📌 2 ноября на сессии «Редкие болезни и орфанные препараты: инновации для пациентов» 5-го Национального конгресса «Национальное здравоохранение» выступила председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова. ✅ В своем докладе она отметила: Эволюция системы помощи редким пациентам дала уникальные плоды: от выживания — к продолжительности жизни и повышению её качества. Однако скорость движения орфанного пациента, учитывая развитие науки и медицины, опережает темп движения орфанного инновационного препарата с точки зрения его регулирования, а это определяет доступность терапии. ⚡️ Яркий пример разрыва в системе — повзрослевшие дети, выходящие из-под опеки фонда «Круг добра». За пять лет Фонд существенно улучшил лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями. Но при переходе пациентов во взрослую систему доступность терапии остаётся практически на уровне 2012 года, когда было создано Постановление 403, впервые обозначившее редких пациентов в системе. ❗️ АНО «Дом Редких» в своей деятельности часто сталкивается с вопросами обеспечения редких детей и взрослых незарегистрированными на территории РФ лекарственными средствами (НЛС). Мы выявили три основные проблемы, связанные с НЛС: ✔️ Отсутствие механизма перераспределения незарегистрированных лекарственных средств, ввезенных по разрешению на конкретного больного. Препараты ввозятся по разрешениям, «привязанным» к конкретному пациенту, поэтому их нельзя передать другому больному при смене терапии или гибели пациента. В итоге невостребованные лекарства утилизируют — это увеличивает расходы регионов и может отсрочить помощь другим пациентам. 👉 Решение — ввести механизм перераспределения ввезённых НЛС. ✔️ Отсутствие преемственности в ценообразовании при осуществлении закупок на региональном уровне. Фонд «Круг добра» удерживает низкие цены за счёт многосторонних переговоров и конфиденциальных соглашений. Регионы при закупках для повзрослевших подопечных лишены таких инструментов и несут повышенные издержки. 👉 Помогло бы внедрение аналогичных переговорных механизмов и конфиденциальных контрактов на региональном уровне. ✔️ Начисление НДС при осуществлении закупок не зарегистрированных лекарственных средств. Хотя ввоз НЛС освобождён от НДС, их передача госзаказчикам формально облагается налогом (22 %), что удорожает закупки. Льгота по НДС (подп. 42 ст. 149 НК РФ) действует только для фонда «Круг добра», но не для регионов и медорганизаций. 💡 Фонд «Круг добра» уже доказал эффективность ряда решений — в том числе в обеспечении «раннего старта» терапии, что существенно улучшает результаты лечения. Следующий шаг — масштабировать этот опыт на все регионы: внедрить механизмы перераспределения, согласованного ценообразования и оптимизации налогообложения НЛС. 👉 Подписывайтесь на "Дом Редких" в МАХ и VK