Касательно | Маша Сарафанова

Тема дисплазии соединительной ткани догнала меня спустя пару лет. Мне написала Карина, автор телеграм-канала «Е*учий случай» (звездочка — моя редактура), предложив поделиться своим опытом. Вышло невероятно познавательное интервью. Карина, перед тем как мы начнем, почему такое название канала? Секс-блог или общий вайб? И то, и то, я люблю каламбуры. Карина, вы мне написали, что увидели мои старые посты на тему ДСТ. Почему это вызвало отклик? Я очень вам сочувствовала из-за ситуации с Морфеусом и одновременно ликовала, что наконец-то кто-то говорит об аналогичных проблемах! Я всю жизнь слышу, что я такая одна и ни у кого больше нет и быть не может подобных проблем. А тут наконец-то нашелся публичный человек, который открыто об этом говорит! Это такое облегчение! Как давно вы знаете, что у вас ДСТ? 4 года назад я подхватила мононуклеоз — дурацкое заболевание, которым болеют дети дошкольного возраста. Когда перечисляла терапевту набор своих болячек (вывих плеча, близорукость высокой степени, мигрени и тд), она задала вопрос о ДСТ, сказав, что сама диспластик. Я начала гуглить и была потрясена: то, что мне приходится переживать годами, оказывается, в науке давно описано и структурировано! Как теперь я понимаю, у меня это семейное — моя мама испытывает отчасти похожие проблемы, но у нее может быть чуть другой тип (у синдрома Элерса-Данлоса их около 10-12). В чем у вас выражается ДСТ? 🔵У меня большая близорукость (не врожденная, зрение резко и без внешних триггеров падало с 8 до 18 лет) и слишком тонкая роговица, чтобы проводить любые операции и коррекции на ней. Вообще фразу «с ума сойти, какие тонкие ткани!» я постоянно слышу от разных врачей. 🔵Я гипермобильная: в детстве шпагаты не были проблемой даже без растяжки. Я могла прийти на любое занятие по растяжке и стать там звездой. Я легко гнусь, но часто в неправильную сторону. У меня 9 вывихов левого плеча, которые я сама вправляла обратно (это очень больно!!). Я ходила к плечевому хирургу, который меня покрутил, посмотрел мои снимки МРТ и прямо сказал: «Я не возьмусь оперировать такого диспласта. У вас сейчас нет разрыва суставной сумки — прямого показания для операции Латарже. Только растянутые ткани, которые не держат сустав на месте. Скорее всего, операция пройдет хуже обычного, вы пройдете длительную реабилитацию, а через пару лет ваши ткани растянутся обратно и вывихи повторятся. А второй раз я не сформирую вам необходимый лоскут. Живите, как живете». 🔵У меня очень плохо с регенерацией: там, где обычный человек заживет за неделю, я могу заживать полтора месяца или больше. После ковида (несмотря на прививку, я болела трижды) стало гораздо хуже. У меня не было дыхательных проблем, а вот тендиниты и жидкость в суставах стали моими постоянными спутниками. В целом, все мои симптомы обострились после 25 лет, в детстве я была очень бодрым и здоровым ребенком. Просто близоруким и гибким, но тогда это не было проблемой. Ох, плохая регенерация — это и моя проблема. И да, тоже третий ковид меня особенно подкосил. Карина, а как ДСТ влияет на ваш личный выбор в сфере бьюти и здоровья? Это не болезнь, но синдром: вылечить нельзя, но и забыть о нем не получиться. У меня есть ортопедические фиксаторы на колено, локоть, запястье, корсет для спины. Я пользуюсь ими для поддержки при нагрузке или в моменты обострения фибромиалгии. В российском подходе отношение к корсетам и фиксаторам недоброжелательное — мол, это то, что надо носить крайне редко и максимально недолго. Но для диспласта это как, скажем, очки - надеваешь при необходимости и жизнь становится лучше (но понимаешь, что отказываться навсегда бессмысленно, такое состояние само не пройдет). В особенно плохие дни я мечтаю о трости, но пока обхожусь. Мне надо заниматься спортом постоянно, но очень бережно и аккуратно: никаких рывков или избыточной нагрузки, никакой растяжки. Наоборот, мне надо в определенном смысле «затвердеть». Продолжение — в следующих постах. #fgm_дст #fgm_wellness #fgm_interview