Благотворительный фонд «Дорога жизни»

История Наташи началась год назад во время командировки наших специалистов в Амурскую область. Тогда мы увидели, что девочке нужна комплексная медицинская помощь, которую невозможно получить в регионе. Девочка прилетела в Москву, где ей провели операции на тазобедренные суставы. Главная цель лечения Наташи - жить без боли и быть максимально самостоятельной По окончанию лечения Наташенька вернётся в своё учреждение, но вместе с ней «вернётся» и ее персональный маршрут помощи. Местные специалисты уже будут понимать, как поддерживать состояние здоровья своей воспитанницы, какие методы работают и что важно делать, чтобы результат работы московских специалистов сохранялся. Именно поэтому наша помощь - это не разовая история. Через адресную историю поддержки ребенка сотрудники учреждения и специалисты региона будут лучше понимать, как выстраивать помощь детям с похожими сложными заболеваниями и куда можно обратиться за поддержкой. Сейчас наша команда снова работает в Амурской области. Вместе с врачами федеральных клиник мы проводим консилиумы и помогаем специалистам учреждений вместе разбирать ситуацию каждого маленького пациента. Параллельно мы вместе с региональными врачами внедряем новые инструменты для диспансеризации, чтобы медицинская помощь на местах становилась эффективнее. Поддерживая программу «Медицина вместе», вы помогаете детям получать лечение, а специалистам — знания и опыт, которые меняют жизнь не одного ребёнка, а многих. ✅Поддержать программу можно тут Программа фонда «Медицина вместе» реализуется совместно со Всероссийским социальным проектом «Я с тобой» партии «Единая Россия» и благотворительной программой «ДоброFON». #Медицина_ВМЕСТЕ

+5

Знакомим вас с нашим новым подопечным - Георгием! Пятилетний Жора из Ростовской области — настоящий изобретатель. Почти сразу после операции по удалению паховой грыжи он взялся за поделки вместе с няней, которая сопровождает его на лечении в Национальном медицинском исследовательском Центре Здоровья Детей. У Жоры есть сопутствующие неврологические заболевания, сложный врожденный дефект развития спинного мозга и позвоночника, поэтому операцию ему проводили опытные врачи в федеральном центре. На всё время госпитализации и восстановления рядом с мальчиком находится няня фонда. Она помогает ему справляться с больничными буднями, внимательно следит за его состоянием, поддерживает после процедур и просто остаётся рядом - чтобы в сложный период у ребенка был свой надёжный взрослый. А ещё Жора - артист. Он обожает машинки и конструкторы, любит петь и в своём учреждении часто выступает на сцене. Георгий - подопечный программы «Доступная помощь». Благодаря этой программе мы помогаем взрослым, которые заботятся о ребёнке, лучше понимать его диагноз и знать, как ему можно помочь. А детям из регионов - попасть на обследование и лечение в лучшие федеральные клиники, где рядом с ними круглосуточно находятся заботливые няни. ✅ Поддержать программу можно тут #ДоступнаяПомощь

Аделина - девочка, которой рано пришлось столкнуться со взрослыми испытаниями. Она дважды теряла близких: в восемь лет её изъяли из кровной семьи, затем пять лет она прожила в приёмной, но семья не смогла продолжить её воспитание. С весны 2024 года она живёт в интернате города Кумертау (Башкортостан). Когда Аделина поступила туда во второй раз, её здоровье было в тяжёлом состоянии: выявилось сразу несколько серьёзных заболеваний. В регионе не было возможности комплексно помочь ребёнку, поэтому по программе «Доступная помощь» Адель привезли в Москву. Здесь ей провели детальное обследование в НИИ педиатрии имени Вельтищева, нейрохирургические и урологические операции, лечение зубов, эндокринологическую терапию и консультации офтальмолога, уролога и невролога. Всё это значительно улучшило качество жизни Аделины и дало ей шанс на детство без боли и дискомфорта. Она также сделала важный шаг в образовании - начала учёбу в онлайн-школе. У неё появились друзья. История Аделины показывает, как важен системный подход к помощи детям: лечение невозможно без качественной медицины, жизнь невозможна без дома, а забота - без близкого взрослого рядом. Только комплексная поддержка даёт ребёнку шанс на здоровье, развитие и счастливое детство. Аделине, хоть она и подросток, очень нужны любовь и семья. Вы можете помочь ей найти её. 🔘Подробнее об анкете ✅Поддерживая нашу программу, вы помогаете детям, таким как Аделина, получать комплексную помощь: лечение, заботу и шанс на счастливое детство. #ДоступнаяПомощь

+5

Январь у наших ребят получился насыщенным и важным. А за всем этим стоит самое главное - люди, которые помогают нам идти вперёд. Это вы. Спасибо, что не проходите мимо и поддерживаете наших ребят ❤️ ✅ Подробнее о том, как проходило лечение наших подопечных в январе. #ДоступнаяПомощь

+2

Знакомьтесь! Это годовалый Сулейман, наш новый подопечный из Дома Ребенка города Ярославля. С рождения у него врождённый порок сердца, и сейчас ему нужна важная операция. По программе «Доступная помощь» мы сопровождаем его в доме сердца - ФГБУ «НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева». Но Сулейман — не только маленький пациент. Он очень любопытный и активный мальчишка: внимательно изучает всё вокруг, с интересом играет с другими детьми, обожает новые игрушки. А ещё он уже учится держать ложку и кушать сам, делает первые шаги — настоящий исследователь! 😊 Во время лечения рядом с ним будет няня фонда. Мы верим, что своевременная операция и забота тех, кто помогает Сулейману, дадут ему шанс на здоровое и счастливое детство. И, конечно, мы будем держать вас в курсе всех новостей о нашем маленьком герое! ❤️

+5

К юбилейному году фонда мы запускаем цикл публикаций #СистемаПомощи В нём мы будем последовательно рассказывать, как выстраивается помощь детям, которые растут вне семьи, — от медицинской поддержки до возможности обрести дом и будущее. Наши программы — это не отдельные проекты, а единая система помощи. Она работает как последовательный маршрут, где каждый этап поддерживает следующий. Мы начинаем этот цикл с программы «Медицина вместе» и с важного вопроса: чем системная работа фонда в регионе отличается от разового приезда специалистов? Продолжение цикла — в следующих публикациях. #СистемаПомощи #МедицинаВместе #ДорогаЖизни

+5

«Денис сам спускается по лестнице, держась за руки», — с гордостью рассказывает няня Таня. Для него это большое достижение! У Дениса сложные ортопедические и ментальные особенности. Мы познакомились с ним во время выезда по программе «Медицина вместе» в Нижегородскую область. Позже специалисты составили план лечения и выстроили весь маршрут помощи — шаг за шагом. 🟢Направили Дениса в Москву и организовали операцию в ведущем центре травматологии и ортопедии им. Н. Н. Приорова. 🟢После снятия гипсов изготовили специальные ортопедические аппараты — дневные и ночные ортезы. 🟢Затем он прошёл несколько курсов реабилитации. Реабилитация — ключ к его самостоятельности. И результат этого большого пути уже виден — теперь Денис ходит самостоятельно. В прошлом месяце 47 ребят продолжили лечение и реабилитацию по программе «Доступная помощь». Рядом с каждым была патронажная няня, которая заботилась и поддерживала днём и ночью. Чтобы эта забота продолжалась, нам нужна ваша поддержка. Помочь Денису и другим подопечным можно на благотворительной платформе Tooba: ✅ по ссылке: https://m.tooba.com/6foa или ✅ скачать приложение Tooba в App Store или Google Play ✅ в поиске найти фонд «Дорога жизни» ✅ нажать кнопку «Помочь» под сбором #ДоступнаяПомощь

(poll without text)

+5

Новая подборка😊 Выбираем «Фото недели» 📸 Отдать свой голос можно сразу за несколько снимков 😉 #фотонедели

+5

Как поживают наши маленькие герои на этой неделе 😊 #Новостинедели Аделина завершила этап лечения и вернулась в родной интернат. Уже по ней скучаем ❤️ Полина начала курс реабилитации и уже радует первыми успехами. Няня рассказывает: Поля перестала бояться идти сама, а походка становится всё увереннее — такой маленький, но очень заметный прогресс. Стас выучил ещё одно стихотворение — произведение Александра Сергеевича Пушкина «Я помню чудное мгновенье». Гордимся! Наташе сняли гипс после восьми недель. Сейчас главное — постепенно разрабатывать ноги. Владик между реабилитациями вместе с няней Таней учится читать. Почти все буквы он уже знает и теперь пробует складывать их в слоги — отдых с пользой! Марине планово провели ортопедическую операцию. Она уже в палате, впереди восстановление, а затем операция на вторую ногу. Держим за неё кулачки! В Соццентр на этой неделе приезжали волонтёры-художники Наталья и Евгения. Вместе с ребятами они рисовали открытки ко Дню влюблённых. В «Академии здоровья» продолжают реабилитацию Лиля и Денис. Специалисты отмечают улучшения: логопед говорит, что у Дениса есть шанс заговорить. А Лиля упорно трудится, чтобы ходить самостоятельно, и стойко переносит все процедуры, даже иглоукалывание, — настоящий борец! #ДоступнаяПомощь

+5

Владик очень любит самолёты. Если в небе раздаётся гул, он обязательно остановится, поднимет голову и ищет взглядом. Когда находит, долго смотрит вверх и провожает, пока тот совсем не исчезнет. И кто знает — может, в будущем он будет смотреть на мир из кабины пилота. Владик родился раньше срока и был таким маленьким, что помещался на ладони — всего 940 граммов. Из-за врождённого заболевания его мышцы находились в постоянном сильном тонусе — тело буквально не давало ему двигаться. К пяти годам он так и не смог пойти. Мы познакомились с Владом в Омской области на первом этапе программы «Медицина Вместе». Проанализировав состояние Влада, возможность региона экспертами было принято решение привезти его в Москву на обследование, так он стал уже подопечным по программе «Доступная помощь». Дальше для Влада разработали понятный и последовательный маршрут помощи: 🔘обследование в ЦИТО (чтобы точно понять, как помочь Владу); 🔘курс ботулинотерапии (чтобы снизить постоянное напряжение в мышцах); 🔘 несколько этапов реабилитации (шаг за шагом учиться двигаться по-новому); 🔘операция — ризотомия (чтобы уменьшить спастику); 🔘туторы (чтобы поддерживать ноги и формировать правильную походку); 🔘новая коляска (чтобы ребенок мог безопасно и удобно передвигаться). Сегодня Влад: 🔘увереннее держит равновесие; 🔘лучше двигается; 🔘сделал свои первые самостоятельные шаги; 🔘начал говорить. Благодаря заботе и терпению любимой няни Тани Влад знает почти все буквы и учится читать по слогам. А ещё уже несколько месяцев он не пользуется памперсами: сначала научился ходить на горшок, а теперь — сам пользуется туалетом. Для кого-то это бытовая мелочь. Для Влада — большая победа и важный шаг к самостоятельности. Работа фонда — это не разовая помощь. Это путь, который мы проходим с ребёнком шаг за шагом: 👉 диагностика и поддержка в регионах, 👉 организация сложного лечения, 👉 забота и безопасность в период лечения. Каждый этап поддерживает следующий, чтобы у ребёнка появился цельный путь — от здоровья к жизни в семье. Благодаря программе «Доступная помощь» такие истории продолжаются. Вы можете стать частью этого пути. ✅ Помочь можно здесь #ДоступнаяПомощь Дорога жизни

🟢 Каждому ребёнку – свой путь к здоровью: как «Дорога жизни» помогает в Марий Эл В Марий Эл до 25 января работает выездная бригада благотворительного фонда «Дорога жизни». Врачи совместно с местными специалистами проводят углублённые осмотры воспитанников дома-интерната «Солнышко», а затем — отделение «Дом ребенка» в Люльпанах. Цель — оценить состояние детей с ограниченными возможностями здоровья и составить для каждого индивидуальные рекомендации: от дообследований до планов лечения. В бригаде — невролог, психиатр, ортопед, офтальмолог и психолог. Такие визиты — это не разовая акция, а часть системной работы по обмену опытом и улучшению медицинской помощи особым детям. 💻 МЭТР. Новости Марий Эл ВКонтакте | MAX | Telegram

+5

Папа — папа! — кричит двухлетний мальчишка и хватает за руку руководителя медицинского отдела фонда Александра Белова. Малыш совсем недавно попал в Дом ребенка в Йошкар Оле, и пока по привычке мужчин называет «папами». Мы продолжаем рассказывать про наш выезд в Марий Эл. Сегодня — про работу в специализированном отделении «Дом ребенка» Люльпанского центра для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. В этот раз приехали большой междисциплинарной командой и познакомились со всеми ребятами, что сейчас здесь живут. Когда-то в Доме ребенка могло находиться около сотни малышей одновременно, а сейчас их стало гораздо меньше — в регионе уже совсем по-другому работает система профилактики социального сиротства: детей всё чаще удается вернуть в кровные семьи или устроить в приемные. В год около 50 ребят уходят домой, а не в другие учреждения. В наш приезд здесь было 11 ребят. Здесь мы встретили четверых детей, которые попали сюда совсем недавно из одной семьи, находящейся в трудной жизненной ситуации. Хоть они уже неплохо освоились, младший из них все еще называет некоторых мужчин «папами». А трем старшим, как оказалось, нужны очки. Проблемы со зрением выявила наш эксперт-офтальмолог и рекомендовала взяться за коррекцию как можно раньше: своевременная коррекция зрения напрямую влияет на развитие ребёнка — интерес к окружающему миру и обучение. Начать работу с очками важно уже сейчас, ведь пока ребята в Доме ребенка, мы сможем поддерживать с сотрудниками учреждения контакт и подсказывать, как помочь ребятам освоить новый «аксессуар». В такой ситуации, когда малыши вернутся в свою семью, попадут в приемную или окажутся в другом учреждении, взрослым вокруг них будет проще и понятнее, как выстраивать маршрут дальше. В другом отделении живет годовалая малышка, ей необходима паллиативная медицинская помощь — и она её получает. Наши эксперты отметили, что качество медицинской помощи и ухода здесь очень высокое: персонал хорошо знает все особенности и потребности девочки, а региональная паллиативная служба обеспечивает всем необходимым оборудованием и препаратами. Ортопед обратил внимание на постуральный менеджмент, то, в каком положении ребёнок лежит большую часть времени, и дал рекомендации по позиционированию — чтобы нагрузка распределялась равномерно. Это поможет избежать усиления деформаций, уменьшить риск болей и пролежней. Здесь же мы познакомились с двумя девочками, попавшими в учреждение из разных семей, но с похожими непростыми историями. Их физическое здоровье в порядке, но вот психика успела пережить тяжелые, несоизмеримые с возрастом испытания. Они сторонятся новых взрослых, одна из них боится даже воды — каждая ванна и чистка зубов для нее — испытание. Психиатр и психолог рекомендовали как можно раньше начать мягкую, бережную работу с клиническим психологом — в игровой форме.Это снизит риски трудностей в развитии и поможет сохранить эмоциональное благополучие. Благодарим клинического психолога Елену Ямщикову, вошедшую в число экспертов нашего выезда в Республику Марий Эл, из центра «БлагоДар», за профессиональные рекомендации, неравнодушие и участие. #Медицина_ВМЕСТЕ #МарийЭл

+5

Диспансеризация. Чтобы помощь детям с несколькими сложными диагнозами, которые растут вне семьи, была точной и не теряла самого ребёнка. #Медицина_ВМЕСТЕ #СистемаПомощи #ДорогаЖизни Дорога жизни

Мы провели выездную работу в Республике Марий Эл — в ДДИ «Солнышко» и в доме ребёнка. Четыре дня наши специалисты вместе с региональными врачами осматривали детей, сразу обсуждали результаты и вместе составляли план помощи, который реально можно выполнить в регионе. Осмотрели 53 воспитанника детского дома-интерната и 11 детей в доме ребёнка. 🔺Почему это важно — на реальных примерах. Вове 16 лет. Ранее ему диагностировали плоскостопие и рекомендовали ЛФК и массаж. Во время осмотра наши специалисты увидели, что ситуация сложнее: у Вовы две разные проблемы со стопами, и обе уже начали прогрессировать. Сейчас ему уже неудобно ходить. Чтобы не допустить дальнейшего ухудшения, Вове нужны дополнительные обследования и точные рекомендации. 🔺 Что меняется дальше. По итогам осмотра будет составлен план помощи именно для Вовы. Врачи проведут междисциплинарный консилиум и дадут рекомендации, которые можно использовать уже сейчас — и в дальнейшем. Это значит, что местные специалисты будут точно понимать: — куда направлять Вову дальше; — какие обследования ему нужны; — как выстроить помощь в условиях региона. Даже без нашего постоянного присутствия работа продолжится — по понятному маршруту, который опирается на реальное состояние ребёнка и возможности. Так и появляется системная помощь — не один осмотр «для галочки», а цепочка изменений, которые продолжают работать и после того, как мы уедем, улучшая качество жизни ребёнка здесь и сейчас. #Медицина_ВМЕСТЕ #МарийЭл Дорога жизни

Что в дамской сумочке офтальмолога? Спойлер: не только помада 😉 Раиса Васильева врач-офтальмолог и медицинский эксперт фонда — показала свой выездной набор. В нём есть всё, что помогает вовремя заметить проблемы со зрением у ребёнка — даже там, где нет кабинета и привычных условий. Раиса работает с фондом уже восемь лет. У неё огромный опыт работы с детьми, которые по-другому воспринимают мир, не говорят и не могут объяснить свои ощущения. В таких ситуациях опыт врача и профессиональное оборудование — не формальность, а единственный способ понять, как ребёнок действительно видит. Сейчас мы продолжаем работу в Республике Марий Эл. Офтальмолог посмотрела 53 ребенка. По итогам 26 детям были подобраны и рекомендованы очки — это простое, но очень важное изменение, которое влияет на их развитие и повседневную жизнь. #Медицина_ВМЕСТЕ #МарийЭл Дорога жизни

+6

Продолжаем #МарийЭл ❤️ #Медицина_ВМЕСТЕ Дорога жизни

Первый выезд в этом году мы начинаем с работы в Марий Эл. А точнее — продолжаем работу в республике! В прошлом году мы провели скрининг в нескольких учреждениях, это был первый шаг для основы и дальнейшей работы. Мы познакомились с учреждениями и ведомствами, выяснили, с какими трудностями сталкиваются дети, какой у них есть потенциал, каких ресурсов не хватает и что уже работает. Это помогает нам строить помощь не по шаблону, а так, чтобы она действительно помогала. С того времени регион очень активно включился в работу — и это важно. После скрининга учреждения продолжили внедрять рекомендации наших экспертов: например, в ДДИ «Солнышко» начали создавать мягкую комнату для немедикаментозной коррекции и снижения стресса; сотрудники прошли обучение по подбору и настройке технических средств реабилитации; а два специалиста прошли обучение, чтобы узнать, как лучше общаться с детьми, которым сложно говорить. Такая вовлечённость — большой шаг к системной работе, и мы очень ценим, что Марий Эл действительно работает в партнёрстве, а не «проходит визит» формально. Сейчас мы переходим к следующему этапу — выездным бригадам, сформированным на основе потребностей, которые мы увидели ранее. Дети, у которых сразу несколько диагнозов, часто имеют сложную клиническую картину, где разные проблемы взаимосвязаны. Поэтому наша задача — быть в помощь: объединять специалистов, координировать и выстраивать процесс вокруг ребёнка. Один специалист не может увидеть «картину целиком», нужен междисциплинарный подход. Именно поэтому работает целая команда — невролог, психиатр, ортопед, офтальмолог, педиатр и клинический психолог. Как показывает опыт работы фонда за девять лет, все эти специалисты чаще всего нужны для совместной консультации ребенка, а не по отдельности, особенно когда у него сразу несколько диагнозов. Так мы видим ребёнка полностью, а не только отдельные симптомы. Параллельно наши медики вместе с региональными врачами тестируют разработанные фондом инструменты для проведения диспансеризации. Они помогают быстро и точно собрать ключевую информацию о ребёнке и передать её врачу. Благодаря этому диспансеризация становится не формальной, а понятной и эффективной — а помощь действительно полезной для самих детей. Наша цель — не разовый визит, а системное сотрудничество с регионом. Мы работаем вместе с сотрудниками учреждений, местными врачами и министерством здравоохранения, чтобы создавать условия для безопасного и счастливого детства детей, которым помощь особенно нужна. В следующих публикациях мы расскажем подробнее: 🟢как устроена диспансеризация, зачем она нужна и чем помогут новые инструменты 🟢покажем, как работают специалисты на выездах 🟢и почему такая система меняет не только процесс помощи, но и жизнь ребёнка в целом. #Медицина_ВМЕСТЕ #МарийЭл Дорога жизни

Марина редко улыбается. Не потому что не умеет радоваться — просто долго не было кому. Но в заботе она понемногу раскрывается. Марине 15 лет. У неё врождённая аномалия развития позвоночника, и она не может ходить самостоятельно. Её тело почти всегда в напряжении, а боль — часть повседневной жизни. И всё же Марина очень старается быть самостоятельной: умывается, ест, пересаживается с коляски сама. Она любит сказки и песни, ролевые игры с куклами и яркие книжки. Сейчас у Марины появился шанс. В Москве она прошла комплексное обследование в ЦИТО — одном из ведущих центров ортопедии и травматологии. По его результатам врачи назначили операцию на конец января. Она нужна не «просто по показаниям»: операция поможет снизить спастику, согнуть ноги и научиться сидеть комфортно — без боли и постоянного напряжения. А значит, у Марины появится больше самостоятельности и возможностей для жизни: учёбы, общения и развития — без постоянной борьбы с собственным телом. Разработанный маршрут помощи сделает её путь понятным: будет ясно, как именно можно помочь Марине сейчас и в будущем, как о ней заботиться и поддерживать. Она перестанет быть ребёнком со сложным диагнозом и тревожным прогнозом и станет понятной и видимой — в глазах будущей семьи, которая однажды не испугается записей в медицинской карте, а сможет принять Марину и быть рядом с ней. 🔘 Помочь Марине можно здесь #ДоступнаяПомощь

Геля дома❤️ История Ангелины началась в Хабаровском крае. С первых дней жизни врачи выяснили, что у неё не усваивается пища. Мама, узнав о сложном диагнозе, не справилась. Вместо дома — больницы. Лечение продолжили в Москве: операция в РДКБ и месяцы терапии в Филатовской больнице. Тогда рядом с ней появилась наша няня Лариса — её «близкий взрослый». «Мы с ней прошли через всё, — вспоминает няня Лариса, — по 20 сменных памперсов в сутки, постоянные капельницы… Но я видела в ней не диагноз, а живую, умную, кокетливую хохотушку, которая обожала примерять новые платьица! Я учила ее сидеть, сначала в подушечках, потом самостоятельно. Вставать в кроватке, держась за бортики (вы бы видели ее удивленное личико “ого, как я могу!”), ходить за ручку. Перед сном она сама говорила “а-а-а”, послушно закрывала глазки и засыпала под мою колыбельную. А спать любила, поджав под себя ножки, как маленький лягушоночек. Я боялась, что она уйдет в себя от всего этого стресса. Но нет — она боролась. И победила. Я знала: эта девочка заслуживает огромной любви». И любовь пришла. Родители. Мама Варвара и папа Иван, воспитывающие уже пятерых детей, нашли в сердце место для еще одной дочки. Они не планировали ребенка со сложными медицинскими потребностями, но ради Гели пошли на всё: получили новое заключение, заново собрали документы. Иван летал в Хабаровск — туда, где Геля родилась. «Мы увидели ее на сайте фонда, — рассказала Варвара. — Познакомились летом. Сначала были поражены, какая она крошечная! Даже испугались. Но потом мы разговаривали с другими родителями особенных детей, и одна женщина тогда сказала: “Всё возможно”. Эти слова стали для нас ключевыми. Теперь она — наша. Дома. Дети её любят». Варвара с мужем учились ставить капельницы, осваивали тонкости питания. А Ангелина просто шагнула из больничной палаты в свой тёплый, любящий дом — со своим радостным и удивлённым: «Ой!». Так звучало её первое и самое любимое слово — на каждый маленький подвиг. В мир, где теперь главными словами станут «мама» и «папа». «Я буду по ней скучать, — признается няня Лариса, — но Ангелинка это заслужила!». Желаем семье сил, терпения и много радости друг от друга.❤️ #ДоступнаяПомощь