📖 В 2021 году мы опубликовали короткую цитату мамы нашей подопечной Арины Макаровой, которая только получила тогда от Фонда необходимое ей лекарство. Прошло несколько лет на терапии и нам захотелось узнать подробнее о жизни замечательной девочки, которая, несмотря на свое заболевание, достигает убедительных побед. 🧬 Болезнь Помпе – редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, характеризующееся накоплением гликогена в тканях, в том числе в скелетных и сердечных мышцах, которое вызывает повреждение структуры и функции тканей по всему организму. Болезнь сопровождается сердечно-дыхательной недостаточностью, но может быть купирована эффективной терапией, которой обеспечивает своих подопечных «Круг добра». 💙 Благодарим главу АНО «Центр помощи пациентам «Геном»» Елену Аркадьевну Хвостикову за знакомство с Аришей – удивительной девочкой, которая смогла «перешагнуть» болезнь и войти в новую для себя яркую жизнь. Читайте историю здесь. #кругдобра #кругдобра_нашидети Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max ✅