🌍 Фонд «Круг добра» на V международном форуме по орфанным болезням: система помощи и планы на будущее В Узбекистане прошёл V международный форум «Содружество без границ», посвящённый диагностике и лечению наследственных орфанных заболеваний. С российской стороны научными организаторами мероприятия выступают Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова и Ассоциация медицинских генетиков. 🎤 Фонд «Круг добра» на форуме представила директор по медицинским вопросам Валерия Богданова, она подготовила два доклада. 📌 Несколько важных моментов, которые стоит знать: 🔹 В России благодаря Указу Президента о создании Фонда «Круг добра» успешно работает система обеспечения детей инновационной терапией. 🔹 Фонд обеспечивает детей лекарствами до 18 лет и ещё год – до 19 лет, чтобы обеспечить плавный переход этих пациентов из детской сети во взрослую, без пауз в лечении. 🔹 Принцип справедливости: неважно, где живёт ребёнок и какой у семьи достаток – если терапия подходит, он её получит. 🔹Предложить заболевания и терапию к нему в Перечень Фонда могут практически все – от главных специалистов и минздравов субъектов до родителей и НКО. Одно из главных условий: препарат, медицинское изделие или вид помощи должны иметь доказанную эффективность и безопасность. 🔹 С 2024 года появилась возможность закупать некоторые препараты в неперсонифицированный резерв – там, где промедление в несколько дней губительно, помощь приходит буквально в считанные дни. На сегодня для 11 заболеваний Фонд закупает 9 лекарственных препаратов в резерв. 🔹Доказательная база регулярно обновляется по итогам новых научных исследований, изменений в клинических рекомендациях, в том числе международных. Это напрямую влияет на изменение экспертным советом Фонда категории детей, которым Фонд предоставляет терапию. 🏥 И вот важное событие 2026 года. Это, пожалуй, одна из самых вдохновляющих новостей. Фонд «Круг добра» готовится запустить научное направление работы. Цель – обобщение уникального опыта терапии, предоставляемой за счёт средств Фонда, оценка применения препаратов в клинической практике, использование этих данных для развития российской науки и фармацевтического производства. «Благодаря решению Президенту России ни в одной стране мира нет такого механизма, позволяющего детям с орфанными заболеваниями своевременно и бесперебойно получать инновационную лекарственную терапию», – отметила Валерия Богданова. 🚀 Впереди много работы – и мы будем делиться результатами. Следите за новостями! 💙 Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #КругДобра #ФондКругДобра #ОрфанныеЗаболевания #РедкиеЗаболевания #ИнновационнаяТерапия #Форум #МеждународноеСотрудничество #Дети