Из уст пациента — о редких заболеваниях! 💬 В этом году на «Мартовских встречах редких друзей» мне довелось познакомиться с Ольгой Павловой — человеком, который не просто живет с редким заболеванием, но и последовательно защищает интересы всего пациентского сообщества людей с порфирией. Наше взаимодействие с ней началось с просвещения окружающих о заболевании. Уже в апреле на XXX Международной научно-практической конференции «Доказанное и сомнительное в акушерстве, гинекологии и неонатологии» мы сделали принципиальный шаг — дали слово пациенту. Ольга Павлова, куратор направления «порфирия» Центра помощи пациентам «Геном», подчеркнула: именно гинеколог часто становится одним из первых врачей, к которому обращается пациентка. А значит — именно от его внимательности и профессиональной настороженности может зависеть жизнь. ❗️ За сухим термином «орфанная настороженность» скрывается очень простая и важная вещь — способность вовремя заподозрить редкое заболевание. Потому что, как показывает практика, самые опасные болезни — это не те, которые сложно лечить, а те, которые сложно распознать. Острая перемежающаяся порфирия — одно из таких заболеваний. Она развивается стремительно: сильная боль в животе, затем неврологические нарушения, поражение дыхательной мускулатуры. И если вовремя не поставить диагноз, последствия могут быть крайне тяжелыми. Особая сложность в том, что симптомы часто «маскируются» под гинекологические проблемы. И стандартные медицинские решения в такой ситуации могут не помочь, а наоборот — усугубить состояние. 📑 Ольга рассказала медицинскому сообществу о заболевании и поделилась практическими инструментами диагностики — простыми, доступными, которые могут помочь врачу вовремя принять правильное решение. Казалось бы, элементарный тест — но за ним может стоять спасенная жизнь. Отдельно прозвучала просьба, которую невозможно оставить без внимания: делиться этой информацией с коллегами. Чтобы однажды, столкнувшись с нетипичной клинической картиной, врач вспомнил о порфирии и сделал тот самый шаг, который сохранит пациентке жизнь. Благодарю Ольгу Павлову за смелость, открытость и огромную работу, которую она делает для пациентского сообщества! #ЕдинаяРоссия #ЕР42 ⁉️ Власова Вероника | Подписаться в МАХ