Редкие люди: как семья из Уфы 14 лет помогает людям с болезнью Фабри по всей России Ежегодно в конце февраля отмечают Международный день редких (орфанных) заболеваний. Праздник приходится на редкий день 29 февраля, в невисокосный год его отмечают 28 февраля. 🌸Уже 14 лет Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» помогает таким людям сориентироваться и улучшить качество жизни. Корреспондент АСИ узнала у Михаила Кузнецова, председателя правления организации, как он и его команда привлекают внимание к проблемам диагностики и лечения одного из редких заболеваний и как, находясь в Уфе, организация поддерживает пациентов со всей страны. Фото: Павел Львов / РИА Новости