Касательно | Маша Сарафанова

Личный рассказ о дисплазии соединительной ткани, заверщающая часть интервью с Кариной. Часть 1 читайте здесь. Часть 2 можно увидеть тут. Диалог закончился на словах Карины о плохой регенерации организма. Карина: Все это вызывает у меня большие опасения насчет деторождения — я слышала, что у женщин с ДСТ велик риск выкидышей и преждевременных родов, и что восстановление после родов проходит долго и плохо. В моменты обострений болевого синдрома я часто думаю о том, как же я в таком состоянии смогу заботиться о ком-то маленьком, кто во мне будет нуждаться постоянно. Разумеется, я не планирую делать этого в одиночку, у меня есть муж, но все равно такие мысли тревожат. Я очень хочу пройти генетическое тестирование, чтобы понимать, не передаю ли я будущим детям что-то более серьезное типа синдрома Марфана. Хочу добиться, чтобы диагноз был зафиксирован официально и врачи не воспринимали меня как супер-тревожную пациентку, которая все себе придумала. Я как-то беседовала с косметологом, кто сама диспластик, и она сказала мне: «Знаете, у диспластиков очень хорошая интуиция. Потому что приходится учиться постоянно все анализировать, чтобы «выжить». Вы согласны? Это не интуиция, это насмотренность и большое количество негативного опыта. Я воспринимаю списки побочек к препаратам как абсолютно реальные сценарии, от которых не стоит отмахиваться. Мне сильно помогает моя профессия - я текстовик и понимаю, где и как искать информацию, могу делать это на разных языках. Такой навык есть не у всех. Аналогично. Я редактор, работаю с поиском и обработкой информации, читаю западные источники, и это помогает разобраться в теме. И несколько раз я слышала фразу после побочек косметологических процедур: «Мы впервые с таким встречаемся!». Карина, как вы считаете, следует ли чаще поднимать тему ДСТ в медийном поле? Невероятно бесит необходимость собирать информацию по крупицам. Я умею гуглить на нескольких языках, но мне приходится сталкиваться с медицинскими работниками, которые этого не делают. Нам нужны терапевты, травматологи, косметологи, пластические (и не только) хирурги, которые понимают, как с нами работать! Зачастую диспластам нужна более интенсивная анестезия или более тщательное купирование кровотечений — у нас стенки сосудов более хрупкие. Я видела, что в англоязычных источниках за последние пару лет об этом стали больше писать и создавать отдельные протоколы. В памятках для пациентов так и пишут: если у вас ДСТ, скажите об этом каждому медицинскому специалисту, от санитарок до хирургов (и особенно анастезиологам). В англоязычных соцсетях большое количество инфлюэнсеров по теме гипермобильности, но в российском инфополе я не видела пока никого. Соединительная ткань присутствует в организма везде, от кожи до связок и стенок сосудов. Бывают типы дисплазии (синдрома Элерса-Данлоса), которые больше затрагивают сердце и сосуды. То, что я избыточно гибкая и плохо заживаю, безусловно, снижает качество моей жизни, но не угрожает ей. А вот сосудистый тип уже считается более серьезным, несет в себе определенные риски и требует наблюдения специалистов. Если вы подозреваете у себя ДСТ, обсудите свой анамнез с терапевтом: возможно, стоит сделать узи сердца и проверить, нет ли там патологий. Даже если вас ничего не беспокоит. Мне стало гораздо спокойнее, когда я это сделала и узнала, что с сердцем у меня все ок. Карина, спасибо вам за этот разговор! Я уже предлагала тему ДСТ двум изданиям, но отклика не получила. Вижу, что надо пробовать дальше. Это может помочь людям. Спасибо за эту мотивацию. #fgm_дст #fgm_wellness #fgm_interview