⚡️Когда важна каждая секунда. 🍎Открытое обращение председателя Челябинского Яблока. ❗️Сегодня в Москве задержали семью из Челябинска. Родители двойняшек больных СМА встали на Красной площади с плакатом чтобы достучаться до властей и решить проблему отказа закупить и лечить их детей оригинальным зарубежным препаратом «Спинраза». Предлагаемый им отечественный аналог за такую же цену вызвал осложнения. ❕Указом Президента учрежден фонд «Круг добра», который наполняется миллиардами рублей из бюджета для закупки зарубежных лекарственных средств. Именно власть и учрежденный ею фонд должны заниматься закупкой таких препаратов. 🎙Челябинское Яблоко обращается к Губернатору Алексею Леонидовичу Текслеру и министру Здравоохранения Челябинской области Колчинской Татьяне Петровне. ❕Требуем: ➰остановить преследование родителей, которые пытаются спасти жизнь своих детей, 🟢закупить и лечить двойняшек оригинальным препаратом. ⬅️При таком диагнозе любое промедление может привести к необратимым последствиям. ❗️Вопиющий случай был в Ставропольском крае, когда Минздрав, получив решение суда, обязывающее его закупить лекарственный препарат Спинраза, пошел его обжаловать и всячески затягивал процесс. Дотянул до того, что девочка, которой требовалось лекарство была подключена к аппарату ИВЛ.