#заметкиГлавреда Вчера я была на премьере документального фильма «РЕДКИЕ» режиссеров Ксении Садовски и Романа Травайе. Фильм о детях с редкими генетическими заболеваниями, среди которых болезнь Помпе, синдром Алажилля, нейрофиброматоз и другие. Шла, честно говоря, с внутренней готовностью к тяжёлому вечеру: всё-таки фильм о детях с орфанными заболеваниями. А вышла с ощущением, что посмотрела одно из самых живых и смелых кино за последнее время. Кто не знает, что такое орфанные заболевания: слово происходит от английского orphan — «сирота». Так называют болезни настолько редкие, что долгое время ими почти никто не занимался: ни наука, ни фарма. В России редким считается заболевание, которым болеет не больше одного человека из 10 тысяч. Таких болезней известно больше 7000, большинство генетические. Около половины пациентов — дети. Но фильм не о болезни. Он о жизни. И вот почему его стоит посмотреть: 1️⃣ Это полноценное кино, а не социальный ролик. В центре сюжета — спектакль. Дети придумывают его сами, из своих историй и размышлений о том, что такое редкость. А потом выходят на сцену Театра имени Пушкина вместе с Дарьей Екамасовой, Артуром Бесчастным и Артуром Диланяном. Спектакль «Мой обычный | редкий день» сыграли всего один раз — остался он только в фильме. 2️⃣ Его хочется смотреть, а не «выдерживать». Много музыки, графики и хореографии, местами фильм превращается почти в клип. Песни написали Антон Смоленский, Антон Токарев, ХАЦКЕВИЧ и ищикосьеву. Рассказы детей оживают в видеопроекциях — сначала на стенах их комнат, потом на сцене. 3️⃣ Это большое путешествие. Москва, Петербург, Петрозаводск, Новосибирск: камера едет к каждому герою домой и только потом собирает всех вместе. Генетики и врачи в фильме тоже есть — объясняют, почему ранний диагноз меняет всё. Эксперты без белых халатов, что делает их обычными людьми. Они в необычных локациях. Например, Екатерина Захарова (заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. Бочкова») в лесу. А Юрия Жулёва (президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов), как он сказал на встречи после фильма, «вообще в библиотеке заперли». Из спектакля мне запомнилась фраза: «Редкость — это отсутствие ожиданий». Редкость вообще про всех и для всех. Про то, что может быть не так как мы думаем, как мы знаем. Но от этого она только приобретает ценность. Посмотрите кино. Оно уже есть на разных онлайн-площадках. Подробнее читайте на портале ФармМедПром. Ольга Собченко, главный редактор портала «ФМП | Фарммедпром» —— MAX | ВК