🤩 Аналитик-эксперт Всероссийского союза пациентов Елена Шукан на конгрессе «Право на здоровье»: резервный федеральный механизм софинансирования помощи орфанным пациентам пока оказался нежизнеспособен. Действующие критерии и процедурные требования ограничивают доступ к средствам, а сам механизм не охватывает ряд наиболее затратных категорий орфанных пациентов (а они вне федеральных перечней) Речь о пресловутом механизме федерального софинансирования, если у региона не хватает средств на орфанников. Критерии этой «недостаточности» средств вызвали большую критику еще на стадии обсуждения проекта, но все равно были приняты в исходном виде. ➡️ Елена Шукан выделила основные проблемы с данным механизмом: 🔘Первая кампания заявок от регионов (а многие регионы в принципе отказывались их подавать) показала, что механизм этот — для регионов, которые не только испытывают бюджетный дефицит, но и преимущественно в принципе не сформировали у себя систему помощи «редким» больным. В итоге при применении всех критериев реально помощь могут получить единицы. 🔘Регионы подают мало заявок: указывают, что нет потребности в софинансировании или что не растет регистр больных. Иногда фиксируют в заявках, что орфанных больных вообще нет, что опровергается другими данными (например, из «Круга добра»). То есть у многих нет никакого понимания, сколько пациентов, кому из них нужна помощь и т.д. 🔘Есть процедурные проблемы. Отказы бывают из-за отсутствия в документах отдельной строки бюджета, нарушения срока подачи заявки и т.д. Для регионов не было организовано методическое сопровождение — они не вполне понимают, как запрашивать помощь. 🔘Ну а в случае отказа не все подают повторные заявки. ⬆️ На картинке статистика о пациентах вне каких-либо перечней. В 2026 году аж 12 регионов не располагали информацией по пациентам с редкими заболеваниям за рамками известных программ. А 23 региона сообщили, что таких пациентов просто нет.