Сегодня количество полученных писем в поддержку Лиды — 594. Огромное спасибо, что продолжаете писать! Хотим поделиться с вами письмом в поддержку Лиды Мониава от мамы Лизы. Лиза умерла под опекой Детского хосписа. Сегодня 28 сентября день рождения Лизы, ей могло бы исполниться 9 лет. Мама попросила опубликовать их письмо именно сегодня. «Обращаюсь к Вам с просьбой обратить внимание на ситуацию с Лидой Мониавой, основательницей детского хосписа «Дом с маяком», и, насколько это возможно в рамках Ваших полномочий, содействовать тому, чтобы при принятии решений в отношении неё были учтены её многолетняя работа, общественная значимость созданной ею системы помощи и интересы семей, которым «Дом с маяком» помог и помогает в самые тяжёлые периоды жизни. Я пишу Вам не как сторонний наблюдатель. Я лично знаю Лиду и хочу рассказать, какую роль она и созданный ею хоспис сыграли в жизни моей семьи. В 2017 году у нас родилась дочь Лиза. С первых дней она не могла самостоятельно дышать. Позже ей диагностировали крайне редкую форму спинальной мышечной атрофии. Генетик, сообщивший нам диагноз, сказал, что за двадцать лет своей практики в Москве встречал подобную форму лишь второй раз. Врачи объяснили нам, что возможности излечить Лизочку нет, и дали паллиативное заключение. Но из-за того, что ребёнок не мог самостоятельно дышать и находился на искусственной вентиляции лёгких, мы не могли просто забрать её из реанимации домой. Мы оказались в ситуации, которую трудно описать словами. Новорождённая дочь находилась в реанимации, а дома нас ждал старший сын 6ти летний. У нас нет родственников в Москве. Мы с мужем буквально разрывались между больницей и домом, не понимая, как дальше жить и как вообще дальше жить в таких обстоятельствах. Именно тогда мы обратились в «Дом с маяком». Я до сих пор помню, насколько быстро, профессионально и по-человечески нам помогли. Команда хосписа прекрасно знала особенности заболевания Лизы и подключилась к взаимодействию с врачами больницы, где она находилась. Специалисты «Дома с маяком» работали вместе с врачами Морозовской больницы, помогая найти решение, которое позволило бы ребёнку быть не в реанимации, а дома — рядом с мамой, папой и братом. Несмотря на сотни детей и семей, находившихся под опекой хосписа, Лида лично была с нами на связи. В самые тяжёлые моменты она была человеком, которому можно было позвонить, задать вопрос, попросить совета и получить помощь. Благодаря «Дому с маяком» мы смогли забрать Лизу домой. Хоспис полностью обеспечил нас необходимым медицинским оборудованием, помог организовать уход и обучил нас всему, что было необходимо для жизни ребёнка дома. В первые дни после выписки у нас круглосуточно находились медсестра и врач. Они помогали нам освоиться, научиться пользоваться оборудованием, действовать в экстренных ситуациях и перестать бояться оставаться с ребёнком самостоятельно. Но помощь «Дома с маяком» никогда не ограничивалась только медицинской поддержкой. С нашей семьёй работал психолог — и с нами, родителями, и с нашим старшим сыном, который тоже переживал очень тяжёлый период. Для семьи, оказавшейся лицом к лицу с неизлечимой болезнью новорождённого ребёнка, такая помощь была не менее важна, чем медицинская. Благодаря всей этой поддержке наша дочь провела отпущенное ей время не в реанимации, а дома — со своей семьёй. Для человека, который никогда не сталкивался с детской паллиативной помощью, эти слова могут показаться простыми. Для нашей семьи они означают всё. И что особенно важно для меня — помощь «Дома с маяком» не закончилась после того, как Лизочки не стало. Прошли годы, но хоспис до сих пор остаётся рядом с семьями, потерявшими детей. Он продолжает предлагать психологическую поддержку, организует встречи и дни памяти. Мы вместе с другими родителями сажали в Москве деревья в память о наших детях. Это очень простые, но невероятно важные вещи: они помогают сохранить память о ребёнке и дают семье почувствовать, что после утраты она не осталась один на один со своей болью.