📌 В Совете Федерации обсудили помощь пациентам с редкими заболеваниями 🧬 В России зарегистрировано более 26 тысяч пациентов с редкими заболеваниями, и почти половина из них — дети. Средняя стоимость терапии одного человека достигает 97 миллионов рублей в год. ✔️ Первый зампред Комитета СФ по социальной политике Юлия Лазуткина отметила, что система поддержки уже работает: действуют фонд «Круг добра» и расширенный неонатальный скрининг. При этом остаются острые проблемы 👇 ✅ Резервный механизм на 9 миллиардов рублей ограничен жёсткими критериями отбора — из 37 заинтересованных регионов поддержку потенциально могут получить лишь три. ✅ Взросление пациентов - те, кто старше 19 лет, рискуют не получить денег на лечение. ⚡️ Сенаторы настаивают на законодательных изменениях, которые обеспечат непрерывность терапии — от постановки диагноза до самостоятельной жизни. 👉 Подробности по ссылке: http://council.gov.ru/events/news/177875/