Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями ⚡️ Как координатор направления «Семейное здоровье» федерального партийного проекта «Женское движение Единой России» приняла участие в 20-й Юбилейной общероссийской конференции с международным участием «FLORES VITAE. Педиатрия и неонатология». Рассказала медицинскому сообществу о медико-социальном сопровождении семей пациентов с орфанными заболеваниями — комплексной системе, включающей медицинскую помощь, социальную поддержку, психологическое сопровождение и реабилитацию. Отдельное внимание уделила особенностям течения орфанных заболеваний. Для них характерны: ✔️ полиорганность поражений и генетическая природа большинства заболеваний; ✔️ хроническое прогрессирующее течение; ✔️ наиболее тяжелые формы — в раннем детском возрасте; ✔️ наличие специфических клинических симптомов; ✔️ преимущественно наследственный характер, чаще — аутосомно-рецессивный тип наследования; ✔️ устойчивость к стандартным методам терапии. ❗️Подчеркнула, что более 80% орфанных заболеваний имеют генетическую природу, при этом значительная часть пациентов — дети. В ряде случаев заболевания существенно сокращают продолжительность жизни, а около 30% детей с редкими болезнями не достигают пятилетнего возраста. Особое значение имеет не только своевременная диагностика и лекарственное обеспечение, но и всесторонняя поддержка семьи. Сегодня на федеральном уровне уже реализуются важные решения: 🔵 расширение неонатального скрининга; 🔵 развитие фонда «Круг добра»; 🔵 внедрение механизмов резервного финансирования лечения орфанных заболеваний; 🔵 увеличение бюджетных ассигнований на систему здравоохранения. Уверена, что только комплексный, системный подход позволит обеспечить достойное качество жизни пациентов с редкими заболеваниями и их семей. #ЕдинаяРоссия #ЖенскоеДвижение ⁉️ Власова Вероника | Подписаться в МАХ