Более 40% россиян с редкими заболеваниями сталкиваются с трудностями при получении лечения или специального питания. Об этом пишет «Коммерсантъ» со ссылкой на исследование Всероссийского союза пациентов, Всероссийского общества редких заболеваний и центра «Социальная механика». Чаще всего пациенты жаловались на перебои в поставках препаратов, отказы врачей выписывать рецепты, невозможность получить лекарство при наличии льгот. По данным опроса, у 36% респондентов были побочные эффекты от приема препаратов. При этом каждый третий обратившийся к врачу столкнулся с тем, что тот не стал фиксировать нежелательные реакции — это нужно, чтобы заменить лекарства. Эксперты направили в правительство предложение расширить перечень редких заболеваний и изменить законодательство, чтобы россияне с редкими заболеваниями, получавшие гарантированную помощь в детстве, не лишались ее при переходе во взрослый возраст.