ЖИЗНЬ КАК ЧУДО

+2

Процесс лечения почти всегда сопряжен с ощущением тревоги и стресса — особенно у детей, которым может быть страшно или скучно в больничных стенах. Решение этой проблемы ищет фонд «Жизнь как чудо»: вот уже несколько лет команда создает детские игровые комнаты в больницах, поликлиниках и перинатальных центрах в разных городах. Эти пространства проектируются по принципам салютогенного дизайна, которые направлены на улучшение эмоционального состояния и психологическую поддержку маленьких пациентов. ❤️ Вместе с руководителем проекта Мариной Дубовицкой разбираемся, как продуманная детская комната может изменить опыт ребенка в больнице. Читать ➡️ Исцеляющая среда: как салютогенный дизайн меняет восприятие детской больницы #дизайнмышление

⬆️ Директор по фандрайзингу нашего фонда, Павел Раковский, поделился с «Инк.» ответами на самые интересные вопросы. Скорее читать! ❣️

Советы по поиску партнеров и выстраиванию стратегии, которые бизнес может перенять у НКО За три года сборы фонда «Жизнь как чудо» выросли с 97 до 295 млн руб., а доля корпоративных пожертвований — с 34% до 48%. Сегодня это ключевая статья проекта. ✉️ «Когда мы приходим к бизнесу с какой-то идеей, у нас нет задачи просто вытянуть из него деньги. Мы в первую очередь думаем, насколько можем быть полезны друг другу. Это всегда win-win история, где выигрывает бизнес, фонд, клиенты и благополучатели», — делится своим подходом Павел Раковский, директор по фандрайзингу фонда «Жизнь как чудо». ↗️ Мы узнали у Павла, зачем бизнесу благотворительность, что делать, если тебе отказали шесть раз и как за два месяца собрать 98 млн руб. 👍 «Инк» — медиа для предпринимателей

Искусство помогать 🎭 Спектакль «Улика» поможет детям с заболеваниями печени — 4 февраля в Театре на Трубной прошла долгожданная премьера с участием членов попечительского совета фонда «Жизнь как чудо» Алины Ковалевой, Александры Серовой и Юлианны Винер. 💡Актёрский состав включал известных исполнителей, руководителей компаний и брендов — каждый из них раскрыл свой театральный талант. Благотворительным партнёром проекта стал фонд «Жизнь как чудо», и часть средств от продажи билетов будет направлена на поддержку детей. ❣️Спасибо театру, создателям и всем, кто стал частью проекта — а он уже вошел в репертуар театра! 🎟️ Обязательно посетите следующие показы: вас будет ждать остроумный детектив, интриги и юмор, но главное — искусство в этот вечер соединится с помощью тем, кто в ней нуждается больше всего.

Билет на самолёт исполнит мечту Вики …А мечта у неё очень простая — быть здоровой и счастливой. Но иногда для исполнения даже самой простой мечты требуется помощь. С рождения у Вики цирроз печени. Тогда же она перенесла обследования и операции — до недавнего времени болезнь удавалось сдерживать. Сейчас Вике уже 9 лет, она очень любит математику, рисовать и лепить из пластилина. И, конечно, хочет продолжать познавать жизнь! В конце прошлого года девочке срочно понадобилась операция из-за внутреннего кровотечения. Теперь перед Викой стоит крайне важная и серьёзная задача — поездка в Москву, где врачи смогут начать подготовку к трансплантации печени. Родители уже обследовались как возможные доноры, и оба потенциально подходят. Но семье сейчас совсем не по силам оплатить поездку на троих человек. Мы открыли сбор 56 650 рублей — на билеты и проживание во время обследования. 💌 Любой ваш вклад — это шаг к тому, чтобы Вика смогла вовремя попасть к врачам и получить шанс на новую жизнь. 👉 Помочь осуществить её мечту можно по ссылке — https://clck.ru/3RdKEQ

«Моё кредо по жизни — любовь всему голова» ♥️ Так говорит Диана Вачагановна Геворкян, врач-неонатолог, заведующая отделением анестезиологии-реанимации в Областной детской клинической больнице Оренбурга. Поначалу она планировала стать детским кардиологом, но в итоге выбрала путь детской реанимации. Каков этот путь — она расскажет сама в документальном фильме, который мы снимаем ко Дню неонатолога. По словам Дианы Вачагановны, работа врачом вырастила в ней внутренний стержень. За стойкостью и спокойствием женщины кроется огромная эмпатия и любовь к детям, к жизни и профессии. Посмотрите ролик, там Диана Вачагановна говорит о том, что значит любовь для неё. Что вдохновляет Диану Вачагановну? Конечно, истории выздоровления. Когда видит, как из малышей, которых она когда-то спасла вместе с командой, вырастают здоровые и счастливые ребята. Диана Вачагановна — одна из героинь документального фильма про невидимых героев, который мы выпустим ко Дню неонатолога. Мы побывали в Оренбурге, Ульяновске, Челябинске и Екатеринбурге, поговорили с неонатологами и реаниматологами. Каждая история, которую мы услышали, про невероятный труд, силу и самоотдачу. Совсем скоро мы покажем вам этих героев.

+5

Как вы помогали детям в декабре 😍 Конец года — время, когда ожидание чуда становится почти осязаемым. В декабре мы все подводили итоги и строили планы на будущее. Для нашего фонда последний месяц года был наполнен счастливыми моментами: вместе с вами мы помогли ребёнку, который больше года жил в больнице, провели конференцию на Урале и наблюдали за всероссийским рекордом по подтягиваниям, который был посвящён нашим подопечным. Спасибо, что были рядом! 💫 Подробный отчёт за декабрь можно прочитать на нашем сайте. Если вы хотите поддержать нашу работу, это всегда можно сделать вот здесь. Всё, о чём мы рассказываем в отчётах и в соцсетях, возможно благодаря вам ❤️

+5

Сила сообщества 💫 Узнать о тяжёлом заболевании ребенка — страшный сон каждой матери. Но, как правило, жизнь разделяется на до и после именно в момент, когда родители слышат диагноз: до остаётся страх неизвестности, бесчисленные анализы, поиски причин, а после — новая жизнь, в которой необходимо научиться подстраиваться под обстоятельства. В России всего несколько десятков семей, где есть дети или взрослые с редким диагнозом — синдромом Алажилля. За несколько лет из чата пациентов выросло целое сообщество родителей и детей, которые поддерживают друг друга. О том, как растёт сообщество, и почему это важно, читайте в карточках и в издании «Нет, это нормально». Поддержать наш фонд и подопечных можно по ссылке. Каждое пожертвование делает сообщество ещё сильнее, а значит, родители и дети чувствуют больше поддержки ❤️

+2

Зачем врачу учиться заново Помогать можно по-разному. Например, когда вы поддерживаете одного врача в его желании учиться, то дарите надежду на чудо сразу для многих детей ❤️ Курсы повышения квалификации и переподготовки помогают медицинским специалистам стать более компетентным в своей сфере или выбрать новый путь в профессиональной реализации. Однако не всегда это по карману, особенно начинающим специалистам. Благодаря вашей поддержке молодым врачам удаётся это сделать совершенно бесплатно. Врач-педиатр Абдул-Рахман Магомадов из Екатеринбурга рассказал, почему он решил переучиться на гастроэнтеролога и как программа «Образовательная поддержка» нашего фонда помогает повысить квалификацию. ✨ Читайте материал по ссылке на нашем портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ по ссылке. Если вы хотите поддержать обучение врачей, это всегда можно сделать на нашем сайте. Один квалифицированный врач — это сотни детей, которые получат помощь.

Осталось собрать 115 тысяч рублей, чтобы Халима была в безопасности Всего один шаг отделяет эту очаровательную девочку от чуда. Шаг, который может сделать каждый из нас. «Что делать? С чего начать? Это были мои первые мысли, когда я узнала о диагнозе дочки», — рассказала мама маленькой Халимы. Организм девочки не может перерабатывать белок, и в тканях копятся токсичные вещества, которые разрушают печень. Сейчас Халиме чуть больше года. Она растёт в большой и любящей семье. Мама — учительница начальных классов, папа — военнослужащий. Родственники помогли родителям справиться с первыми трудностями, но сейчас им нужна наша с вами поддержка. Чтобы здоровью Халимы ничего не угрожало, ей необходимы две вещи: ❤️ Препарат «Нитизинон» — он блокирует выработку токсичных веществ и защищает печень. ❤️ Специальная смесь TYR Anamix Infant — заменяет обычное молоко, которое опасно для жизни Халимы. Почему поддержка нужна сейчас? Нам важно закрыть сбор в ближайшие дни, чтобы успеть оплатить всё необходимое на следующей неделе. Осталось собрать 115 тысяч рублей, чтобы поддержать Халиму. Всего один шаг отделяет её от чуда — помогите ему случиться. Давайте объединимся и поможем этой чудесной девочке встретить весну здоровой. Неважно, какая будет сумма вашего пожертвования. Важно, сколько человек откликнется. Вместе мы сможем закрыть сбор! Поддержать Халиму и её семью можно по ссылке.

+2

Пространства, в которых становится спокойнее ❤️ Мы в фонде «Жизнь как чудо» хорошо знаем: в больнице важно не только лечение. Важно, как ребёнок чувствует себя внутри — спокойно ли ему, понятно ли, что происходит, есть ли место для игры и передышки. Здесь в игру вступает салютогенный дизайн. Недавно РБК Life рассказал о нём на примере детских игровых пространств, которые фонд открывает в больницах и перинатальных центрах по всей стране. Принципы салютогенного дизайна обеспечивают заботу и психологический комфорт. О них рассказала руководитель проекта «Детские игровые пространства» Марина Дубовицкая. Салютогенный дизайн призван снизить тревогу и помочь детям чувствовать себя увереннее. В основе этого подхода понятность и управляемость пространства, осмысленность, связь с природой, возможность общения и уединения. Мы создаём игровые комнаты на основе этих принципов и пожеланий врачей. В таких пространствах дети могут выбирать игрушки по своему предпочтению, учиться, рисовать, играть вместе или побыть одни. Ещё родители могут здесь немного выдохнуть между процедурами. Как рассказали в материале врачи, такие комнаты влияют и на них: становится легче и спокойнее работать, когда пациентам комфортно. ❣️ Если вам интересно узнать больше о салютогенном дизайне и о том, как его принципы можно применять не только в больницах, но и в обычной жизни, — читайте материал по ссылке. Большое спасибо РБК Life за информационную поддержку!

Сегодня мы вспоминаем основателя фонда «Жизнь как чудо» Алексея Мошковича. Он создал фонд в 2009 году, когда о проблемах детей с заболеваниями печени знали только их родители. Его вера в добро и желание поддерживать нуждающихся стали основой работы фонда. Алексей считал, что благотворительность должна быть не только системной и профессиональной, но и человечной, живой, исходящей от самого сердца. 8 января 2017 года его не стало, но память об Алексее всегда будет жива, а его дело продолжает развиваться — благодаря каждому, кто поддерживает наш фонд. В этот день мы предлагаем вам посмотреть фильм об Алексее. Человек жив, пока о нём помнят. Алексей всегда будет в памяти родных и друзей, команды фонда и сотен детей и их родителей, которые не остались один на один с бедой благодаря решению Алексея в 2009 году создать фонд.

Ещё немного о том, что мы сделали вместе с вами в уходящем году ❤️ За каждой цифрой — истории детей, которые получили помощь, и врачей, работу которых вы поддержали и сделали ещё более эффективной. Не хватит слов, чтобы описать, как мы благодарны. Вы — наше вдохновение и любовь. Пусть свет внутри вас никогда не гаснет. Пусть ваш 2026 год будет самым счастливым! 🥰

Подопечные фонда говорят вам спасибо! И мы вместе с ними 🤍 Друзья, неожиданно приблизился 2026 год. Кажется, ещё недавно мы проводили большую пациентскую встречу для подопечных с редкой болезнью печени, развешивали вещи для благотворительной распродажи в отеле The Carlton, Moscow, сбривали бороды ради помощи детям и радовались, когда вы поддерживали проект «Курс добра» от Т-Банка 🤩 Признаемся честно — было непросто. Но когда знаешь, ради чего работаешь, и чувствуешь поддержку неравнодушных людей — нет ничего невозможного. Мы летали в другие города, открывали детские комнаты в больницах, общались с врачами, снимали документальное кино, навещали подопечных, проводили благотворительный аукцион, презентовали исследование в Общественной палате, выпускали книгу о жизни после трансплантации… Мы заказывали, упаковывали и отправляли лекарства, приборы, питание и подарки для детей. Мы помогали. И вы всегда были рядом. Без вас подопечные фонда «Жизнь как чудо» не получили бы помощь. Многие дети, которых вы поддержали, даже в новогодние праздники проходят обследования, ждут операций, принимают лекарства. А врачи, которым вы помогли пройти обучение, проводят анализы, оперируют и назначают лечение. Благодаря вам помощь не останавливается ни на минуту. Большое счастье видеть детей не в больницах, а дома, в кругу семьи за новогодним столом, рядом с ёлкой и подарками. Сегодня они говорят вам «Спасибо!» и поздравляют с Новым годом. Пусть в новом году вас ждут только добрые перемены, а в сердце всегда остаётся место для любви и тепла. Желаем крепкого здоровья вам и вашим близким. Спасибо, что вы есть. С Новым годом, друзья! 🎄 Ваш фонд «Жизнь как чудо» и его подопечные ✨

+2

Быть врачом — значит быть готовым прийти на помощь в любой момент — даже когда бьют куранты и загадывают желания. У болезни нет праздников и выходных, а значит, участие врача может понадобиться в любую минуту. В канун Нового года мы поговорили с врачами-трансплантологами и узнали, как проходят их дежурства в праздничные дни. Что они рассказали — смотрите в карточках. ❤️ Полный материал о жизненно важных новогодних чудесах читайте на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ по ссылке.

Иногда один точный диагноз начинается с УЗИ — и меняет жизнь ребёнка 💜 В Москве прошёл двухдневный курс по ультразвуковой диагностике заболеваний печени у детей. Благодаря каждому, кто поддерживает наш фонд, 15 врачей из разных регионов России смогли приехать на обучение и разобрать реальные клинические случаи. Такие курсы помогают врачам работать в команде и выявлять болезни печени на ранних стадиях — когда помощь особенно эффективна. Вместе с вами мы поддерживаем обучение специалистов, потому что актуальные знания и навыки врачей спасают детские жизни. В видео — как проходит обучение, зачем врачам такие курсы и почему ранняя диагностика так важна. 💫 Каждый может сделать вклад в образование врачей, а значит, поддержать сразу многих пациентов. Сделать это можно по ссылке.

Ozon Банк удваивает чудеса! Сегодня Ozon Банк удваивает все пожертвования клиентов, перечисленные через их приложение. Это возможность увеличить помощь нашим подопечным — детям и молодым взрослым с тяжёлыми заболеваниями печени. Как поучаствовать в акции: 🌟 В приложении Ozon Банка перейдите в раздел «Платежи» → «Благотворительность». 🌟 Найдите наш фонд «Жизнь как чудо» и сделайте пожертвование на комфортную для вас сумму. Ozon Банк перечислит фонду такую же сумму. Таким образом, ваша поддержка сегодня будет удвоена — это ли не настоящее новогоднее чудо?

От вдохновения к рекорду: волонтёр подтянулся больше 8 тысяч раз ради детей 💪🏻 8102 подтягивания менее чем за сутки — новый рекорд России. Его установил друг фонда «Жизнь как чудо» Антон Талышев. Он собрал более 400 000 рублей в поддержку фонда! Антон подтянулся за 22 часа 24 минуты. Весь челлендж записывался и шёл в прямом эфире — каждый мог увидеть, как это происходит. На этот подвиг Антона вдохновил ультрамарафон Максима Полякова, который в августе пробежал 1000 км за 10 дней в поддержку нашего фонда. Антон увидел силу спортивной благотворительности, и решил сделать свой вызов. Он планировал собрать 300 000 рублей в поддержку детей с тяжёлыми заболеваниями печени, а в итоге удалось собрать на треть больше. «В этот раз я точно знал, что все получится. Очень круто, что мы собрали даже больше, чем планировали. Спасибо всем, кто поддерживал, писал, переживал. Это правда помогало дотянуть до конца», — рассказал Антон после челленджа. Спасибо Антону и всем, кто был рядом, поддерживал и верил! Рекорд Антона — достижение не только в спорте, но и в благотворительности. 🫶🏻 Если у вас есть идея спортивного челленджа или любого другого благотворительного события, заходите на нашу платформу estafeta.ru. Здесь каждый может реализовать свою задумку и поддержать детей с заболеваниями печени.

+2

Серёжа хочет встретить Новый год дома Серёже скоро исполнится 8 лет. В этом возрасте дети обычно получают первые оценки, собирают портфели и забывают дома сменку. У Серёжи всё иначе: когда он начал готовиться к школе, его госпитализировали. И вот уже год он находится в Российской детской клинической больнице в Москве. Лучшим подарком на Новый год для него будет ваша поддержка и возможность на праздники уехать домой, в Забайкальский край. У мальчика первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь. Из-за этого заболевания иммунитет не может защищать организм от бактерий и грибков. Серёже провели трансплантацию костного мозга, в это время защитных сил организма почти не было. Этим воспользовалась опасная ЦМВ-инфекция, безопасная для большинства людей, но крайне опасная для людей с ослабленным иммунитетом. Болезнь уже повредила глаза и печень Серёжи. Ребёнку нельзя выходить на улицу. Из-за сырости там особенно опасно. По рекомендациям врачей мальчик сможет выйти на улицу только с наступлением мороза. Чтобы не скучать, он лепит фигурки из пластилина, играет в телефон и раскрашивает. Он и в больничных стенах умудряется учиться — к нему приходит учительница и они готовятся к школе. Серёже жизненно необходим препарат «Марибавир», чтобы справиться с инфекцией. Сейчас жизнь мальчика остаётся под угрозой, но врачи готовы выписать его домой на новогодние праздники, если он будет принимать это лекарство. «Марибавир» не зарегистрирован в России. Для закупки препарата было получено заключение федерального консилиума врачей, которое подтверждает, что Серёже подходит только «Марибавир». На основании консилиума оформлено индивидуальное разрешение на ввоз препарата в страну. ♥️ Мы открыли сбор на 5 194 098 рублей, чтобы Серёжа мог встретить Новый год дома, а не в больнице. Совершите новогоднее чудо для мальчика по ссылке.