поддержкой к равным консультантам фонда «Александра» прямо в чате или в личных сообщениях, а также воспользоваться помощью профессиональных психологов фонда; 🤩 курс будут сопровождать профессиональные эксперты-онкологи, — вы сможете задавать вопросы и получать ответы прямо в канале курса; 🤩 курс можно проходить с компьютера или телефона; 🤩 изучать материал можно в своем темпе до окончания курса. 🤩 Записаться на курс🤩 После регистрации с вами свяжется куратор курса в мессенджере 🙌

  17. Дорогие, друзья! у нас идет уже прямой эфир «Хочу стать равным». Если среди вас есть те, кто задумывается о том, чтобы стать равным, заходите! Там потрясающая история будущего равного консультанта! https://vk.cc/cQCugw

  18. Онлайн-воркшоп «Хочу стать равным» Равное консультирование становится все более видимым явлением. В среде активного онкологического пациентского сообщества уже многие знают о таком направлении поддержки и всего за несколько лет равные консультанты стали работать более чем в 20 направлениях и крупных благотворительных фондах. Есть те, кто задумываются о том, чтобы стать равными консультантами, но еще не решились или не знают, как это сделать. 🤩 Как это работает? 🤩 Нужно ли обучаться? 🤩 Как рассказывать о своём опыте?🤩 Как защитить себя от выгорания? 🤩 Эти вопросы подробно обсудим на третьей встрече в рамках Равного Феста. Приглашаем на онлайн-мероприятие «Хочу стать равным»! В спикерах будет наша студентка Школы равных из Оренбурга Анастасия Лукановская, которая прямо сейчас учиться на равного консультанта (!), и директор Центра «Душа Мамы» и равный консультант Екатерина Фрышкина 🤩 Когда: 24 октября в 13:00 Формат: онлайн Регистрация #равныйфест #равнаяпомощь

  19. edited

    В самом разгаре октябрь — месяц осведомленности о раке молочной железы. Когда-то наш фонд начинался, как фонд поддержки женщин с этим заболеванием. И хотя сейчас к нам может обратиться за поддержкой равных консультантов любой взрослый человек с онкодиагнозом или его близкий, октябрь — по-прежнему очень важный месяц для нас. Статистически рак молочной железы наиболее часто встречается у женщин. Равные консультанты за редким исключением — женщины, среди них очень многие с опытом жизни с РМЖ. Обращаются в фонд примерно в половине случаев женщины с РМЖ. Сегодня мы хотим поделиться с вами подкастом, который вышел на канале нашего друга — онколога, реконструктивно-пластического хирурга Владимира Ивашкова. Это выпуск о симптомах, диагностике и лечении рака молочной железы — откровенное интервью пациенток, которые прошли через РМЖ. Одна из героинь выпуска — равный консультант нашего фонда Ольга Заверуха 🤩 🤩Смотреть на Youtube 🤩Смотреть в ВК

  20. Older posts