Муковисцидоз — редкое генетическое заболевание, которое еще недавно считалось приговором: средняя продолжительность жизни пациентов составляла 25–30 лет. С появлением таргетной терапии ситуация изменилась — теперь люди с этим диагнозом могут жить на десятки лет дольше. Но есть проблема: годовой курс лечения стоит более 10 миллионов рублей. Дети могут бесплатно получать таргетные препараты от фонда «Круг добра», а вот для взрослых такой программы нет. Их шансы на терапию зависят от решений врачей, размера регионального бюджета и воли местных чиновников. — 👉 В материале «Таких дел» — истории пациентов, которые остались без жизненно важных препаратов или оказались вынуждены принимать аналоги с большим количеством побочек. Разбираемся, почему взрослым с муковисцидозом сложнее добиться таргетной терапии и как они могут защитить свои права: читать