Минздрав обновил Перечень редких (орфанных) заболеваний: документ от 13 октября опубликован 19 октября. В нем 306 позиций, летом было 303. Исключений нет. Что добавлено • Первичный билиарный холангит • Синдром Фелан-Макдермид • Синдром дупликации 15q11-q13 Коды по МКБ-10: K74.3, Q93.5 и Q99.8. Синонимы в перечне: первичный билиарный цирроз и синдром делеции 22q13.3. Что уточнено Дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот перенесен с кода G24.8 на E70.8. В группу «Другие уточненные синдромы врожденных аномалий» (Q87.8) добавлен синдром CEBALID. Что значит включение в перечень По ст. 44 Закона № 323-ФЗ редким считается заболевание с распространенностью не более 10 случаев на 100 тыс. населения. Перечень Минздрав формирует на основании статистических данных и размещает на своем сайте. Сам по себе перечень не дает права на бесплатные лекарства. Обеспечение за счет бюджета идет по отдельным спискам: перечню жизнеугрожающих заболеваний, утвержденному постановлением Правительства № 403 (сейчас в нем 17 действующих позиций), и перечню высокозатратных нозологий из ч. 7 ст. 44. Новых заболеваний в этих списках нет. Как предложить новое заболевание Вместе с перечнем Минздрав опубликовал форму заявки. В ней нужно указать распространенность со ссылкой на источник, характеристику заболевания, патогенетическое лечение с МНН и номером регистрационного удостоверения, данные о клинических исследованиях в России и опыте применения за рубежом, число наблюдаемых пациентов. Без заполнения формы предложения рассматриваться не будут. Источник: Минздрав России, Перечень редких (орфанных) заболеваний от 13.10.2026 #орфанные #редкиезаболевания #Минздрав #НАЭЦЗ