lida moniava

Коляски и ортезы. Почти у всех пациентов были очень и очень плохие инвалидные кресла, плохие корсеты, плохие ортезы. Это теперь моя главная боль. Я много смотрю рилс о жизни людей с инвалидностью в Европе и в Америке. И вижу, что действительно наши инвалидные коляски отстают лет на 30-50. У европейского ребенка со СМА будет коляска на электроуправлении, которая поднимается вверх-вниз, откидывается назад, с фарами, подставкой для телефона. У кого-то коляски ездят по ступенькам, у кого-то коляска-трансформер помогает встать. А еще я видела, как в коляску встраивают поддержки для рук (экзобот), чтобы человек нажав пальцем на кнопку мог поднять руку, попить из чашки, причесаться, накраситься и тп. Видела коляски, которыми управляют 1 пальцем, подбородком, взглядом, даже языком. Все это помогает человеку с самой тяжелой формой инвалидности быть автономным, перемещаться самостоятельно. Очень больно было смотреть, с какими колясками приехали на консультацию наши пациенты :( Самые простые, самые дешевые коляски, которыми ребята часто не могут сами управлять. Чтобы хоть как-то адаптировать родители приваривают сами к креслу какие-то железки, приклеивают пенопласт, подкладывают кучу подушек. Большинство детей уже давно выросли из своих колясок и вынуждены сидеть очень криво, чтобы хоть как-то уместиться. Наши итальянские учителя никак не могли понять, почему у детей в России такие плохие коляски? Они говорили – ведь Москва такой богатый город! У вас по улицам ездят роботы-доставщики, у вас новые здания, новая плитка, весь город украшен, освещен, почему же нет хороших инвалидных колясок? Почему дети толком не могут управлять своими колясками. Не ходят в школу. Сидят дома. Самостоятельно почти ничего не могут. В итоге им становится мало что интересно, у них нет целей в жизни, нет стремлений, они очень пассивны. Ведь все это приводит к глубокой социальной изоляции. А исправить не так уж сложно. Покупать коляски, в которых человек с инвалидностью может передвигаться сам и быть автономен. Делать город не только красивым, свежеотремонтированным и вечно праздничным, но и доступным. Доступные подъезды в домах, доступные переходы через улицы, доступные входы в здания, доступный транспорт, доступные школы. И ужасно важно - разрешить детям с инвалидностью учиться с остальными детьми в школах рядом с домом очно 5 дней в неделю. И была бы совсем другая жизнь у инвалидов в России. Большое спасибо Кьяре Мастелла и ее коллегам из центра Сапре за такую супермотивацию для нас сделать жизнь детей с инвалидностью лучше. Спасибо посольству Италии, ДК Рассвет, волонтерам-переводчикам и всем-всем-всем, кто помогал нам!!!