ЖИЗНЬ КАК ЧУДО

«Вовремя увидеть, правильно помочь»: итоги конференции «ПРОпечень» Конференция, которую провёл наш фонд, объединила больше 50 специалистов — генетиков, педиатров, неонатологов, анестезиологов-реаниматологов и гастроэнтерологов из 17 регионов России от Мурманска до Кызыла. Вместе мы искали способы, которые помогут выявлять тяжёлые заболевания печени у детей как можно раньше. Фокус внимания был направлен на обмен опытом в междисциплинарных командах. Конференция была выстроена по логике «пути пациента» — спикеры осветили развитие заболеваний печени от первых симптомов и ранней диагностики до выбора методов лечения. Важнейшей частью программы конференции стали разборы клинических случаев. Увидеть историю болезни глазами коллеги, который уже прошёл этот путь, оказалось для многих самым полезным. В финале была работа в мультидисциплинарных группах. Врачи вместе искали решения актуальных для своих регионов задач. Обсуждали маршрутизацию пациентов, делились проблемными точками и вырабатывали конкретные шаги, которые помогут улучшить диагностику на местах. Презентация идей превратилась в большую дорожную карту, а в процессе групповой дискуссии участники высказывали самые смелые мечты о будущей работе. ❤️ Большое спасибо партнёрам, которые помогли организовать конференцию: Генеральные партнёры — ФАРМАМОНДО-БИОМЕДИКА, Т-Банк Официальные партнёры — МК Фонд помощи, Olympus Партнёры — Правда кофе, PRESIDENT, AURI, Faberlic

Лучший подарок для Полины — здоровье Полина — жизнерадостная девочка, она любит гулять, кататься на качелях и горках и обожает животных. Но так было не всегда. Когда Полине было полгода, у неё диагностировали гликогеноз 1а типа. При такой болезни в печени отсутствует фермент, необходимый для высвобождения глюкозы из гликогена. Когда это происходит, человек не может поддерживать уровень глюкозы в крови, и в течение нескольких часов после еды развивается гипогликемия (низкий уровень сахара в крови). Для мозга, который питается глюкозой, это опасно. Поэтому есть нужно круглосуточно каждые два — два с половиной часа, даже ночью. У Полины приступы гипогликемии сопровождались судорогами и потерей сознания. Врачи прописали девочке дробный приём кукурузного крахмала, но в какой-то момент и это перестало помогать. «Самое страшное для нас с мужем — проспать ночью и пропустить приём крахмала, — поделилась мама Полины. — Несколько раз состояние девочки было критическим, но, к счастью, ей успевали вовремя помочь». Полине необходимо специализированное питание — «Гликосайд». Это пролонгированный крахмал, который стабилизирует уровень глюкозы на 7–9 часов, даёт полноценный сон и защищает печень и другие органы от нарушений. Так глюкоза высвобождается медленно, сохраняя стабильный уровень сахара в крови, а это значит, что Полина может не просыпаться каждые 3–4 часа ночью, как раньше. В День защиты детей лучшим подарком для Полины будет здоровье. Мы собираем 327 188 рублей, чтобы приобрести «Гликосайд» для девочки. Как поддержать Полину: ❣️ Сделайте посильный вклад в её здоровье по ссылке. ✉️ Поделитесь этим постом с друзьями, чтобы больше людей присоединились к помощи Полине! Спасибо, что защищаете здоровье детей!

Это дорогого стоит ❤️ Конференция «ПРОпечень» завершилась тёплыми словами врачей. Дорогие участники конференции, спасибо за вашу вовлечённость, за ваш труд и добрые слова. Вы уезжаете в родные города вдохновлённые и заряженные на изменения. А мы в команде фонда уже обсуждаем новые проекты, которые родились из наших с вами разговоров ✨ Спасибо всем, кто поддерживает нашу работу — неравнодушным людям, компаниям, друзьям фонда. Репортаж, который вы наблюдали в течение двух дней в нашем канале — это результат вашего вклада. Благодаря вам мы не только помогаем конкретным детям, но и запускаем вместе с медицинскими специалистами реальные изменения в регионах, чтобы лечение и диагностика болезней печени становились доступнее и качественнее. На этом мы завершаем репортаж с конференции. Спасибо, что вы с нами 🥰

Идеи в действии: от обсуждений к реальным решениям 💬 Финальная часть конференции — групповая работа. Врачи разделились на команды по регионам, чтобы разработать идеи и следующие шаги для улучшения лечения и диагностики болезней печени. Специалисты обсудили имеющиеся ресурсы, дефициты и пути решения проблем. А потом зафиксировали свои планы на большой карте России. Из идей, которые прозвучали сегодня: • орфанные центры в регионах • салютогенные ординаторские для врачей • психологическая поддержка для персонала • обучение молодых специалистов • информационные кампании по повышению престижа профессии врача и многое другое ⭐️ В этом главная ценность конференций фонда. Это не просто площадка для получения знаний, а место, где благодаря объединению людей рождаются новые идеи и конкретные шаги.

Презентация проекта «100 вопросов трансплантологу» ❓ Это информационно-просветительский проект с ответами на главные вопросы о трансплантологии. Он будет полезен для пациентов, которые проходят через трансплантацию, а также для всех, кому интересна эта тема. ✨ Специально к конференции мы обновили визуальный облик проекта и сделали навигацию по странице ещё удобнее и понятнее. Заходите на сайт проекта «100 вопросов трансплантологу» и делитесь с теми, для кого это может быть актуально 🙂

Фонд «Жизнь как чудо» открыл 32 игровые комнаты в больницах по всей стране 🧩 Так проходило открытие пространств в Орске в 2024 году. Здесь мы создали сразу 4 комнаты для детей разных возрастных групп. Елена Томина говорит, что сейчас в детском стационаре настолько комфортно, что дети даже не хотят оттуда уходить. Узнать подробнее о том, как салютогенный дизайн помогает адаптироваться к больничной среде, можно в нашем исследовании на сайте ✨ Там же можно найти методические рекомендации по организации детских игровых пространств, которые мы разработали по результатам исследования.

Как пространство влияет на эмоциональное состояние пациентов? 🧸 👤 Об этом рассказала Марина Дубовицкая, руководитель проекта «Детские игровые пространства». В основе проекта лежит салютогенный дизайн. Суть подхода — проектировать пространство так, чтобы оно положительно влияло на состояние людей. Наш фонд создаёт детские игровые пространства в больницах по всей стране, опираясь на принципы салютогенного дизайна. 👤 Также в этом блоке выступила Елена Томина, заместитель главного врача по медицинской части Детской городской больницы Орска. Она поделилась опытом создания комфортной среды для пациентов в их больнице. Своими силами врачи сделали пространство больницы более удобным, логичным и дружелюбным. А в 2024 году наш фонд поддержал эту работу, открыв в орской больнице детские пространства.

Возможности фонда «Жизнь как чудо» для врачей 🌹 Сотрудники фонда рассказали, как мы можем быть полезными для специалистов. Адресная помощь пациентам с заболеваниям печени: поддержка в оплате лекарств, проезда, лечебного питания и т.д., психологическая поддержка, развитие пациентских сообществ 🔗 kakchudo.ru/request Программа «Школа по заболеваниям печени»: оснащение больниц оборудованием для диагностики, оплата генетических тестирований, образовательная поддержка, детские игровые пространства, полезные информационные материалы и другие проекты 🔗 пропечень.рф Амина Ибрагимовна Узденова, врач-генетик из Черкесска, также поделилась опытом работы с фондом «Жизнь как чудо». По словам Амины Ибрагимовны, портал пропечень.рф — важный помощник в её работе: источник полезной информации и методических рекомендаций. Дорогие врачи, вы всегда можете обратиться к нам за поддержкой по любому из этих направлений 🤍

Как сообщить сложный диагноз пациенту, сохраняя свою профессиональную позицию? 🚑 Второй день конференции начался с тренинга по коммуникации. 🗣️ Вместе с экспертами из Учебного центра НИКИ детства обсудили, какие коммуникативные навыки необходимы врачам и на какие принципы коммуникации важно опираться в общении с пациентом. Кроме того, тренеры разыграли диалоги врачей и пациентов из реальной практики, что получило большой отклик у аудитории 😍✨

Стартовал второй день конференции «ПРОпечень» 🚀 Программный директор фонда «Жизнь как чудо» Ксения Онопко рассказывает, как разрабатывалась программа конференции и что ждёт участников сегодня. 💘 Смотрите кружочки, чтобы узнать подробности

В книге больше 100 разнообразных рецептов 🥣 Найти книгу можно на портале пропечень.рф по ссылке. 📮 Печатную версию можно получить по запросу на почту a.nurullina@kakchudo.ru.

Диетотерапия — фундамент лечения 🥬 Отдельный блок программы посвящен важности соблюдения диеты при заболеваниях печени. Эксперты рассказали, на что важно обращать внимание врачам, а также разобрали клинические случаи. 📕 В конце была представлена книга низкобелковых рецептов для детей с наследственными болезнями обмена (тирозинемия 1 типа и другие) которую фонд «Жизнь как чудо» создал вместе с родителями и врачами.

Знания × действия = достижение цели 🩺 Программа конференции выстроена так, чтобы у врачей была возможность не только получить важные теоретические знания, но и практический опыт, а также завести новые профессиональные знакомства. ➡️ Спикеры конференции — специалисты из ведущих федеральных центров и врачи региональных больниц. В фокусе внимания самые актуальные темы: ⭕️ как распознать патологию печени за неспецифичными симптомами ⭕️ взгляд неонатолога: вовремя увидеть, правильно помочь ⭕️ наследственные и генетически обусловленные болезни печени. Когда и почему нужен генетик? ⭕️ разборы клинических случаев и многое другое

Реакция зала 🥹 Это было очень мило и трогательно ✨

По традиции конференция открылась видеороликом от подопечных фонда. Ребята ответили на вопросы: • что такое конференция для врачей? • зачем врачам учиться? Ставьте ❤️, если улыбнуло