Президент России обсудил итоги пятилетней работы фонда «Круг добра» с Александром Ткаченко Протоиерей и член ОП РФ отметил, что за время существования фонд не только обеспечил доступ российских детей к инновационным методам лечения, но и дал тем детям, у которых болезнь могла ограничить их возможность стать взрослыми, шанс на счастливую самостоятельную взрослую жизнь. Он передал Президенту письмо девочки Вики из Луганска и рассказал ее историю: Она потеряла обоих родителей, потом у нее диагностировали спинальную мышечную атрофию. Благодаря фонду Вика получила лечение, смогла окончить школу в Москве, нашла новую семью, поступила в Плехановский университет на факультет журналистики и сейчас учится водить машину. Она благодарит за внимание к детям с тяжелыми заболеваниями, за решение, которое дает шанс не просто выживать, а жить полноценной жизнью. Александр Ткаченко подчеркнул, что фонд создавался как дополнительный механизм, который должен обеспечить доступ российских детей к инновационным методам лечения. И эта задача была выполнена. Сейчас для 110 орфанных заболеваний доступны 133 редких инновационных лекарственных препарата: Благодаря стабильной работе фонда Правительство РФ смогло расширить программу неонатального скрининга: в 2023 году — с 5 до 36 заболеваний, а в этом году уже — еще на два заболевания. Это позволяет выявлять заболевания у детей в первую неделю после рождения и начинать лечение до появления симптомов болезни. Член ОП РФ отметил, что сейчас фонд ожидает выхода отечественных тест-систем, которые позволят выявлять и другие заболевания и группы, в частности миопатию Дюшенна. Он подчеркнул, что уже сейчас Россия вышла на лидирующее место по раннему выявлению заболеваний и лечению детей. ➡️ Александр Ткаченко также подчеркнул, что опыт применения инновационных препаратов следует направить на развитие программ импортозамещения: Уже сейчас есть несколько препаратов, которые были изготовлены российскими учеными, они доказали свою эффективность, и фонд их приобретает. 🇷🇺 Общественная палата России | Телеграм | МАХ | ВКонтакте 👈