Депутатские будни

Госдума запросила у Минздрава объяснения по финансированию лечения детей с СМА Глава комитета Госдумы по защите семьи Нина Останина направила министру здравоохранения Михаилу Мурашко официальный запрос. Депутата интересует, почему родители детей с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями вынуждены сами собирать сотни миллионов рублей на лечение и реабилитацию при многомиллиардном государственном финансировании. 💸 Останина просит объяснить, какие причины мешают несовершеннолетним получать необходимую медпомощь в рамках действующих механизмов господдержки. Особое внимание — детям с мышечной дистрофией Дюшенна и спинальной мышечной атрофией (СМА). ➕ Родители 11-летнего Романа Барышникова (дистрофия Дюшенна) собирают на генную терапию препаратом Elevidys. Стоимость — около 240 млн рублей. На 2 октября собрано 125 млн. Мать 10-летнего Матвея Гурина (тоже дистрофия Дюшенна) сообщила об ухудшении состояния сына. Лечение стоит более 200 млн рублей, на момент обращения собрано около 50 млн. Еще один ребенок с СМА I типа получает «Рисдиплам» при поддержке фонда «Круг добра», но нуждается в регулярной медицинской реабилитации. Семья вынуждена собирать деньги на лечебную терапию в Китае. 📌 Как отмечается в запросе, эти обращения говорят о том, что у семей есть вопросы не только к доступности отдельных видов лечения, но и к тому, как на практике работают существующие механизмы господдержки. 🔴 Останина напомнила, что на деятельность фонда «Круг добра» из федерального бюджета заложены значительные суммы: - 2026 год — 74,5 млрд рублей; - 2027 год — 75,9 млрд рублей; - 2028 год — 77,1 млрд рублей. В связи с этим депутат просит Минздрав объяснить, что препятствует обеспечению детей необходимым лечением и реабилитацией. ➡️ Кроме того, комитет запросил данные: сколько в России детей с мышечной дистрофией Дюшенна и СМА нуждаются в дорогостоящей лекарственной терапии и сколько из них фактически получают помощь в полном объеме. Депутатские будни | мы в МАХ 💬