‼️Об этой истории писала Ксения Анатольевна. Ко мне также обратилась мама девочки, которой очень нужна помощь. Саша родилась в июне этого года в Краевом перинатальном центре в Краснодаре с тяжелым отягощенным пороком развития. Маме Саши еще во время беременности сообщили, что у девочки АВК (неполная форма). При рождении у ребенка обнаружили более благоприятный порок развития сердца: ДМЖП, ДМПП. Помимо порока сердца, у малышки присутствовала легочная гипертензия. «Дочь плохо набирала в весе, отказывалась от бутылки, — рассказывает мама ребенка Анастасия. — Время шло, и врачи разводили руками, не понимая, почему моя дочь сама не ела. Вскоре после того, как мой ребенок и вовсе выпивал по 30 мл в течение часа, по моим просьбам ее перевели на зондовое питание». Положительной динамики не было. Анастасия настояла на КТ грудной клетки. По его результатам у девочки обнаружили гипоплазию верхней левой доли левого легкого, добавочную левостороннюю ВПВ. Спустя месяц их выписали домой: «Пробыв дома 1,5–2 недели, мы поехали на плановый прием к кардиологу, после которого нас госпитализировали для дополнительного обследования в ККБ № 1 г. Краснодар, — продолжает Анастасия. — Состояние дочери на момент осмотров было удовлетворительным. За все время нахождения в отделении кардиологии ребенку был проведен еще ряд обследований». У девочки случился первый приступ апноэ. С течением времени таких приступов становилось все больше, и купировались они тяжелее; с каждым разом приходилось прибегать к помощи врачей-реаниматологов. Со слов мамы, после многочисленных телемедицинских консультаций с федеральными центрами России, которые отказали в госпитализации, учитывая тот факт, что зондирование полостей сердца было произведено некорректно, а именно не была сделана процедура «давления заклинивания», которая помогла бы установить точность диагноза и дальнейшую тактику лечения. После всех телемедицинских консультаций, консилиум кардиохирургов и кардиологов в Краснодаре принял решение, что никакой коррекции порока или операций делать не нужно, так как «вероятно» диагноз ПЛГ, который поддерживается медикаментозно. "Учитывая тот факт, что есть сопутствующие пороки развития, которые напрямую могут влиять на высокое легочное сопротивление и являться источником и первопричиной данного заболевания, нашему ребенку необходимо провести правильные и корректные обследования для установления точного диагноза", - продолжает Анастасия. Эти обследования могут провести только федеральные кардиоцентры, либо многопрофильные медицинские центры федерального значения. Но они отказывают, аргументируя это тем, что «отсутствуют причины для коррекции порока сердца». Ребенок с каждым днем увядает, показатели ухудшаются, а приступы апноэ учащаются, и сейчас ребенок вследствие этих гипертонических кризов переведен на аппарат ИВЛ.