Новости БФ "Спина бифида"

Telegram doesn't show this post on the web. Open it in Telegram to see it.

Telegram doesn't show this post on the web. Open it in Telegram to see it.

Telegram doesn't show this post on the web. Open it in Telegram to see it.

🪷 Фрида Кало: искусство жить. Благотворительный вечер с мексиканским акцентом состоится уже сегодня! 6 ноября в 19:00 в павильоне «Кролиководство» на ВДНХ пройдёт вечер, посвящённый Фриде Кало и 10-летию БФ «Спина бифида» Мы выбрали Фриду не случайно. По мнению исследователей её биографии, у художницы могла быть spina bifida — врождённая особенность развития позвоночника, с которой живут подопечные фонда. Эта связь особенно важна для нас. Саму встречу мы посвятим жизни Фриды, её творчеству и любви: поговорим о том, как она видела мир и выражала в картинах самые личные переживания. Автор лекционной программы — образовательный проект @synchronize (Синхронизация) Лекцию проведёт Наталья Вострикова, историк искусства, преподаватель ИГУМО и ИТ с более чем 20-летним стажем, автор десятков лекций и курсов проекта. В программе также презентация книги «Мой. Твой страх». Её соавтор и основательница фонда Инна Инюшкина расскажет, как появился фонд, который уже десять лет помогает детям со spina bifida и их семьям. 🩵 Спасибо CEO «Синхронизации» Марии Бородецкой, академическому директору Ольге Чуворкиной и всей команде за благотворительную поддержку лекционной программы и участие в жизни фонда. Приходите за новыми знаниями и впечатлениями. Ваше пожертвование поможет семьям, которым нужна поддержка. Приглашаем компании и друзей фонда стать спонсорами вечера или помочь со сбором средств. 📌Москва, ВДНХ, павильон «Кролиководство» 6 ноября, 19:00 💜 Вход по пожертвованию в пользу фонда «Спина бифида». 🔗 Обязательная регистрация по ссылке

📢 Приглашаем присоединиться к прямому эфиру Сегодня 5 ноября в 18:30 🎙 Прямой эфир: Новый этап проекта «Поиск работы вместе с НКО» Приглашаем вас на прямой эфир, где мы вместе подведем итоги проделанной работы и расскажем, что нас ждет дальше. Проект получил поддержку и продлевается! С ноября 2026 года по октябрь 2027 года мы продолжим работу. Но кое-что изменится. О чем поговорим на эфире: Наши результаты: поделимся реальными историями участников, которые уже нашли работу (удаленка, гибкий график, смежные сферы). Что нового: расскажем про усиленный фокус на профориентацию, вводное тестирование с психологом и новые форматы поддержки. Правила участия: объясним, почему теперь с каждым участником будет заключаться договор на 6 месяцев, и как это поможет сделать работу более структурированной. Новые партнеры и вакансии: расскажем о компаниях, которые к нам присоединились (включая аккредитованные IT-компании), и о том, какие специалисты им сейчас нужны. У нас появились новые удаленные вакансии - от помощников руководителя до IT-разработчиков. Приходите, если вы: - уже в проекте и хотите продолжить; - сомневаетесь и думаете, возвращаться ли к работе; - хотите узнать больше о том, как мы помогаем. Вы сможете задать любые вопросы в прямом эфире. Спикер: Анастасия Соколова, координатор проекта «Поиск работы вместе с НКО». 📅 Когда: четверг, 5 ноября, в 18:30 Эфир будет проходить в сообществе фонда ВКонтакте https://vk.ru/wall-133849066_17566

Сабрине нравится воображать другую жизнь. В которой она взрослая и самостоятельная, занимается любимым делом, в которой она любит и любима. Но иногда в эти мечты прокрадывается тревога: сможет ли она, девочка на инвалидной коляске, воспитанница детского дома, получить образование, найти работу, построить отношения и стать по-настоящему самостоятельной? В марте 2025 года родителей Сабрины лишили родительских прав. С тех пор она живёт в детском доме в Новосибирской области. В очень хорошем детском доме, где о ней заботятся и стараются дать всё необходимое. Но даже лучший детский дом не может заменить семью. За это время Сабрина заметно подросла и похорошела. На наших глазах она превращается в прекрасную девушку — немного застенчивую, немного дерзкую, как и многие подростки. Ей нравится общаться со сверстниками, смеяться, обсуждать важное и воображать, какой будет её взрослая жизнь. Сабрина передвигается на инвалидной коляске. К сожалению, ходить она не сможет. Но комплексное лечение и реабилитация способны сделать её самостоятельной и значительно улучшить качество жизни. О Сабрине заботятся сразу три фонда — @suncityliferu («Солнечный Город» Благотворительный фонд) , @ty_emu_nuzhen (ТЫ ЕМУ НУЖЕН) и @spina.bifida (БФ «Спина бифида») 🩵 Благодаря поддержке руководства детского дома девочка смогла приехать в Москву, пройти полное обследование и лечение, в том числе несколько серьёзных операций. Это очень много. Но одной медицинской помощи недостаточно. Чтобы поверить в себя, получить профессию, научиться справляться с бытовыми трудностями и не бояться будущего, Сабрине нужен надёжный взрослый. Мы знаем немало историй, когда дети-сироты, передвигающиеся на инвалидных колясках, выросли успешными и счастливыми людьми. Они учатся, работают, путешествуют, занимаются спортом, влюбляются, строят собственную жизнь. Но в каждой такой истории есть человек, который однажды сказал: «Я с тобой. Мы справимся». Мы понимаем: большинство кандидатов в приёмные родители прежде всего обращают внимание на малышей. Подросткам гораздо сложнее дождаться своей семьи. Но мы точно знаем, что есть взрослые, готовые протянуть руку именно подростку. Те, кто понимает: в пятнадцать, шестнадцать и даже в семнадцать лет ребёнку всё ещё очень нужны дом, забота и человек, которому можно доверять. Сабрина уже почти взрослая. Но «почти взрослая» — не значит, что ей не нужна мама. Наоборот, именно сейчас ей особенно нужен человек, который поможет справляться со страхами, принимать важные решения и прокладывать себе дорогу в жизнь. Пожалуйста, присмотритесь к Сабрине. Возможно, именно вас она так долго ждёт. Если вы задумываетесь о приёмном родительстве или хотите больше узнать о Сабрине, напишите руководителю проекта «Помощь сиротам» фонда «Спина бифида» Людмиле Цуркан А если вы пока не готовы стать приёмным родителем, поделитесь этой публикацией. Возможно, среди ваших друзей и знакомых есть тот самый человек, который сможет сказать Сабрине: «Тебе больше не нужно строить будущее одной. Теперь у тебя есть семья». 🔗 Ссылка на анкету Сабрины в ФБД https://усыновите.рф/children/byj4p-papt

У нас есть история, от которой сжимается сердце — и в то же время она полна надежды. Знакомьтесь: Ванечка, ему всего 5 месяцев. Маленький москвич, спокойный и невозмутимый. Он не плачет по пустякам, а с искренним интересом изучает мир. За малышом можно наблюдать бесконечно, такой он забавный и обаятельный. Вот он разглядывает узор на ковре — будто видит там целый сказочный мир. Потом с таким же интересом изучает плюшевого медведя — проверяет, не настоящий ли? Увидел нашего эрготерапевта Марию — обрадовался, потянулся, мол, возьми на ручки. На руках у Марии Леонидовны Ване нравится – разглядывает ее с тем же живым любопытством, что и медведя игрушечного, словно пытается запомнить Машино доброе лицо. Жизнь Ванечки началась непросто. Его маме было не по силам растить мальчика, так малыш оказался в детском доме. Но, несмотря на всё, он не потерял доверия к людям. В детском учреждении его окружают очень внимательные и заботливые люди. Ванечка хорошо ест, растёт, играет – ни в чем не знает недостатка. Вот только нет у ребенка родителей. Мы так хотим, чтобы Ваня попал в семью! Мечтаем, чтоб он встретил Новый год дома, чтобы кто-то шептал ему на ушко: «Ты наш, мы тебя ждали». Если вы чувствуете, что можете подарить Ванечке семью — пожалуйста, свяжитесь с руководителем проекта «Помощь детям-сиротам» Людмилой Цуркан +7-905-587-30-14. Если вы не готовы к такому шагу, помогите распространить эту историю. 🔗Анкета Ивана в Федеральном банке данных детей-сирот https://усыновите.рф/children/czr77-vt1c

Школа приёмного родителя (ШПР) ребёнка со спина бифида Готовы ли вы стать тем взрослым, которому доверяют самое сокровенное? 🤍 Принятие ребенка в семью — это огромный шаг, который требует не только любви, но и глубокого понимания, сил и правильных знаний. Особенно, если речь идет о ребенке со spina bifida. Здесь важно не просто окружить его заботой, но и понимать особенности здоровья, реабилитации и развития. Мы запускаем новый поток Школы приёмного родителя ребёнка со spina bifida. Это не сухая лекция, а живой диалог и бережная подготовка к реальной жизни: 🔹 Вы разберетесь в медицинских аспектах диагноза без паники и страхов. 🔹 Поймете, как выстраивать быт, уход и реабилитацию. 🔹 Получите поддержку психологов и тех, кто уже прошел этот путь. 🔹 Узнаете, где и как получить помощь от государства и фондов. Куратор курса: Казначеева Мария Леонидовна. Курс бесплатный. Вы не останетесь одни на этом пути — мы поможем вам стать надежной опорой для ребенка, сохранив при этом силы для себя. 🗓 Старт: 1 ноября 🔗 Подробности и регистрация https://institutespinabifida.ru/adoptive_parents

🪷 Фрида Кало: искусство жить. Благотворительный вечер с мексиканским акцентом 6 ноября в 19:00 в павильоне «Кролиководство» на ВДНХ пройдёт вечер, посвящённый Фриде Кало и 10-летию @spina.bifida (БФ «Спина бифида») Мы выбрали Фриду не случайно. По мнению исследователей её биографии, у художницы могла быть spina bifida — врождённая особенность развития позвоночника, с которой живут подопечные фонда. Эта связь особенно важна для нас. Саму встречу мы посвятим жизни Фриды, её творчеству и любви: поговорим о том, как она видела мир и выражала в картинах самые личные переживания. Автор лекционной программы — образовательный проект @synchronize (Синхронизация) Лекцию проведёт Наталья Вострикова, историк искусства, преподаватель ИГУМО и ИТ с более чем 20-летним стажем, автор десятков лекций и курсов проекта. В программе также презентация книги «Мой. Твой страх». Её соавтор и основательница фонда Инна Инюшкина расскажет, как появился фонд, который уже десять лет помогает детям со spina bifida и их семьям. 🩵 Спасибо CEO «Синхронизации» Марии Бородецкой, академическому директору Ольге Чуворкиной и всей команде за благотворительную поддержку лекционной программы и участие в жизни фонда. Приходите за новыми знаниями и впечатлениями. Ваше пожертвование поможет семьям, которым нужна поддержка. Приглашаем компании и друзей фонда стать спонсорами вечера или помочь со сбором средств. 📌Москва, ВДНХ, павильон «Кролиководство» 6 ноября, 19:00 💜 Вход по пожертвованию в пользу фонда «Спина бифида». 🔗 Обязательная регистрация по ссылке

‼️ Важные изменения в получении ТСР — коротко и по делу Если вы получаете технические средства реабилитации (коляски, катетеры и др.) через СФР (Социальный фонд России), появились новые правила. Они не отменяют ваши права, но добавляют чёткие сроки и порядок. 📌 Что важно знать: 🔹️ Сменить способ получения (натуральная форма ↔ электронный сертификат) можно только 1 раз в календарный год. Первый выбор не считается. 🔹️ Электронный сертификат (ЭС) действует максимум 6 месяцев. Но если в вашей ИПРА срок короче — сертификат будет действовать только до этой даты. 🔹️ Покупать можно только у продавцов, подключённых к системе ЭС. Проверить точки продаж легко: заходите в каталог ТСР на сайте СФР (ktsr.sfr.ru) и нажимайте «Точки продаж по ЭС на карте». 💡 Полезный нюанс: сумма сертификата считается по цене последнего госконтракта в вашем регионе. Если сумма кажется низкой — проверьте, насколько подробно прописаны характеристики в ИПРА. Чем точнее параметры, тем корректнее расчёт. 💬 Если остались вопросы — пишите в комментарии или в личные сообщения фонда. Поможем разобраться!

Telegram doesn't show this post on the web. Open it in Telegram to see it.

Telegram doesn't show this post on the web. Open it in Telegram to see it.

📢 «Поиск работы вместе с НКО»: новый этап проекта при поддержке фонда Помощь рядом — фонд Яндекса Хорошие новости! 💙 Проект БФ «Спина бифида» , который помогает людям с инвалидностью и их близким найти работу, получить новые навыки и поверить в свои силы, продолжает работу. Новый этап проекта пройдёт с ноября 2026 года по октябрь 2027 года при поддержке благотворительного фонда Яндекса «Помощь рядом». 💼 Уже есть результаты! За время реализации проекта участники учились составлять резюме, искать подходящие вакансии, проходить собеседования и осваивать новые профессии. Многие также прошли обучение на курсах наших партнёров. И главное — обучение помогло участникам сделать реальные шаги к трудоустройству: 🔹 Несколько человек начали выполнять задания на платформе «Яндекс Задания». 🔹 Участники нашли удалённую работу в разных сферах: дизайне, психологии, юриспруденции, бухгалтерии и других направлениях. 🔹 Мамы, воспитывающие детей с инвалидностью, смогли выйти на работу и совмещать профессиональную деятельность с заботой о семье. 🔹 Некоторые участники оформили самозанятость и теперь выполняют задачи дистанционно. Например, один из участников из Московской области, IT-специалист с инвалидностью II группы, нашёл работу в смежной с IT сфере и совмещает её с обучением. Участницы из Москвы и Ижевска смогли трудоустроиться в дистанционном и гибридном форматах. За каждой такой историей — человек, который преодолел трудности и нашёл новые возможности для профессиональной реализации. При этом мы понимаем: поиск работы не всегда проходит быстро. Поэтому участники, которые пока находятся в процессе трудоустройства, продолжают получать помощь специалистов. 🤝 Как мы помогаем? В проекте участники получают комплексную поддержку: • профориентацию и карьерные консультации; • помощь в составлении и адаптации резюме; • информацию об актуальном рынке труда; • подготовку к собеседованиям; • психологическую и юридическую поддержку; • консультации HR-специалистов; • помощь коучей в постановке целей, поиске мотивации и преодолении внутренних барьеров; • информацию о вакансиях от партнёров-работодателей. ✨ Что изменится на новом этапе? Мы усиливаем профориентационное направление, чтобы участникам было проще определить свои сильные стороны и выбрать подходящую профессию. В новом этапе: 🔹 перед вступлением в проект участники пройдут вводное тестирование с психологом; 🔹 с каждым участником будет заключаться договор на 6 месяцев; 🔹 к проекту присоединятся новые партнёры и работодатели. 📩 Хотите присоединиться? Если вы человек с инвалидностью или близкий человека с диагнозом spina bifida, вам исполнилось 18 лет и вы хотите найти работу, освоить новую профессию или вернуться к трудовой деятельности — мы готовы помочь! Количество мест ограничено. Чтобы подать заявку: 1. Напишите на почту hr@helpspinabifida.ru. 2. Мы отправим вам форму заявки и согласие на обработку персональных данных. 3. Заполните документы и отправьте их нам. Приём заявок уже открыт. Их обработка начнётся в ноябре 2026 года, поэтому документы можно присылать заранее. 📌 Подробнее о проекте Не бойтесь делать первый шаг. Поиск работы может быть непростым, но вам не обязательно проходить этот путь в одиночку. 💙 Мы рядом и готовы поддержать вас!

Telegram doesn't show this post on the web. Open it in Telegram to see it.

💙 Папа — это тот, кто помогает мечтать без границ. Быть папой — значит учить кататься на велосипеде, собирать конструктор, играть в футбол, придумывать невероятные истории и отвечать на бесконечные детские «почему?». А ещё — быть рядом, когда трудно. Поддерживать, когда страшно. Искать решения, когда кажется, что их нет. И верить в своего ребёнка даже тогда, когда путь впереди совсем не простой. Папы детей со спина бифида знают, что родительство иногда требует особой силы. Вместе с мамами они проходят путь обследований, операций, реабилитации, учатся разбираться в медицинских вопросах и отстаивать интересы своего ребёнка. Переживают, сомневаются, устают, но продолжают идти вперёд. И среди всех забот находят время для самого главного: обнять, пошутить, поиграть, помечтать вместе и просто побыть рядом. Ведь ребёнку нужен не только папа, который может всё решить. Ему нужен папа, с которым можно смеяться, делиться секретами и чувствовать себя в безопасности. 💙 Дорогие папы! Спасибо за вашу любовь, терпение, смелость и ежедневную заботу. За то, что помогаете детям видеть не ограничения, а возможности. За то, что рядом с вами они учатся верить в себя и смело смотреть в будущее. Пусть у вас будет больше счастливых моментов вместе, поводов для гордости и времени на общие мечты. С Днём отца! 📸Присылайте в комментарии фото ваших любимых пап 🩵 С любовью и благодарностью, благотворительный фонд «Спина бифида» 💙

🎾 Друзья, приглашаем на Фестиваль тенниса «Преодолевая границы» 📅 Когда: 25 октября (вс), 13:30–15:30 📍 Где: теннисный корт «Легион», Москва, Борисовские пруды, 12к2 Что вас ждёт — активности для каждого участника: ✅ Инклюзивный матч — смешанные пары, где спортсмены на колясках и на ногах играют вместе. ✅ Спартакиада с элементами тенниса, которая подойдет и детям, и взрослым, и новичкам, и опытным игрокам. ✅ Игровые зоны — мини-матчи через сетку, эстафеты, возможность сыграть со спортсменами и просто зарядиться энергией. ✅ Награждение, подарки и общее фото ⚡️Вход свободный! Для участия в фестивале обязательна регистрация: https://forms.gle/PpJVDDaMPnbrigkJ8 Приходите сами, берите друзей и близких! Убедимся вместе: теннис доступен каждому, а границы существуют только в голове🫯🎾 Мероприятие проводится при поддержке Департамента Спорта города Москвы

❗️❗️❗️ Уже сегодня в 15:00 по мск состоится открытая встреча с Инной Инюшкиной! Успевайте зарегистрироваться 🔗 https://forms.yandex.ru/cloud/6ac90277902902937ac437ea 🎁 Все участники получат в подарок электронную версию книги про Инну

Telegram doesn't show this post on the web. Open it in Telegram to see it.

📣 Стартует набор на обучение на курсе Института Spina bifida! С 1 ноября начинается обучение на курсе по раннему развитию детей (0-3 года) для семей. Обучение бесплатно. Онлайн, с доступом к записям лекций и чатом с куратором. 🔹 Курс по раннему развитию детей (0–3 года) для родителей детей со spina bifida vk.cc/cySbDK Для кого: родители детей со spina bifida. Что в программе: · изучение диагноза spina bifida: причины, проявления, особенности; · коммуникация и развитие ребёнка в первые годы жизни; · профилактика проблем, связанных с диагнозом; · подбор технических средств реабилитации (ТСР) для детей от 0 до 3 лет; · юридические аспекты оформления ИПРА. Объём: 10 лекций, 12 академических часов. Доступ к материалам — 4 недели. Лекторы: практикующие врачи — нейрохирурги, педиатры, урологи, ортопеды, эрготерапевты, юристы. Куратор курса: Белошенко Анастасия Владимировна, педиатр, физический терапевт фонда, специалист по раннему вмешательству. 📌 Как записаться: Присылайте заявки на почту institute@helpspinabifida.ru Важно: обучение бесплатное. По окончании курса можно получить сертификат. У курса есть куратор, который отвечает на вопросы в общем чате и ведёт студентов. Количество мест ограничено. Успейте записаться! #институтспинабифида

🔔 Открытая встреча с Инной Инюшкиной В рамках 10 летия фонда Приглашаем на встречу с создательницей фонда «Спина бифида» Инной Инюшкиной 📌15 октября ⏰️ В 15:15 ❗️Всего 15 мест. Встреча пройдёт онлайн в зум. На встречу приглашаются активные родители или подопечные: • Волонтеры фонда или региональные представители • Блогеры • Предприниматели, создатели социальных проектов • Активно вовлеченные в работу фонда родители Вопросы которые будут обсуждаться на встрече: • Как вы видите работу фонда? • Какие изменения в сообществе произошли за последние 10 лет? • Какие проекты оказались самыми важными и ценными? • Каких проектов не хватает в сообществе фонда, чем еще может быть полезен фонд? • Какие совместные партнерства и колоборации мы можем сделать? Регистрация по ссылке ФИО Контакты Комментарий: Почему вы хотите присоединиться к встрече? 🫴 📖Все участники получат в подарок электронную версию книги про Инну https://forms.yandex.ru/cloud/6ac90277902902937ac437ea