⚡В Фонде «Круг добра» состоялась консультативная встреча с представителями пациентских сообществ Фонд продолжает поиск решения сложной ситуации, которая сложилась с поставками трёх лекарственных препаратов производства компании БиоМарин. Как известно, после организационных изменений в компании БиоМарин Фонд столкнулся с задержками поставок лекарственных препаратов. Фонд предпринимает максимально возможные усилия для того, чтобы не допустить перерывов лекарственной терапии у детей, в том числе используя механизм перераспределения. Чтобы родители получили полную и достоверную информацию о текущей ситуации с поставками необходимых лекарственных препаратов, о предпринимаемых со стороны Фонда мерах и о перспективах решения проблемы, а также, чтобы совместно выработать меры по снижению негативных последствий, председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко провел встречу с представителями пациентских организаций. Во встрече приняли участие председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» Анастасия Татарникова, президент АНО помощи больным страдающим фенилкетонурией «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова и директор АНО «Центр «Немаленькие люди» Юлия Нестерова. Со стороны Фонда в разговоре также участвовали директор по медицинским вопросам Валерия Богданова, заместитель председателя правления – административный директор Фонда Антон Митрофанов, начальник отдела проектной деятельности Наталья Кулакова, начальник отдела аналитики и взаимодействия с регионами Людмила Фоминых, начальник отдела закупочной деятельности Фонда Татьяна Крживец, главный специалист отдела аналитики и взаимодействия с регионами Ольга Викторова. «Своевременность поставок – один из наших приоритетов, – подчеркнул на встрече отец Александр. – Выяснение финансовых отношений между компаниями привело к сложностям в поставках. Фонд неоднократно проводил встречи со всеми участниками процесса, им сложно договориться между собой. Переговоры были тяжелейшими». Впрочем, как рассказал гостям Александр Ткаченко, путь к оперативному решению проблемы намечен, предварительно согласован со всеми участвующими в процессе поставок компаниями. О принятых на ещё одной встрече представителей компаний решениях Фонд сообщит дополнительно. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max ✅