Дом Редких

💊 На лекарственное обеспечение выпускников фонда «Круг добра» регионам потребуется 32,4 млрд. рублей в период 2024—2027гг. ✅ Об этом сообщила аналитик-эксперт Всероссийского союза пациентов Елена Шукан на VI ежегодном конгрессе «Право на здоровье». 👉 К концу 2027 года из-под опеки фонда выйдут более 800 пациентов. В текущем году расходы регионов на их лекобеспечение оцениваются в 10,1 млрд руб., а в 2027 году — в 14,3 млрд руб. ❗️По достижении возраста 19 лет пациенты теряют персональный учет и индивидуальное лекарственное обеспечение, которые действуют внутри «Круга добра». Из-за этого часть регионов не включает таких больных в регистры и не закладывает расходы на их лечение в бюджеты. 💡 Было предложено дополнить перечень заболеваний в постановлении № 403 нозологиями из программы «Круга добра», для которых зарегистрирована лекарственная терапия - это позволило бы вести учёт таких пациентов в единой системе, планировать расходы и дать регионам возможность запрашивать федеральное софинансирование. Помимо этого, предлагается пересмотреть механизм софинансирования, сделав его доступнее для субъектов. Всех пациентов с редкими заболеваниями предлагается учитывать персонально независимо от возраста, а доступ к терапии не должен зависеть от наличия статуса инвалида.