День открытых дверей для пациентов с муковисцидозом состоится 8 сентября в онлайн-формате 🔷Встреча предназначена для пациентов, которым недавно установили диагноз «муковисцидоз», а также для членов их семей. Организаторы Дня открытых дверей: фонд «Острова», Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова, НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области. Ведущие российские специалисты расскажут о диагностике, наблюдении, терапии, правах пациентов и ответят на вопросы участников. 🔷Ежегодно в России муковисцидоз выявляют примерно у 150-200 детей по программе неонатального скрининга. Ещё около 20-30 случаев диагностируют по клиническим проявлениям, причём 30-50% таких пациентов — взрослые. 🔷Для пациентов крайне важно с первых дней после постановки диагноза получать достоверную информацию о заболевании, а также наблюдаться у медицинских специалистов. 🔷Встреча состоится 8 сентября с 14:00–16:30 по московскому времени в онлайн-формате. Регистрация и подключение