ЖИЗНЬ КАК ЧУДО

Попросили Веру Николаевну Кузнецову, врача-генетика Самарской областной клинической больницы им. В. Д. Середавина, ответить на вопросы о генетических заболеваниях, которые чаще всего волнуют родителей. Начинаем👇🏻

+4

Важный анализ для Кости 🤩 Иногда, чтобы понять причину заболевания и выбрать правильную тактику лечения, врачам нужны дополнительные исследования. Сейчас такой важный этап предстоит пройти Косте 🐰 Косте необходимо пройти генетическое исследование. Оно поможет узнать, что стало причиной врождённого фиброза печени, есть ли риск развития других заболеваний и какие шаги могут понадобиться Косте в будущем. 🔐 Возможно, со временем Косте потребуется трансплантация печени — папа уже готов стать донором для сына. Но сначала врачам важно провести исследование, которое поможет лучше понять заболевание и определить дальнейшую тактику лечения. 📌Для проведения исследования осталось собрать 49 780 рублей. Давайте поможем Косте пройти важное исследование. Даже небольшое пожертвование приблизит семью к цели 🫂

🎭 В это воскресенье приглашаем вас на фестиваль «Проявление» На сцене фестиваля прозвучит наша терапевтическая сказка «Макс и его новая печень». 🤩Отрывки из сказки прочитают наши попечители — Наташа Швец и Александра Ребенок. 📍23 августа, 15:00 📌Сцена ВТБ «Классика вдохновляет» на Чистопрудном бульваре. До встречи!🌟

Первый фестиваль «Проявление» под художественным руководством Юлии Пересильд пройдет на площадках «Театрального бульвара» Фестиваль объединяет театр, музыку и благотворительность. Звёздные артисты жертвуют свои гонорары фондам, среди них — «Галчонок», «Жизнь в движении», «Жизнь как чудо», «Дом с маяком», «Дети наши». «Этот фестиваль — первый и особенный. Мы хотим, чтобы зрители увидели: искусство может быть не только красивым, но и очень человечным», — говорит Юлия Пересильд. В программе «Проявления» на этой неделе: 21 августа 🔴Слова бывают разные — 16.00, сцена ВТБ «Классика вдохновляет» 🔴Fарс -Мажорный концерт — 19.00, Покровский бульвар 22 августа 🔴Вафельное сердце — 12.00, Покровский бульвар 🔴Больничка (перформанс) — 13.00 и 17.00, Дилижанс 🔴Письма Собаки — 20.00, сцена ВТБ «Классика вдохновляет» 23 августа 🔴Богатырь Степан Ромашкин — 12.00, сцена ВТБ «Классика вдохновляет» 🔴Больничка (перформанс) — 13.00 и 17.00, Дилижанс 🔴Макс и его новая печень — 15.00, сцена ВТБ «Классика вдохновляет» 🔴Коробка с Карандашами — 18.00, сцена «Круг» Выставка, мастерские и мастер-классы в рамках фестиваля «Проявление» будут проходить в Московском музее современного искусства. Подробнее о спектаклях можно узнать в афише «Театрального бульвара» на сайте и в наших публикациях. 🎬🎭🎫🎤🎬🎹😀👀🗓️

+3

Скоро прозвучит первый звонок 🔔 1 сентября дети снова встретятся с одноклассниками и учителями после долгих каникул. Начнётся новый учебный год, и многие по традиции придут в школу с цветами для учителей 🤩 Поздравить учителя и одновременно помочь детям с тяжёлыми заболеваниями печени можно вместе с акцией «Дети вместо цветов»🤩 Она уже стартовала. Вместо множества букетов класс может подарить учителю один общий, а сэкономленные средства направить на помощь подопечным фонда 🤍 Как присоединиться? 1. Расскажите об акции родителям, учителю и предложите классу принять участие. 2. Зарегистрируйтесь на сайте. 3. Начните учебный год с чуда: подарите учителю один общий букет от класса, а сэкономленные средства направьте на помощь подопечным фонда. 🤩 В прошлом году 932 ученика из 48 школ собрали 629 478 рублей. Помощь получили 7 подопечных фонда. 📌Присоединиться к акции можно по ссылке или написать @Anna_kakchudo

🖇️ Приглашаем родителей на вебинар «Профилактика и лечение ЛОР-патологий у детей с заболеваниями печени» Насморк, частые инфекции, носовые кровотечения — когда это привычные детские симптомы, а когда повод обратиться к врачу? На вебинаре разберём особенности ЛОР-здоровья детей с заболеваниями печени. ❓Как правильно ухаживать за ушами, носом и горлом ребёнка и предупреждать заболевания? ❓Как частые инфекции, носовые кровотечения и другие ЛОР-проблемы могут быть связаны с заболеваниями печени? ❓Какие особенности важно учитывать при лечении ЛОР-заболеваний у детей, получающих иммуносупрессивную терапию? ❓Когда стоит обратиться к врачу? — эти и другие важные вопросы обсудим на вебинаре. У участников будет возможность задать вопросы специалисту. Спикер — Ирина Юрьевна Мейтель, врач-оториноларинголог, врач высшей категории, к. м. н., доцент кафедры оториноларингологии Центральной государственной медицинской академии. Вебинар будет полезен родителям и близким детей с заболеваниями печени, в том числе после трансплантации. 📌 26 августа, 13:30 мск Продолжительность — 90 минут. Регистрация по ссылке. Будем рады видеть вас — присоединяйтесь! 🤩

+5

«Больничные путешествия»: история Кости с врождённым фиброзом печени 🤩 Костя любит путешествовать: сидеть в машине в обнимку с любимыми игрушками и смотреть, как за стеклом меняется пейзаж — только что была деревня, и вдруг мост, потом тоннель, а за ним небо до горизонта. В свои 3 года он уже хорошо понимает, когда грядёт новая поездка: родители обсуждают дорогу, мама достает большой чемодан, папа проверяет машину. Иногда к вещам добавляются документы, справки и направления. 💭 Тогда Костю ждёт очередное «больничное путешествие». Первое случилось, когда мальчику было 7 месяцев. Костя его, конечно, не помнит. Но помнят родители — Ольга и Сергей. Именно тогда они впервые услышали, что у сына редкое заболевание — врождённый фиброз печени. Мама помнит слова врачей при выписке: «С этим живут»🤩 Но тогда она была в состоянии ужаса: казалось, никогда жизнь не будет спокойной. Сегодня прошло два года с той первой госпитализации. Теперь она понимает: врачи говорили правду — с этим живут. 🔬Сейчас семья ждёт генетическое исследование. Оно поможет понять причину заболевания Кости и даст врачам важную информацию для дальнейшего наблюдения. Для закрытия сбора не хватает 54 280 рублей. Давайте поможем Косте пройти важное исследование. Даже небольшое пожертвование приблизит семью к цели 🫂

Но самое важное — что чувствуют сами ребята. Спросили у нашей подопечной Вики, что бы она пожелала другим участникам встречи 🤍

🤩А как прошла встреча с родителями подростков? Передаём слово психологу фонда Наталье 🤍

Место, где можно просто быть собой 🤍 Подросток с тяжёлым заболеванием печени — прежде всего обычный подросток. Со своими интересами, переживаниями и желаниями. Просто в его жизни гораздо больше врачей и обследований, а порой и ограничений, а времени и возможностей для привычного общения со сверстниками иногда становится меньше. Именно для такого общения мы проводим встречи подросткового клуба 🫂 В этот раз ребята знакомились, играли и учились взаимодействовать друг с другом. Для нас такие встречи — возможность создать пространство, где можно просто общаться, смеяться и чувствовать себя своим среди своих✨ А пока подростки были вместе, мамы пообщались с психологом фонда Натальей. Получился тёплый и доверительный разговор, где можно откровенно поделиться тем, что волнует, услышать друг друга, поддержать и просто провести время вместе 🤍

+5

Как вы помогали детям в июле 🤩 Июль стал для фонда месяцем новых проектов и важных событий. Благодаря вашей поддержке мы направили 11 054 189 рублей на программы фонда 🤍 🖇️ Это помощь детям и их семьям, обучение врачей, развитие ранней диагностики заболеваний печени и новые возможности для медицинских специалистов по всей стране. В июле мы начали сотрудничество с Министерством здравоохранения Смоленской области, открыли первую игровую комнату в детской больнице региона и проводили мероприятия, направленные на психологическую поддержку подопечных. Спасибо, что помогаете делать качественную медицинскую помощь более доступной для детей 🤩 🤩 О самых важных событиях июля рассказываем в карточках. 📌Полный отчёт можно прочитать на сайте фонда. 🫂 Поддержать работу фонда можно по ссылке.

+1

Жизнь после трансплантации продолжается 🤩 После трансплантации печени у ребёнка начинается новый этап — и вместе с ним появляются вопросы: «Почему мне нужно пить лекарства?» «Что произошло со мной?» «Как теперь заботиться о себе?» Родителям бывает непросто объяснить, через что прошёл ребёнок, и найти слова, которые помогут ему понять, что с ним произошло. 🤩 Именно для таких разговоров мы вместе с врачами и психологами создали сказку «Макс и его новая печень». Сегодня, во Всемирный день донорства органов, мы предлагаем вам познакомиться с нашей сказкой. А ещё сегодня мы говорим спасибо донорам и врачам-трансплантологам — людям, благодаря которым у детей появляется возможность жить, расти и мечтать✨ 🤩Сказка «Макс и его новая печень» помогает детям и родителям говорить о трансплантации спокойно и честно — находить ответы на важные вопросы и шаг за шагом принимать изменения, которые появились в их жизни. 📌Сказку «Макс и его новая печень» можно скачать по ссылке. А если вам хочется полистать настоящую книгу вместе с ребёнком, мы с радостью бесплатно отправим её вам по почте🤩 Для этого напишите нам на a.nurullina@kakchudo.ru с пометкой «Запрос сказки».

«Чудофест»: день, который хочется сохранить в памяти! 🐰 Больше 60 семей из разных регионов России, встречи, объятия, детский смех и множество тёплых моментов. В этом году мы представили терапевтическую сказку «Макс и его новая печень», много общались, творили, пробовали новое и просто радовались встрече друг с другом 🤩 📹 Мы подготовили видео, чтобы снова окунуться в атмосферу «Чудофеста». Включайте ролик и проживите этот день вместе с нами✨

+6

Спасибо тем, кто был рядом!✨ Сделать «Чудофест» таким ярким, тёплым и наполненным событиями нам помогли наши друзья и партнёры 🤝 Спасибо каждому, кто вложил в этот день свои силы, время и заботу о наших семьях. 🍦На протяжении всего дня гостей угощали мороженым от BRandICE и соком от Dario wellness neo, а на мастер-классах проекта СВОП «Давай меняться» дети и взрослые расписывали шоперы, делали кулоны и памятные открытки♥️ 🎈Спасибо Море Шоу и их аниматорам за игры, веселье и отличное настроение, а КТРЛ+ за аквагрим и яркое шоу мыльных пузырей. Отдельное спасибо Кидзании, Lapochka, Levrana, PresiDENT и Zielinski & Rozen за подарки для наших подопечных 🤩 🫂В этот день и детям, и взрослым удалось сбросить груз больничных будней и просто побыть собой. 🤩 Завершился день концертом давнего друга фонда и музыканта Стаса Море. 📌 «Чудофест» прошёл при поддержке Культурно-благотворительного фонда Светланы Бондарчук и Евгении Поповой «ЭКШН» («ACTION»), AstraZeneca, ЛМК-ИНЖИНИРИНГ, EKONIKA, Tooba и благотворительного проекта «Совкомбанк про добро». Большое спасибо академии спорта PlayPark за чудесную площадку для «Чудофеста» 🐰 Также благодарим Центр трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова за поддержку и помощь в организации этого дня✨

«Главное — всегда оставаться детьми и продолжать верить в чудеса!»✨ Пожелание от музыканта и давнего друга фонда Стаса Море.