У большинства семей, где воспитываются дети с редкими патологиями, снизился доход после постановки диагноза. Об этом говорится в исследовании фонда «Подсолнух». Так, 37% респондентам пришлось брать кредиты, 26% утратили возможность делать сбережения, а у 32,3% более четверти совокупного дохода стало уходить на лечение. Кроме того, в некоторых случаях один из родителей вынужден увольняться или сокращать занятость, что также ведет к финансовой нестабильности. «"Орфанная семья" попадает в "ловушку бедности". Чтобы из нее выбраться, требуется система социальной поддержки и программы по сохранению занятости родителей. Необходимо сместить фокус с медицинской помощи пациенту на поддержку всей его семьи», — говорится в сообщении. По мнению экспертов фонда, системная поддержка должна включать помимо лекарственной терапии меры по сохранению занятости родителей, развитию социальной инфраструктуры и программ.